Mesure de l'état de santé de la population

Pour mesurer l’état de santé d’une population, il faut en premier lieu définir l’état de santé. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) l’a défini comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ». Cette définition, qui n’a pas été modifiée depuis 1946, est très large et pose rapidement question lorsque l’on cherche un instrument pour la mesurer. Or, si l’on veut évaluer les progrès réalisés à la suite de la mise en œuvre d’une stratégie de santé pour un État par exemple, il faut disposer d’indicateurs fiables, mesurables et standardisés.

Comment dénombrer combien d’individus sont dans « un état complet de bien-être physique, mental et social » ? Peut-être, dira-t-on, la réponse est simple : personne ou presque ! Donc la définition de l’OMS – si elle est indéniablement porteuse d’une vision et de valeurs humaines fortes sur la santé en dépassant le seul cadre de la médecine ­– s’avère peu opérationnelle sur le plan métrologique, c’est-à-dire lorsqu’il s’agit d’en effectuer des mesures et de comparer les performances des systèmes de santé entre les nations.

Il convient d’être pragmatique. Pour disposer d’un indicateur de l’état de santé d’une population relativement simple à calculer, indiscutable et permettant d’effectuer des comparaisons entre les États, ou entre des périodes, il est possible de chercher à mesurer à un temps donné l’espérance de vie qu’un individu d’une population a en moyenne à sa naissance (ou à d’autres âges de la vie). Il s’agit cependant d’un indicateur extrêmement réducteur vis-à-vis de la définition visionnaire de l’OMS. Par exemple, l’espérance de vie n’apporte aucune information (ou presque) concernant l’état de bien-être mental, et bien peu d’informations sur le bien-être physique et social, même si elle leur semble liée pour partie.

Plus récemment, un nouvel indicateur a émergé, il s’agit de l’espérance de vie en bonne santé, encore appelée « espérance de vie sans incapacités », qui tente d’évaluer le nombre d’années qu’un individu d’une population vit en moyenne sans incapacité majeure. Ce concept renvoie à des questions méthodologiques complexes, pour définir ce que sont les incapacités majeures. La mesure de cet indicateur dépend des réponses obtenues par sondage d’un échantillon d’individus représentatifs de la population d’étude. Les résultats sont intellectuellement plus satisfaisants puisqu’ils permettent d’intégrer potentiellement davantage de composantes de la définition de la santé de l’OMS en un seul indicateur. Par ailleurs, la notion d’espérance de vie en bonne santé est largement accessible aux décideurs et au grand public. Cependant, les débats restent vifs au sein de la communauté scientifique et de santé publique sur les variations culturelles et sociales portant sur la perception d’un individu à évaluer la présence ou l’absence d’une incapacité majeure le concernant (fig. 1). Cette mesure nécessite des enquêtes complémentaires conduites volontiers dans les pays à haut niveau de revenu de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) mais moins dans les autres pays ; certes prometteuse, cette mesure peine encore à percer dans les comparaisons internationales de l’état de santé d’une population (elle n’a pas été retenue par l’Organisation des Nations unies lors de la révision des objectifs du millénaire en 2015). Pourtant, la mesure de l’espérance de vie en bonne santé, et notamment celle estimée à l’âge de 65 ans, semble l’un des indicateurs les plus pertinents de la performance de la prévention dans un pays. Lorsque la Suède affiche une espérance de vie en bonne santé supérieure à celle de la France, cela peut signifier qu’elle a su éviter davantage aux maladies de survenir dans sa population, grâce à sa politique de prévention ajoutée à la qualité de son système de soin pour les prendre en charge une fois survenues. 

