Les sarcomes sont des cancers complexes, mal connus, ne figurant quasiment pas au programme des épreuves dématérialisées nationales (EDN).1 Pourtant, la qualité de la prise en charge diagnostique et thérapeutique initiale, en centre expert, est essentielle pour éviter des décès dus à la progression de la maladie.
Les centres de référence sont généralement définis par trois caractéristiques : une équipe multidisciplinaire (pathologistes, chirurgiens, oncologues médicaux, pédiatres et radiothérapeutes, radiologues, médecins nucléaires…) assurant une prise de décision adaptée, un engagement en recherche, et parfois un nombre de cas annuels minimum dans EURACAN.2 Il a été démontré que les diagnostics histologiques non relus par les centres experts sont erronés dans 30 % des cas. Fort de ce constat ont été créés, par le Groupe Sarcome français-Groupe d’étude des tumeurs osseuses (GSF-GETO) en 2010 dans le cadre du Plan cancer et par l’Institut national du cancer, les trois réseaux RRePS, NetSarc et ResOs, consacrés respectivement aux diagnostics histologiques et moléculaires experts, à la prise en charge clinique des sarcomes des tissus mous et viscères, et à celle des sarcomes osseux. Leur rôle était d’améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique à l’échelle nationale. Ces trois réseaux, rassemblant quasiment les mêmes experts, ont fusionné en un réseau unique : NetSarc+. Celui-ci rassemble 25 centres de référence labellisés, répartis sur l’ensemble du territoire, chacun disposant d’une expertise pluridisciplinaire, d’équipes de recherche et d’une activité clinique en croissance depuis quinze ans. Le réseau a pour mission de garantir une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) pour tous les patients, l’accès aux meilleurs traitements, quel que soit le lieu de résidence, et de proposer des décisions thérapeutiques selon les standards internationaux. NetSarc+ permet aussi de générer des études fondamentales, translationnelles et cliniques.
Le registre NetSarc+ (https ://sarcomabcb.org/) a été créé en 2010 et cette base de données nationale est enrichie en continu. Elle est unique au monde, par sa taille (plus de 130 000 cas), par la relecture systématique histologique qui en garantit la qualité et par les informations qu’elle fournit sur les histoires naturelles de ces maladies et les résultats des prises en charge, dans les centres et au niveau national. Avec ce double rôle – clinique et scientifique –, NetSarc+ est un outil unique au monde. Il a permis la détermination pour la première fois de l’incidence des sarcomes et de leurs sous-types, l’augmentation du taux de diagnostic initial correct,1 ainsi que l’amélioration continue du taux d’adhésion aux recommandations internationales, de la prise en charge chirurgicale globale, de la survie des patients opérés dans les centres experts.3 Une amélioration de la survie à cinq ans des patients porteurs de sarcomes est observée depuis 2016 en France, avec 19 % de réduction de mortalité à cinq ans.3
Il reste cependant encore beaucoup à faire. Environ la moitié des patients pris en charge hors des centres de référence ne sont pas traités selon les recommandations, et environ 45 % des patients sont opérés en dehors des centres experts. Les premières publications analysant les indicateurs économiques montrent qu’il est moins coûteux pour la collectivité de prendre en charge les patients dans ces centres de référence.4 Maintenir et développer ce réseau exige des efforts constants. L’augmentation du nombre de cas, la complexité croissante des approches thérapeutiques et les défis budgétaires sont autant d’obstacles. L’éducation et la sensibilisation des professionnels de santé de première ligne sont cruciales pour que chaque patient suspect soit orienté vers un centre spécialisé.
NetSarc+ est un travail collectif de plus de 400 médecins, chercheurs, statisticiens, soignants, attachés de recherche clinique du GSF-GETO. C’est un outil unique, que nous souhaitons partager avec tous les pays, qui peut être adapté à d’autres cancers rares pour que ces maladies bénéficient d’importants progrès avec des organisations rigoureuses et moins coûteuses.
