Relation médecin-malade

La relation médecin-malade est la rencontre entre deux individus, un professionnel de santé et son patient. C’est une relation inégale et asymétrique, avant tout fondée sur la communication entre deux partenaires ayant chacun un rôle spécifique. Elle a pour point de départ la demande de celui qui souffre adressée à celui qui a la connaissance du mal, et donc comprend et peut atténuer, voire guérir, ce mal. Bien qu’asymétrique, cette relation est faite d’attentes et d’espérances mutuelles : le malade attend de son médecin l’analyse de la situation en vue d’un soulagement et de la guérison que le médecin ne peut garantir. Le praticien attend une reconnaissance de la part de son patient et que son savoir-faire soit reconnu. De la qualité de cette relation, qui s’inscrit dans le temps et la continuité, dépend la qualité de la prise en charge des patients. Chacun aborde ainsi les étapes de cette relation avec des attentes particulières et des références qui lui sont propres, qu’elles soient individuelles, socioculturelles ou religieuses. Enfin, cette relation particulière se retrouve aujourd’hui en mouvement. L’arrivée de nouveaux outils dans les pratiques transforme fondamentalement cette relation, faisant planer le risque d’une médecine technique oubliant l’humanité qui lui est propre. 

La relation entre le médecin et son patient n’a cessé d’évoluer à travers les âges. Elle est encore actuellement en pleine mutation, mais reste liée à l’histoire de la médecine d’une part, à l’évolution de la société d’autre part. 

Au temps d’Hippocrate, la relation du médecin avec son patient consistait en la rencontre de deux personnes, l’une remettant sa santé entre les mains de l’autre et lui faisant confiance. On pourrait résumer cette relation en la « rencontre d’une confiance et d’une conscience ». C’est le médecin qui prenait seul les décisions en son âme et conscience et donnait les soins à son patient, ou lui dictait sa conduite, pour le plus grand intérêt de celui-ci. Le médecin détenait ainsi le savoir, le pouvoir, voire la toute-puissance, et ainsi la notoriété ; il recevait en retour reconnaissance et respect. Avec la naissance de la médecine scientifique, au milieu du XIX^e siècle-début du XX^e siècle, cette position de pouvoir s’est renforcée dans la mesure où étaient nés des outils diagnostiques et thérapeutiques donnant une efficacité réelle à l’activité médicale. Aujourd’hui, la relation médecin-malade a fortement évolué ; au fil du temps, elle est passée d’un lointain modèle « paternaliste » à un modèle neuf d’« autonomie » où les droits de l’individu sont mis en avant. Dans la relation médecin-­malade actuelle, devenue contractuelle, le patient est désormais un partenaire actif de la relation, on parle alors de contrat de soins. Le malade bénéficie d’une information médicale éclairée lui permettant d’être acteur de la ­décision médicale, qu’elle soit à visée diagnostique ­ou thérapeutique. D’où les nouvelles obligations du médecin en matière d’information et la nécessité du recueil du consentement éclairé du patient concernant le projet de soins. 

Le médecin se trouve alors confronté à des obligations devenues diverses : éthiques, déontologiques et juridiques. Il doit trouver une juste place entre son rôle de conseil et son devoir d’écoute, respectant l’autonomie du patient. En pratique, par respect pour le patient et sans se dédouaner de son rôle, le médecin se doit d’expliquer au patient « sa » maladie en s’adaptant à son langage, son niveau d’éducation et en s’assurant de la bonne compréhension de ce dernier. Une grande part de la relation médecin-malade repose sur le dialogue, le plus honnête possible. Le partage de « la vérité » devient la clé de la relation et donc de la réussite des soins. Aujourd’hui, l’avènement des technologies numériques transforme la relation de « confiance à consience ». 

Les technologies d’intelligence artificelle modulent à la fois l’asymétrie d’information, la « confiance » mais aussi la « conscience » puisque susceptibles d’éclairer une prise de décision thérapeutique ou diagnostique. Si ces innovations renforcent l’autonomie des patients, elles tendent à repenser la dimension humaine de la relation thérapeutique. Elles imposent aux soignants de repenser leur rôle et probablement de replacer leur humanité au centre de la relation de soin, aidés avec mesure par les outils technologiques dont l’usage doit être réglementé.