Présentés par cause de décès, il s’agit des taux de mortalité calculés sur une population standardisée sur la distribution d’âge. Ainsi, comme certaines populations sont plus vieillissantes dans certains pays que dans d’autres, les taux de mortalité par cancer, par exemple, y sont plus élevés que dans des populations plus jeunes, alors même que possiblement les cancers y sont mieux traités et qu’à âge égal on n’y meurt moins. La standardisation selon l’âge permet de tenir compte de ces différences démographiques intrinsèques et d’assurer des comparaisons valides entre les pays. Ces mesures sont précieuses pour l’évaluation de l’état de santé d’une population, parce qu’elles permettent de comparer les grandes causes de mortalité et ainsi de disposer d’un niveau de description de la population plus fin que celui de la seule espérance de vie.

La cartographie dans une région du globe – par exemple l’Europe – des taux de mortalité par causes spécifiques montre de grandes disparités entre les pays, et parfois même au sein d’un pays. Sur la mortalité cardiovasculaire (fig. 2), la France restait particulièrement performante en Europe en 2021, et particulièrement homogène sur le territoire (métropolitain) dans ce niveau de haute performance. En revanche, la même carte concernant la mortalité par suicide montre la moins bonne situation de notre pays en comparaison de voisins européens. Ce type d’analyse est d’une grande utilité pour aider à fixer les priorités d’un pays en matière de santé publique. Ne croyons pas que cette démarche, apparemment centrée sur les pathologies, soit contraire à la définition de la santé de l’OMS, qui précisait, rappelons-le, « [qu’elle] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ».

Prenons deux exemples, les accidents de la voie publique et les cancers du poumon. La cartographie de la mortalité par accident de la route permet d’identifier les axes routiers, voire les pays, dans lesquels la prévention routière n’est pas suffisamment efficace, et oriente ainsi les politiques visant à la renforcer, ce qui ne concerne pas particulièrement le secteur médical. La cartographie de la mortalité par cancer du poumon, dont on sait que 90 % est liée au tabagisme, permet d’évaluer l’efficacité des mesures prises par un État contre le tabagisme durant les dernières décennies, mesures qui, pour une large partie, sont intersectorielles et non purement médicales (taxation spécifique, interdiction de fumer dans les lieux publics, campagnes d’éducation pour la santé, label sur les paquets de cigarettes, interdiction de vente aux mineurs, régulation de la promotion des produits du tabac sans combustion…).

Cet indicateur est utile pour les politiques publiques de santé. Les « causes évitables » de décès sont essentiellement des causes liées aux comportements connus comme délétères pour la santé (tabagisme, alcoolisme, suicide, accidents de la voie publique). La comparaison de ces taux peut suggérer, guider et générer des interventions de prévention mieux ciblées.

Ces taux concernent la mortalité avant l’âge de 65 ans (en France et en Union européenne) ou avant l’âge de 70 ans (au Canada), voire 75 ans (au Royaume-Uni et dans de nombreux autres pays). Le calcul des années potentielles de vie perdues repose sur le même concept. Par exemple, la France, qui bénéfice de valeurs très élevées d’espérance de vie, notamment des femmes après 65 ans, enregistre en revanche des performances plus hétérogènes en matière de mortalité prématurée, en particulier chez les hommes (fig. 3). La prévention est beaucoup mieux évaluée par des indicateurs comme l’espérance de vie en bonne santé ou, à défaut, de mortalité prématurée ou d’années potentielles de vie perdues. En effet, pour obtenir une longue espérance de vie, il faut un système de santé accessible et équitable, un bon niveau de vie et d’éducation de la population et des mesures de prévention de base en place. Mais pour vivre plus longtemps en bonne santé, le pays doit avoir en plus de ce qui précède une politique de prévention permettant d’éviter les maladies de survenir (prévention primaire), de les détecter et les traiter précocement (prévention secondaire), et d’éviter à chaque fois que cela est possible que les maladies chroniques une fois installées ne se compliquent ou s’exacerbent (prévention tertiaire).

