L’obligation de recueillir un consentement ­explicite des patients avant tout soin médical et toute recherche impliquant la personne humaine est inscrite dans le code de la santé publique. Libre parce qu’éclairé, ce consentement est consubstantiel de la délivrance d’une information complète du patient lors d’un entretien individuel. La délivrance de l’information et le recueil du consentement nécessitent une traçabilité qui incombe aux soignants et peut être réalisée par tout moyen et aux chercheurs, mais selon des modalités différentes.
Dès lors, la question de savoir qui consent aux soins d’un mineur ou à sa participation à une recherche n’a pas de réponse univoque. Peut-on véritablement parler de consentement parental ou est-ce un abus de langage ? Quelle est la valeur juridique du consentement de l'enfant ? Pour y répondre, il est nécessaire d’examiner le fondement juridique de l’autorité parentale, d’une part, et les particularités des soins aux mineurs ou de leur participation à une recherche, d’autre part.

Quels fondements juridiques pour quel consentement ?

Pour le droit, l’enfant est une personne vulnérable qu’il faut protéger, au même titre que certains adultes reconnus incapables. Mais à l’inverse des majeurs, dont l’incapacité doit être reconnue par un juge qui désigne alors un tuteur légal, l’incapacité de l’enfant est automatique depuis sa naissance jusqu’à sa majorité (ou son émancipation), et le code civil en confie a priori la tutelle aux parents « pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité ». Ces droits ne leur sont donc pas donnés dans l’absolu mais pour leur permettre d’exercer leur devoir de protection.1 On peut déduire de cette pleine cohérence entre le code civil et le code de la santé ­publique que les droits donnés aux parents ont un but, l’intérêt de l’enfant lui-même. Il s’ensuit que ces droits ne sont ni sacrés ni inaliénables. Leur exercice peut être suspendu par un juge et confié à un tiers lorsque les parents ne remplissent pas leurs devoirs. L’autorité parentale n’est donc pas fondatrice des bonnes pratiques de soins ou de recherche, c’est l’intérêt de l’enfant qui doit être le centre des préoccupations des médecins et des investigateurs. Si dans l’immense majorité des cas, il y a alliance avec les détenteurs de l’autorité parentale, il arrive que les points de vue divergent.
Les parents exercent donc les droits des personnes protégées en autorisant les soins ou une recherche s’ils les approuvent, ou en ne les autorisant pas s’ils les désapprouvent. Cependant, ils ne consentent pas au sens moral du terme puisqu’en réalité on ne peut consentir à la place d’un autre. C’est donc dans la participation de l’enfant à la décision « de manière adaptée à leur degré de maturité » qu’il faut chercher ce qui peut s’apparenter à un vrai consentement moral.2 Il s’ensuit que le nouveau-né, le nourrisson et le petit enfant sont soignés ou participent à une recherche avec l’autorisation de leurs parents, mais en l’absence de consentement au sens strict du terme.
Pour l’enfant plus grand, il est nécessaire de tenir compte de sa maturité, non seulement intellectuelle mais aussi émotionnelle. La capacité de saisir les enjeux des décisions et d’en peser les avantages et les inconvénients peut être acquise dès l’âge de 7 ou 8 ans, notamment chez l’enfant atteint d’une maladie chronique. Cependant, l’acquisition de la maturité psychique nécessaire pour s’abstraire de la dynamique familiale et décider pour soi n’est ni synchrone ni proportionnelle avec les acquisitions intellectuelles. Cette discordance peut conduire à des conflits de loyauté insolubles chez l’enfant, incapable de vouloir autre chose que ce que veulent ses parents.
À l’inverse, l’adolescent peut être dans une dynamique de refus systématique qui dépasse largement le domaine des soins ou de la recherche. Néanmoins, il ne peut être soigné contre son gré, au simple motif qu’on a...

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