La notion de santé a également suivi une forte évolution au cours du temps. Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé de 1946, la santé est un « état complet de bien-être physique, mental et social ». Aujourd’hui, la notion de « santé » ne consiste plus en la seule notion d’absence de maladies mais cherche aussi à les prévenir. Parfois, la demande de santé devient la quête d’un mieux-être à travers la demande d’un corps quasi parfait (beau, jeune, sportif, mince, performant…). On pourrait parler de « médecine du désir », entraînant l’essor de certaines spécialités telles que la chirurgie esthétique (« plastique » ou « réparatrice »). On comprend mieux la demande du patient, qui évolue : certains ressentis, considérés comme mineurs hier, sont aujourd’hui des motifs de consultation relativement fréquents alors qu’ils étaient inenvisageables auparavant. De plus en plus de motifs de consultation relèvent du social, du psychologique, en tout cas du non-médical au sens classique du terme. Les Anglais font la différence entre : cure (guérir, soigner : le soin de la maladie), care (compatir, prendre soin : le soin apporté au patient), disease (maladie au sens d’altérations biologiques), illness (maladie au sens du vécu subjectif) et sickness (maladie dans son processus de socialisation : alitement, etc.). D’autres concepts aujourd’hui plus ouverts viennent compléter ces champs, avec notamment le person-centred care (qui intègre le care en insistant sur l’individualisation des soins et reconnaît le vécu unique du patient) et la health literacy (capacité d’une personne à comprendre, interpréter et utiliser l’information de santé) qui influencent de façon certaine la gestion de la maladie (disease, illness) et l’accès aux soins (cure, care). 

Comment définir les personnes qui consultent le médecin ? Des malades, des patients, des clients, des usagers du système de soins (depuis la loi du 4 mars 2002), pourquoi pas des consommateurs ?

La médecine a beaucoup progressé et va continuer d’évoluer. La société évolue également, notamment dans ses attentes en matière de santé et de bien-être physique et psychique. En médecine générale, le « malade » ne l’est plus toujours, et sa demande n’est pas nécessairement la guérison. La maladie n’est plus l’affaire du seul médecin mais aussi celle de la société, de la population à travers l’information par les médias (campagnes de sensibilisation, émissions médicales, Téléthon, Généthon…), les politiques de santé publique, les associations de malades…

Dans ce contexte, la relation médecin-malade n’est plus une relation limitée à deux partenaires bien distincts, car elle dépend également du contexte familial, social et culturel propre à chaque patient, tout en étant aidée par des outils de plus en plus riches, variés et performants.

Or la culture médicale et la formation des médecins sont fondées sur la rationalité scientifique, la croyance en l’existence d’entités pathologiques que sont les maladies. Pour le médecin, la maladie est un élément objectif dans lequel un ou des symptômes entraînent un syndrome dont la prise en charge nécessite un traitement devant aboutir à la guérison. Une autre tendance est la médecine holistique, qui considère la personne humaine dans ses dimensions physique, psychique et spirituelle, et pour certains insérée dans un environnement en mouvement et en mutation. Dans cette approche, la maladie est vue comme un événement qui peut modifier la trajectoire d’une existence.

Le médecin sait qu’il se doit de respecter plusieurs principes de base face à la demande d’un patient : exigence de neutralité affective, morale, politique, religieuse et altruisme. Bien que le médecin doive respecter ces principes, il se doit également d’agir en tant que technicien averti et humain essentiel. Le médecin doit s’adapter à son patient en prenant en considération son histoire, sa sensibilité, notamment face à la souffrance. Chacun aborde donc la relation médecin-malade en fonction de son propre vécu.

La psychanalyse a mis en évidence des interactions particulières au sein de cette relation appelées transfert et contre-transfert. Le transfert correspond aux réactions affectives conscientes et inconscientes qu’éprouve le patient à l’égard de son médecin. Des désirs inconscients du patient sont actualisés, et un certain nombre de désirs insatisfaits vont se projeter sur le médecin.

Le malade peut ainsi répéter des situations conflictuelles vécues dans le passé.

Le contre-transfert correspond aux réactions affectives conscientes et inconscientes qu’éprouve le médecin vis-à-vis de son patient. Ce contre-transfert est très directement lié à la personnalité et à l’histoire du médecin. Le plus souvent, le contre-transfert est positif, permettant une relation médecin-malade de qualité caractérisée par l’empathie du médecin, entraînant une action thérapeutique efficace. Une relation médecin-­malade de qualité fait référence au fait que le médecin s’identifie au patient et comprend sa situation tout en étant capable de garder le recul nécessaire à la maîtrise de la situation. 

Un contre-transfert excessivement positif risque de conduire à une identification massive au patient et/ou une perte d’objectivité dans les soins. Un contre-transfert négatif induisant agressivité et frustrations excessives peut être à l’origine d’échecs de la relation thérapeutique. Cependant, l’absence de contre-transfert peut conduire à une froideur excessive.