Comment fixer les priorités de santé publique ? Faut-il privilégier des maladies très fréquentes mais peu graves comme la grippe ou la gastroentérite, dont le coût pour la société et l’Assurance maladie est élevé par l’effet de masse, les maladies chroniques du vieillissement parce que le système de santé est mis en tension pour des raisons démographiques et économiques, ou encore les maladies très rares et très graves, pour lesquelles il est fait appel à un effort de solidarité et d’empathie devant leur caractère orphelin et négligé ? L’ensemble ou presque de la pathologie médicale est souvent considéré comme relevant de « priorités de santé publique ». Classer un domaine de recherche ou d’expertise comme prioritaire, ou Grande Cause nationale permet aussi d’attirer des financements venant d’agences de l’État, de fondations ou d’industriels. Il n’est donc pas facile d’y voir clair et de trouver un consensus sur ce que l’on entend par « priorité de santé publique ». Or les enjeux sont parfois importants.

La France s’était fixé, par la loi d’août 2004, un ensemble de « cent objectifs de santé publique » qui sont autant de priorités établies, discutées et endossées par la représentation nationale. En 2023 s’est élaborée une Stratégie nationale de santé 2023 - 2033, qui n’était toujours pas entérinée début février 2026, date à laquelle le site du gouvernement français l’affichait toujours « en consultation » dans une version provisoire.

Fixer des priorités de santé publique est un exercice long, qui engage un processus démocratique et non pas seulement des experts du domaine, et qui implique des secteurs qui dépassent largement celui de la santé, sans bien sûr l’exclure.

L’épidémiologie peut servir de guide pour fixer des priorités de santé publique, même si ce n’est pas la seule discipline sollicitée dans cet exercice. Il est certain que lorsqu’une prévention d’ordre médical est envisagée, elle ne peut être proposée comme une priorité d’ampleur nationale que si elle a véritablement fait la preuve de son efficacité. Ainsi, la médecine fondée sur les preuves (evidence-based medicine) [v. items 3 et 18] irrigue fortement la démarche visant à établir des priorités de santé publique, lorsqu’elles concernent le secteur médical. Le dépistage du cancer colorectal est défini comme prioritaire, car des essais randomisés ont clairement démontré son intérêt en matière de réduction de la mortalité par cancer du côlon (de 21 %) et de la mortalité de toutes causes (de 1 %). En revanche, on ne recommande pas aujourd’hui le dépistage systématique du cancer de la prostate, car les études ne sont pas suffisamment concluantes en la matière. L’économie, les sciences politiques, le droit et la sociologie sont également des disciplines largement sollicitées pour établir les priorités de santé publique d’un pays. Citons enfin les travaux de l’équipe de recherche interdisciplinaire qui s’intéressent au fardeau comparé des maladies (Global Burden of Disease) soutenue par la Bill & Melinda Gates Foundation et l’État de Washington aux États-Unis : elle met à disposition sur son site internet, pour un très grand nombre de pays dont la France, une fiche tenue à jour des principales données épidémiologiques et économiques en matière de morbidité et mortalité, et propose un classement qui peut servir à l’élaboration des priorités de santé publique dans le pays concerné.

