Législation en faveur des personnes atteintes de maladies cognitives chroniques invalidantes

Des pathologies comme la maladie d’Alzheimer, ou les autres maladies neurodégénératives, sont invalidantes physiquement mais aussi cognitivement. Dans ce contexte, la prise en charge du handicap qui en résulte nécessite une implication d’acteurs de soins mais aussi un outil législatif efficace afin de protéger ceux dont les capacités cognitives sont affectées. Il existe une différence de perception et de handicap selon que les pathologies touchent ou non les capacités cognitives du sujet. Ces pathologies engendrent souvent des situations complexes au cours desquelles les mesures législatives doivent être accompagnées d’une réflexion éthique afin de trouver la solution la plus proche des intérêts du patient.

De nombreuses personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de syndromes apparentés vivent en étant accompagnées ou représentées par des proches ou des professionnels. Dotés d’un statut officiel (tuteur, curateur ou personne de confiance, par exemple) ou non, ces représentants aident la personne à prendre certaines décisions ou agissent au mieux pour ses intérêts lorsque celle-ci ne le peut plus. Qu’en est-il de vivre en étant ainsi représenté ? Comment s’assurer de protéger la personne au mieux de ses intérêts, de trouver le juste équilibre entre préservation de sa liberté de choix et garantie de sa sécurité, alors même que les risques existent toujours de ne pas la protéger assez ou de la protéger trop, mettant ainsi en péril sa sécurité ou sa liberté ? Faut-il prendre des décisions en fonction de la personnalité antérieure de la personne malade ou bien en fonction de la situation actuelle ?

La loi du 5 mars 2007¹ a réformé en profondeur le système de protection juridique des majeurs. Depuis, ce texte a subi quelques évolutions dont la plus significative en date est celle de la loi de programmation du 23 mars 2019 et de réforme pour la justice² avec pour objectif de renforcer l’autonomie du majeur et de prendre en compte sa volonté. Le souci de replacer le majeur protégé au centre des décisions le concernant, comme le nombre important de mesures pouvant être utilisées (tutelle, curatelle, habilitation familiale, mandat de protection future, personne de confiance, directives anticipées…) font désormais partie du paysage courant, sans pour autant que ces mesures ne cessent de questionner professionnels comme aidants dans leur juste application.

Depuis 2002 et la loi Kouchner relative au droit des patients,³ une révolution secoue le monde médical français. Les valeurs propres à chacun sont aujourd’hui placées au centre de la prise en soins. Ainsi le paternalisme d’antan n’est plus, le rôle du patient est renforcé dans la prise de décision, grâce aux évolutions législatives.^* Le médecin, dans ce contexte, se doit d'obtenir le consentement éclairé aux propositions thérapeutiques et de prise en charge qu’il émet. Cela pose la question des capacités décisionnelles du patient car l’obtention d’un consentement non éclairé est sans valeur juridique. Le maintien d’une autonomie de la personne, au sens de diriger son existence et réaliser ses choix, n’est pas sans poser question en situation où les capacités décisionnelles peuvent être altérées. En effet, quatre éléments sous-tendent la compétence décisionnelle : le fait de comprendre la situation, d’apprécier les conséquences prévisibles des choix possibles, la capacité à raisonner sur les stratégies possibles et d’exprimer un choix. Un certain nombre de pathologies peuvent altérer les capacités décisionnelles : problèmes congénitaux (trisomie 21, troubles psychodéveloppementaux…), lésions ou pathologies cérébrales (troubles neurocognitifs, accident vasculaire cérébral, accident de la voie publique, maladie de Parkinson), certaines pathologies mentales (dépression sévère, état psychotique chronique...), etc.

La présence d’un diagnostic ne justifie pas à lui seul de positionner une inaptitude. L’aptitude décisionnelle dépend de la sévérité des atteintes liées à la pathologie du patient.

La loi dite Kouchner du 4 mars 2002 met en place le droit d’information et de consentement libre et éclairé du patient face au médecin. Elle tend ainsi à réduire l’asymétrie d’information existant entre médecin et patient. En induisant la notion du choix, elle permet au patient de s’approprier une prise en charge médicale, en en percevant mieux les contours, tenants et aboutissants. Depuis l’ordonnance du 11 mars 2020,⁴ le consentement de la personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique** (et non plus seulement d’une mesure de tutelle) doit être obtenu si elle est apte à exprimer sa volonté, au besoin avec l’assistance de la personne chargée de sa protection.

Désigner une personne de confiance (article L1111 - 6 du code de la santé publique) permet, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, d’avoir un référent auquel le médecin s’adresse (article L1111 - 12 du CSP). Cette désignation est libre et révocable à tout moment. La personne de confiance présente ainsi l’avantage d’être identifiable par les intervenants du soin, parce que définie autant physiquement que juridiquement. Elle peut également être désignée par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille. Cependant, des questions quant à l’adéquation des prises de décision entre la personne de confiance et le patient se posent alors, ou même l’articulation avec la personne en charge de la mesure de protection juridique. Comment être sûr que la décision est bien celle qu’aurait prise le patient ?

