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Parler de la fin de vie en EHPAD : le moment et la manière
Agnès Perot, Alain Jomier, Didier Mallay, Élodie Cretin, Aurélie Godard-Marceau, Régis Aubry le 30-05-19

Ni la personne âgée ni le personnel soignant ne désirent spontanément aborder en institution les questions relatives à la fin de vie. Comment le faire ?

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) a établi des recommandations concernant la qualité de vie en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Elle explique que "les échanges avec les résidents autour de la mort, la leur et celle des autres, leur permettent d'exprimer, s'ils en ressentent le besoin, leurs doutes, angoisses et interrogations". Les mots utilisés traduisent bien toute la difficulté de ce sujet. Le moment préconisé pour cette discussion n'est pas précisé. L'ANESM évoque simplement "au cours de son séjour". Quelques pistes sur la façon de mener ces entretiens sont apportées, mais nous sentons tous que ce thème n'est pas plus neutre pour le patient que pour le professionnel.

Un sujet difficile pour le patient et le professionnel
Lorsqu'elles sont interrogées sur ce sujet lors de leur entrée en institution, certaines personnes âgées même très avancées en âge ou très malades déclarent qu'elles ne souhaitent pas anticiper. Elles envisagent d'en parler lorsqu'elles seront concernées. D'autres pensent que leur médecin n'a pas le temps ou même que leurs éventuelles directives anticipées ne seront pas respectées. Dans une interview accordée à la fédération "Jusqu'à la mort accompagner la vie", Jérôme Alric rappelle que "l'humain n'a pas l'entière maîtrise de lui-même. Et parmi les choses qui échappent, il y a d'abord et en premier lieu le rapport à sa propre mort". Il précise ce constat : "Le moi du patient qui va mourir, à la fois sait et ne sait pas". "“Je me sais mortel, mais je me veux immortel”, disait Freud". L'espace éthique de la Fédération hospitalière de France résume la difficulté de l'échange sur la fin de vie…