La Suède, pays de 10 millions d’habitants, est un exemple emblématique d’État-providence. Elle affiche une performance sanitaire particulièrement favorable en Europe, incitant à chercher d’en comprendre les raisons et éventuellement d’en tirer les leçons qui pourraient être transposables à d’autres pays européens. L’espérance de vie en Suède (83,1 ans en 2022) était la deuxième plus élevée d’Europe (après celle de l’Espagne). Elle enregistrait le plus faible taux de décès évitables de l’Union européenne. Il s’agissait principalement de décès par infarctus du myocarde, cancer du côlon, cancer du sein et accidents vasculaires cérébraux. L’espérance de vie en bonne santé à l’âge de 65 ans était de quatorze ans et demi en Suède contre douze ans en France en 2020. Cette performance est due à la qualité de la prévention. En effet, le taux de fumeurs en Suède est l’un des plus faibles d’Europe, les Suédois consomment plus souvent du tabac sans combustion (à chiquer) appelé « snus ». Ils enregistrent des taux de mortalité par cancer du poumon et cancer ORL les plus faibles d’Europe. Si leur consommation d’alcool par habitant est plus de 30 % inférieure à celle des Français ou des Allemands, les Suédois le doivent au « Systembolaget », une loi datant de 1952 déprivatisant la vente d’alcool hors de magasins d’État. Leur taux d’obésité (19 % chez les adultes) est un peu inférieur à celui de l’Union européenne, et augmente depuis quinze ans. Le taux d’activité physique des Suédois est plus élevé que celui de la plupart des autres Européens ; en revanche, leur consommation de fruits et légumes est parmi les plus basses d’Europe, y compris chez les jeunes. Les taux de dépistage du cancer du sein et du col de l’utérus sont parmi les plus élevés d’Europe (80 % versus 50 % pour chacun des deux). Les dépenses de santé représentaient, en 2023, 11,2 % du PIB en Suède (contre 11,5 % en France). Les soins de santé y sont généralement de grande qualité, fortement accessibles, avec un reste à charge très faible pour la population suédoise. Le nombre de lits d’hôpital par habitant est plus de deux fois inférieur à celui de la moyenne européenne. La consommation d’antibiotiques est 40 % inférieure chez les Suédois. Des problèmes de santé mentale ont concerné 17 % des Suédois en 2019, proche de la moyenne européenne. Le taux de suicide a baissé depuis 2005 mais restait un peu supérieur à la moyenne européenne en 2023. Semblable au reste des pays européens, le fossé éducatif, entre ceux bénéficiant d’un diplôme universitaire et ceux sans diplômes à l’âge de 30 ans, impactait de six à sept ans l’espérance de vie en Suède.

À l’aube, en France, d’une nouvelle loi de santé publique actualisant celle de 2004, on comprend que les priorités soient fixées collectivement. Les premiers tours de table font se rencontrer des experts des différentes disciplines qui éclairent les questions de santé publique, des usagers (associations de patients, de consommateurs, d’assurés sociaux), des élus et des décideurs. Des priorités émergeront de ces débats, puis la représentation nationale sera appelée à les discuter, les enrichir et les arbitrer. Les priorités de santé publique ne peuvent donc pas être le seul fruit d’un calcul automatique, ou même d’un travail de seuls experts. Les priorités sont bien celles que les citoyens, dans leur ensemble et leur complexité, auront voulu se donner, parfois en acceptant de renoncer à certaines de leurs libertés individuelles, parfois aussi en renonçant à ne retenir comme critère de choix que le seul rationnel épidémiologique ou économique.

Récemment, la Nouvelle-Zélande s’est donné l’objectif de réduire la prévalence des fumeurs de cigarettes à moins de 5 % de sa population ; elle a opté ainsi pour une limitation drastique qu’elle juge prioritaire pour la santé publique, et qu’elle accepte collectivement. La Suède, lorsqu’elle a décidé de déprivatiser la vente d’alcool (désormais uniquement autorisée dans des magasins d’État), a opté pour un modèle de société encadrant la consommation d’un bien qu’elle ne juge pas ordinaire mais dangereux pour la santé publique, et cela en dépit de la liberté de consommer et de faire du commerce librement, au sein d’une économie de la zone européenne tournée vers le libre-échange.

La mesure de l’état de santé de la population est une étape essentielle pour orienter les politiques de santé publique, allouer les ressources et évaluer l’efficacité des interventions. Le handicap constitue un indicateur central dans cette évaluation, car il reflète non seulement la présence de maladies ou de traumatismes mais aussi leurs conséquences fonctionnelles et sociales.

Les indicateurs épidémiologiques, démographiques et spécifiques au handicap permettent d’obtenir une vision globale de l’état de santé d’une population. Parmi eux, l’espérance de vie sans handicap, ou espérance de vie en bonne santé, est particulièrement pertinente pour estimer la durée de vie vécue sans incapacité.