La relation juridique qui lie un médecin et son patient est d’essence contractuelle. 

Pour le médecin, il s’agit d’un « véritable » contrat, c’est le droit privé qui s’applique, notamment l’article 1101 du Code civil : « Le contrat est une convention par laquelle une ou plusieurs personnes s’obligent, envers une ou plusieurs autres, à donner, à faire ou à ne pas faire quelque chose ». Pour le contrat médical, une personne physique (un médecin libéral) ou une personne morale (une clinique) s’oblige à soigner un patient. Ce dernier s’oblige, réciproquement, à payer les soins. L’objectif sous-entendu du contrat est la guérison du patient… Or, depuis la jurisprudence Mercier, Cour de cassation du 20 mai 1936, « Il se forme entre le médecin et son client un véritable contrat comprenant pour le praticien l’engagement de donner des soins attentifs, consciencieux (…) ». Le médecin n’est pas tenu juridiquement de parvenir à la guérison du malade, il doit tout mettre en œuvre pour réaliser cet objectif. Il est donc tenu par une obligation de moyens et non de résultats.

Le médecin, dans l’institution où il travaille, est régi par les règles de droit administratif : il s’agit d’un « semblant » de contrat, le patient est alors usager d’un service public. Il est soumis aux règles de droit administratif, même s’il peut aussi engager la responsabilité du praticien dans certains cas. Le « contrat » le lie à la fois à l’établissement et au médecin (responsabilité ordinale, et rarement pénale ou civile).

Par ailleurs, qui dit contrat dit consentement éclairé des deux parties. Le consentement est éclairé quand les deux parties décident en toute connaissance de cause. Le médecin est donc dans l’obligation au préalable d’informer le malade de son mal. La loi Kouchner du 4 mars 2002 parle même de droit : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé… ». 

L’espérance de vie augmentant et donc la mortalité précoce diminuant, le nombre de patients « vieillissants » suit la même inflexion. Dans ce contexte, la gériatrie est une spécialité relativement nouvelle qui doit considérer deux aspects complémentaires : une prise en compte de plus en plus scientifique des processus du vieillissement, d’une part, et une prise en charge globale d’un malade âgé souvent polypathologique, d’autre part. La médecine des sujets âgés ne se limite pas au médical pur mais prend également en compte le niveau d’autonomie physique et psychique ainsi que l’entourage social et familial. La dimension psychosociale peut être elle-même un facteur étiologique dans la survenue de certaines ­pathologies ou syndromes gériatriques : syndrome de glissement, notion de fragilité…

Certains malades âgés ont tendance à attribuer leurs symptômes au vieillissement, estimant qu’on ne peut rien pour les soulager, et ils  n’osent pas poser de questions aux médecins. Parfois même, le médecin non formé à la gériatrie peut avoir une attitude quasi fataliste. Ainsi, on a longtemps pensé que les troubles cognitifs, l’athéro­sclérose, l’insuffisance cardiaque n’étaient dus qu’au seul vieillissement des organes concernés. Malheureusement, ces fausses croyances perdurent encore parfois. 

L’objectif de la prise en charge des patients gériatriques, souvent polypathologiques ou fragiles, n’est pas la guérison à tout prix, qui peut conduire à l’acharnement thérapeutique. La prise en charge consiste à contrôler des pathologies chroniques et des comorbidités afin de diminuer les symptômes et prévenir les complications résultantes, dans le but final d’améliorer la qualité de vie du patient, de préserver, voire d’améliorer, son autonomie et de garantir son confort. Parfois, cette prise en charge consiste en l’accompagnement de la fin de vie.

