De nombreuses études et recommandations ont été consacrées aux modalités d’annonce diag­nostique des maladies graves aux parents des enfants atteints. En revanche, relativement peu d’études s’attachent à l’annonce de ces diagnostics aux enfants eux-mêmes. Pourtant, il est indispensable que les enfants malades soient directement informés de manière adaptée à leur âge, au contexte familial et dans l’alliance avec eux-mêmes et leurs parents.

Accueil de l’enfant

L’enfant est toujours accueilli avec ses parents ; l’interrogatoire initial reprend les événements récents et les données cliniques qui ont conduit aux explorations ­paracliniques permettant de poser le diagnostic ou la suspicion de diagnostic d’une maladie grave. S’adresser à l’enfant en âge verbal pour savoir ce qu’il a compris des événements récents et quelles explications lui ont déjà été données est une étape très utile, le mettant au centre du débat, lui permettant de s’exprimer, s’il ou elle le souhaite, et permettant aux soignants de connaître son niveau d’information. S’adresser à l’enfant en âge préverbal auprès de ses parents est également très important pour tenter de le rassurer. L’urgence est de traiter les éventuels symptômes qui peuvent être menaçants sur le plan vital ou source de douleurs, d’inconfort ou de handicap. Il est dans ce contexte essentiel de nommer les symptômes, d’expliquer leur origine et les mesures prises pour tenter de les soulager au plus vite. L’annonce du diagnostic n’est pas un processus isolé : il est crucial de l’associer, dès le début, à la notion de prise en charge et au traitement. Naturellement, les informations dont on dispose initialement sont souvent insuffisantes pour procéder d’emblée à une annonce précise du plan de ­traitement, mais associer l’annonce du diagnostic de la maladie à la description des principes généraux des ­traitements permet d’ouvrir la porte sur des informations positives malgré la lourdeur du diagnostic. Cela est vrai pour le médecin non spécialiste qui peut être amené à faire une première annonce avant d’adresser l’enfant en milieu spécialisé, mais cela est également vrai pour le médecin spécialiste qui, le plus souvent, ne dispose pas d’emblée de l’ensemble des informations permettant un diagnostic précis ni, a fortiori, un plan thérapeutique détaillé.

Annoncer les traitements et les risques

En pratique, l’annonce du diagnostic est donc enchevêtrée avec l’annonce des traitements mais aussi avec celle des risques liés à la maladie et aux traitements.1 Cette annonce est également indispensable mais il est souvent justifié que le niveau d’information sur ces risques ne soit pas le même pour l’enfant malade et ses parents. Toutefois, lorsque des explorations supplémentaires sont nécessaires pour avoir une évaluation de base avant traitement,...

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