En 2001, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a défini le handicap dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) comme un terme générique regroupant :

• les déficiences : altérations d’une fonction ou d’une structure corporelle (ex. douleur, raideur articulaire) ;

• les limitations d’activité : difficultés à exécuter une tâche (ex. toilette, prise des repas) ;

• les restrictions de participation : difficultés à s’impliquer dans la vie sociale (ex. travail, loisirs).

Cette approche intègre le handicap à trois niveaux : organe, individu et société, tout en tenant compte des facteurs personnels (comorbidités, comportements de santé) et environnementaux (type de logement, présence d’aidants).

La loi n° 2005 - 102 du 11 février 2005 définit le handicap comme toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société résultant d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. Elle instaure un droit à compensation (aides humaines, aides techniques) attribué par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) via la prestation de compensation du handicap (PCH).

L’espérance de vie sans handicap (ou espérance de vie sans incapacité ou espérance de vie en bonne santé) correspond au nombre moyen d’années qu’une personne peut espérer vivre sans incapacité. En France, en 2020, elle était estimée à 66,3 ans pour les femmes et 63,9 ans pour les hommes.

En 2021, environ 1,3 milliard de personnes vivaient avec un handicap, soit 16 % de la population mondiale (tableaux 1et 2). Près de 80 % résidaient dans des pays à indice sociodémographique faible ou modéré. Les principaux déterminants de l’augmentation incluent le vieillissement, la croissance démographique et les progrès médicaux. Les inégalités éducatives sont marquées : près de 90 % des enfants handicapés dans ces pays ne sont pas scolarisés, et le taux d’alphabétisation des adultes handicapés n'y atteint que 3 % (1 % chez les femmes).

L’impact du handicap est mesuré par les DALY (disability-adjusted life years), somme des années de vie perdues (YLL) et des années vécues avec un handicap (YLD). En 2017, les principales causes mondiales de DALY incluaient les affections néonatales, la cardiopathie ischémique, l’accident vasculaire cérébral, les infections respiratoires basses et les diarrhées. Dans les pays à indice élevé, le profil diffère, avec une prédominance de la lombalgie chronique, de la cardiopathie ischémique et des céphalées.

Selon la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques (Drees, 2023), en 2021 :

• 13 % des personnes âgées de 15 ans ou plus vivant à domicile avaient une limitation fonctionnelle sévère ;

• 6 % déclaraient une forte restriction des activités habituelles depuis plus de six mois (tableau 3).

Cela représente environ 6,8 millions d’adultes. La prévalence est particulièrement élevée chez les plus de 60 ans, dépassant 25 % selon certains critères.

En 2017, les pathologies ayant le plus d’impact sur la DALY étaient : lombalgie chronique, céphalées, cancer du poumon, des bronches et de la trachée, dépression et cardiopathie ischémique. En comparaison avec les autres pays à indice élevé, trois causes étaient spécifiques à la France : anxiété, blessures auto-infligées et accidents de la voie publique (tableau 4).

En 2021, 4,8 % des enfants de 5 à 14 ans vivant à domicile présentaient un handicap (soit environ 400 000 enfants). La limitation cognitive était la plus fréquente (3,4 %), suivie des limitations sensorielles sévères (0,9 %) et physiques (0,9 %). En 2018, environ 167 300 enfants étaient suivis dans 4 170 établissements médico-sociaux.

La mesure de l’état de santé de la population par les indicateurs de handicap et d’espérance de vie sans incapacité est indispensable pour guider les priorités de santé publique. Les données montrent des disparités importantes entre pays et au sein même des populations, soulignant la nécessité d’actions ciblées sur la prévention, l’accès aux soins, la scolarisation et l’inclusion sociale. Les DALY permettent de quantifier l’impact des pathologies et d’orienter les politiques pour réduire le poids du handicap.