La loi du 22 avril 2005, dans la suite logique de 2002, introduit la notion de directives anticipées (article L1111 - 1). Un patient (même sous mesure de protection juridique***) peut exprimer différentes consignes pour son futur en écrivant ses directives, enregistrées devant son médecin en présence d’un témoin. Ces mesures prennent effet dans le cas où celui-ci ne serait pas en mesure de les exprimer. Si cette loi a l’avantage de permettre l’anticipation du risque de « ne plus exprimer sa volonté », elle interroge sur son articulation avec la personne de confiance. Si les directives anticipées vont à l’encontre des décisions de la personne de confiance, que décider ? Comment gérer le conflit d’une personne de confiance qui prend les décisions et des directives anticipées qui vont à leur encontre ? Dans ce cas, et dans le prolongement de la jurisprudence qui allait dans le sens des directives anticipées, la loi Leonetti a clarifié l’article L1111 - 12 du CSP et fait prévaloir les directives anticipées si elles existent, et, à défaut, le médecin recueille le témoignage de la personne de confiance si désignée.

Cette logique d’autonomisation du patient dans sa prise de décision future en matière de soin à venir se retrouve dans le mandat de protection future qui a été créé par la loi du 5 mars 2007. Ce dispositif permet au mandant de rédiger un contrat lui permettant la gestion future de sa protection juridique le jour où il ne pourra plus pourvoir à ses intérêts propres. Le mandant y désigne un ou des mandataires chargés d’agir en son nom lorsque le mandat sera mis en place. Ce mandat peut être rédigé sous seing privé. Il permet au mandataire de passer seul des actes conservatoires ou d’administration, alors qu’auparavant la saisine du juge des tutelles était nécessaire. Si le mandat est rédigé par acte notarié, il permet, par extension, de passer des actes de disposition à titre gratuit, sauf ceux qui nécessitent l’accord du juge des tutelles. Le mandat s’exécute sous contrôle notarié. Le principe de responsabilité du mandataire avec contrôle des comptes par le notaire permet d’encadrer cet outil. Il est à relever que le mandant peut confier au mandataire les missions que le code de la santé publique confie au tuteur ou à la personne de confiance. Dans tous les cas, le mandat ne peut s’appliquer que lorsqu'il est établi que le mandant est dans l’incapacité de gérer ses biens et/ou sa personne, et ce par un certificat médical circonstancié, rédigé par un médecin spécialiste, inscrit sur une liste établie par le procureur. Le mandataire se présente alors au tribunal, muni du certificat, accompagné du mandant, des pièces d’identité et d’un justificatif de domicile, afin de faire enregistrer le mandat. Ce nouvel outil a pour but de simplifier les démarches mais aussi de faciliter la gestion des personnes soucieuses de prévoir leur futur. Il n’est cependant pas sans poser la question du droit de ces personnes de changer leurs désirs concernant la gestion. En effet, comment être sûr à l’instant où la personne ne peut plus se gérer que les modalités décrites dans le mandat sont encore celles souhaitées par la personne ? Ainsi, même si le patient est remis au centre de sa prise en soin, la question de l’écoute, de l’information et de la gestion n’est pas complètement résolue.

Les évolutions législatives n’ont pas modifié les principes qui ont présidé la réforme de 2007 et qui demeurent appliqués. Ainsi, la protection juridique est décidée par un juge des tutelles. Avant sa mise en place, le juge doit vérifier que les autres dispositifs ne sont pas suffisants au regard de la protection de la personne et/ou de ses biens (principe de subsidiarité). Le principe du respect de la dignité du majeur par la recherche de son consentement demeure, et a même été renforcé pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, toujours dans le souci de faire participer la personne à la prise de décision la concernant. On constate cette tendance dans le domaine de la recherche clinique, avec l’exigence de faire participer la personne à la procédure de consentement éclairé, mais aussi avec le nécessaire respect par l’investigateur du souhait explicite de la personne, en mesure de se forger une opinion et d’évaluer les informations qui lui ont été données, de refuser de participer à la recherche. Cette prise en compte de la volonté du majeur protégé a été insérée par le législateur européen dans les nouveaux règlements relatifs aux dispositifs médicaux et essais cliniques de médicament.  

Les démarches de protection juridique sont à réaliser pour les personnes dans l’impossibilité de défendre seules leurs intérêts en raison d’une altération, médicalement constatée, soit de leurs facultés mentales, soit de leurs facultés corporelles, de nature à empêcher l’expression de leur volonté. Elles ne doivent être mises en place que dans le cas où les autres dispositifs ne sont pas suffisants pour assurer la protection de la personne et de ses biens (mariage, patrimoine, procuration bancaire, mesures d’habilitation). 

La mise en place de la protection de la personne ne doit jamais absoudre les intervenants du droit à l’information. Quel que soit le niveau d’atteinte cognitive, la personne doit être informée des éléments qui la concernent et son consentement systématiquement recherché. Le juge essaye toujours de favoriser l’expression de la volonté de la personne à protéger. Le mandataire judiciaire, quel qu’il soit, se voit définir des missions par le juge en fonction des besoins précédemment évalués.

Peu onéreux et facile à mettre en place, le mandat de protection future est une alternative intéressante issue de la loi de 2007. Il reste cependant, plus de dix-huit ans après sa mise en œuvre, insuffisamment utilisé : il représentait en 2018 moins de 1 % des mesures. Cela questionne tant sur la connaissance des dispositifs existants que sur la culture de prévention face à la perte d’autonomie. La personne, de plus en plus « autonomisée » dans sa prise en charge grâce aux différentes lois décrites ci-dessus, n’en reste pas moins difficilement consultable lorsque son état cognitif se détériore, les périodes d’évolution clinique pouvant être très longues. Si les différents outils existants répondent à de réels besoins, ils ne peuvent se substituer à la recherche d’une communication permanente avec la personne atteinte de troubles cognitifs. Dans cette démarche, la recherche médicale et l’apport de disciplines comme les neurosciences et la neuro­psychologie peuvent être de précieux atouts dans le maintien de l’autonomie et d’un contact avec ces personnes.