Chez les sujets atteints de la maladie d’Alzheimer ou de formes apparentées, lorsque la maladie est parvenue à un stade avancé, la détérioration cérébrale affecte le fonctionnement mental du sujet, entraînant une perte des capacités cognitives telles que la mémoire, l’attention, le jugement et parfois le langage. Le patient présente alors un état de dépendance psychique mais aussi physique, avec au premier plan des troubles de la communication. Il n’apparaît plus, au premier abord, capable de comprendre et d’analyser ce qu’on lui propose. Il n’apparaît plus non plus capable de communiquer ses volontés, ses choix ou ses désirs. Dans ce cas, pour sa vie quotidienne, les décisions sont prises par l’entourage. Comment alors envisager la relation médecin-malade ? Il est nécessaire d’avoir conscience que le patient atteint d’une maladie neurodégénérative du type démentiel est souvent un malade âgé et fragile. Le médecin doit donc particulièrement veiller à diagnostiquer la maladie intercurrente dont son patient ne sait pas exprimer les symptômes. Il doit encore plus veiller à les prévenir. Le médecin doit aussi, dans un premier temps, adapter son langage au niveau de compréhension du patient. Puis, avec l’évolution de la maladie démentielle, il doit essayer tout simplement de rester en lien avec celui-ci même quand la communication verbale devient difficile, voire impossible. Il doit alors tout mettre en œuvre pour garder tant que faire se peut des moyens de communication non verbaux avec le patient, par le regard, l’observation et le toucher. La prise en charge n’est plus centrée sur la ou les pathologies du patient, elle tient compte également des ressources socio-familiales existantes. On pourrait parler de relation plurielle entre le médecin, le malade, la famille, les soignants et parfois l’institution. Nous sommes alors bien loin de la relation contractuelle entre deux individus. La relation entre le malade et l’ensemble de ceux qui le prennent en charge (ses proches, les médecins, les soignants, les institutions) devient complexe et plus délicate à gérer. 

Il est à noter que, depuis 2007, avec le mandat de protection future et la réforme de la loi de protection des majeurs, le patient est placé au centre de sa prise en charge. La possibilité de prévoir différents éléments de son futur lui redonne un contrôle sur l’avenir. L’existence et l’apparition d’un tel outil ne doivent cependant pas écarter le médecin dans son rôle d’écoute et de compréhension des désirs du patient. Cette loi s’avère être un outil très utile pour le patient, pour le médecin mais aussi pour l’entourage, rassurant les uns, préservant les autres.

La relation médecin-malade est une relation unique, dépendant de la personnalité du médecin et de son patient. Elle n’est pas une relation figée dans le temps, elle évolue en fonction de l’état de santé du patient et du contexte. Mais elle répond à certaines règles que tout médecin doit connaître. La qualité professionnelle et humaine détermine la relation soignante et conditionne la satisfaction ou l’insatisfaction que le médecin aura à exercer.

Une relation harmonieuse permet un diagnostic ­efficace, une amélioration de la qualité de vie par la prise en compte du point de vue du malade et une bonne observance thérapeutique.

L’existence de frontières ne doit pas être une barrière mais permettre des échanges où chacun respecte l’autre à sa place. Seule une relation empathique peut conduire à un tel objectif. Le fait de se sentir suffisamment proche, avec des frontières justes, permet de mieux le comprendre pour aider à la prise en charge.

Lors de la découverte d’une maladie grave, le médecin, qui devrait être celui qui soigne, qui soulage, qui guérit, devient celui qui annonce l’absence de guérison, le handicap, voire l’approche de la mort. Informer le patient devient un acte particulièrement difficile. Cet acte va avoir un impact majeur, irréversible dans la vie du patient, le faisant basculer vers un état morbide.

Les médecins sont rarement formés à l’annonce diagnostique.

Cette tâche irait de soi si le diagnostic était toujours clair, si l’évolution et le pronostic étaient toujours favorables. C’est une démarche qui peut être difficile et à laquelle certains médecins, en fonction de leur activité, peuvent être confrontés de façon relativement fréquente (oncologues, réanimateurs, gériatres, neurologues…).

Cette annonce est un acte médical à part entière, c’est un moment nécessaire à la démarche médicale. Elle est capitale pour la vie ultérieure du malade. C’est elle qui donnera un nouveau sens à la vie du patient atteint. 

Elle doit être personnalisée : correspondre au langage et au niveau socioculturel du malade, être adaptée à sa personnalité et à son état psychique et tenir compte de ses repères culturels (religion, philosophie…).

Au cours de cette démarche d’annonce, le médecin est confronté à une dimension éthique : faut-il tout dire au patient ? Est-il capable d’entendre « la vérité » ? Est-il capable de comprendre les tenants et les aboutissants de sa maladie ? Est-ce que j’ai le droit de lui cacher la vérité pour le préserver ? etc.

Le patient attend de son médecin la vérité sur sa maladie. À ses yeux, le médecin est celui qui sait, celui qui détient la clé du savoir. Il attend donc l’information sur sa santé, l’explication de sa maladie, comment il va en guérir, comment va se profiler son avenir. 

L’annonce d’une maladie au pronostic défavorable est alors un traumatisme psychologique. Cette annonce engendre de l’angoisse. C’est une situation qui peut réveiller des blessures, des souffrances anciennes, entraînant un double traumatisme issu du présent et du passé. 

