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Cancer du sein, l'action des patientes expertes
Giovanna Marsico le 08-03-16

Face à un cancer du sein, des femmes acquièrent un savoir et une expertise qu’elles mettent au service des autres patientes sur les réseaux sociaux ou dans des associations. Mais cette compétence n’est pas encore suffisamment reconnue en France.

Un exemple en plein essor de l’expertise-patient se retrouve au sein des blogs, des plateformes collaboratives et des réseaux sociaux. L’entrée en maladie et le parcours qui en découle génèrent une demande importante d’informations. Ces informations ne relèvent pas de la sphère de compétences des professionnels de santé, elles sont l’apanage direct des pairs, de celles qui ont traversé la maladie et qui ont travaillé sur leur vécu pour en produire des connaissances transmissibles à d’autres. Cette matière est justement celle que la femme trouve quand elle parcourt les forums sur Internet. Une information sans doute inégale, mais qui passe à travers le filtre de l’intelligence collective.

Côté blogs, le célèbre blog « Après mon cancer du sein » lancé par Catherine Cerisey est un lieu de débat et d’échanges sur le cancer et aussi sur les pratiques, les politiques de santé et l’innovation. Sans vocation à l’exhaustivité, voici quelques autres exemples de blogueuses engagées : « Magsblog », d’une jeune Française résidant en Australie, qui raconte son vécu en bandes dessinées, « La Gniaque » d’Isabelle de Lyon, « Les crabes dansent au Croisic », passionnant récit de Catherine Barre, « Petits billets d’humeur sur le vécu d’une victorieuse du cancer », le blog de Melilotus, le tout jeune « Tchao Günther », de Lili Sohn en version BD ou encore le blog des femmes porteuses d’une prothèse PIP. Là aussi, il est intéressant de noter que les blogs « cancer du sein » sont beaucoup plus nombreux que ceux traitant d’une autre pathologie. L’expertise qui ressort de ces lieux permet aux patientes de comprendre les enjeux des stratégies thérapeutiques, d’appréhender la gestion des traitements, d’exprimer leur ressenti, de trouver du soutien, de partager des informations et des connaissances.

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TAG(s) : Gynécologie-Obstétrique