Il peut alors y avoir souffrance psychique mais également somatique : troubles de l’humeur et du comportement, tristesse, apathie, angoisse. Le ressenti est parfois douloureux (notamment dans la zone meurtrie du corps).

Outre la souffrance, l’annonce d’une maladie grave par le médecin engendre chez le patient et son entourage un retour à leur propre histoire. Elle peut réveiller chez eux des blessures, des souffrances anciennes. Elle rappelle que nous sommes mortels, nous confrontant à la mort ou à la notion de mort.

L’une des difficultés d’annoncer la maladie tient au fait qu’on ne peut pas annoncer, en même temps que le diagnostic, la possibilité de guérison ou de rémission. On annonce un pronostic défavorable ou une évolution vers une aggravation de la situation conduisant à la fin de vie à plus ou moins brève échéance.

Le plus souvent, une difficulté supplémentaire s’ajoute : le fait de ne pouvoir prédire de façon précise le devenir du patient. L’information se fonde alors sur l’annonce de risques encourus et d’un pronostic attendu d’après des notions statistiques tout en sachant que chaque « cas » est unique. Le patient est demandeur d’informations les plus précises possible sur sa propre maladie et son évolution, ce que le praticien ne peut totalement satisfaire.

Doit-on annoncer la maladie au patient ? Il s’agit d’une question que le corps médical se pose toujours. Pendant de nombreuses années, tant que le malade ne partageait pas la prise de décision avec son médecin, ce dernier avait tendance à cacher la vérité au patient, bien souvent dans un souci de « bienveillance ».

À l’heure actuelle, comment pourrait-on proposer une attitude thérapeutique, avec les avantages et les inconvénients que l’on en attend, sans que le patient ne soit informé de la pathologie 

D’un point de vue éthique et législatif, le médecin se doit de dire « la vérité », c’est un droit pour le patient. Mais il peut être amené à se poser la question : que souhaite savoir le patient au moment de l’annonce ? Est-ce que le patient veut connaître ou non le diagnostic ?  S’il n’est pas toujours aisé ni nécessaire à un instant donné de révéler toute la vérité au patient, le mensonge est en tout cas exclu. Le « mur du silence » ou l’absence d’information est également exclu. La maladie crée de l’angoisse, n’y a-t-il pas pire angoisse que celle de ne pas savoir ou d’être dans l’incertitude de ce qui nous fait souffrir ?

La plupart des patients disent vouloir tout savoir, parfois émettent des directives anticipées : « Moi, si ça m’arrivait, je voudrais ou je ne voudrais pas… ». Mais ils l’affirment tant qu’ils ne sont pas confrontés à la maladie. Changeraient-ils d’opinion s’ils devenaient réellement malades ? Plusieurs études ont montré que, face à la maladie, certains patients changent d’avis.

Certains disent vouloir connaître leur pathologie, mais préfèreraient ne pas savoir le pronostic si celui-ci était mauvais. 

D'autres souhaitent être accompagnés pour recevoir l’information médicale, souvent de peur de ne pas comprendre. La personne de confiance prend toute sa place dans cette situation. 

Enfin, certains préfèrent ne pas savoir… Ils l’affirment. Parfois, ils ne posent aucune question : que dire à un patient quand celui-ci ne pose aucune question ? 

Dans tous les cas, l’annonce, qui est une étape clé de la relation, doit être préparée, adaptée au niveau de compréhension du patient, elle doit être progressive en fonction du cheminement du patient et des questions qu’il pose. Elle ne peut en aucun cas être effectuée de façon brutale, assénée dans un couloir à la va-vite, attitude qui pour le médecin serait certainement alors d’une grande facilité, mais serait assurément un élément de rupture dans la qualité de la prise en charge. En effet, la réception de l’information, d’autant plus dans cette situation d’annonce de maladie grave, ne signifie pas l’intégration des données. Le médecin doit apporter une information aussi complète que possible en fonction des attentes du patient.

L’information, si c’est nécessaire, se fait en plusieurs étapes.

Le médecin n’a pas toujours été obligé par la loi d’annoncer un diagnostic à son patient. Jusqu’en 1979, le code de déontologie médicale n’obligeait pas le médecin à informer le patient de sa pathologie. En revanche, il devait veiller à la bonne compréhension de ses prescriptions (art. 37).

Le code de déontologie a ensuite rapidement évolué. Dans la version de 1995, article 35, « le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose ». Mais il est ensuite ajouté que « dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes (…) un malade peut être laissé dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave ». Toute la difficulté est d’apprécier et de déterminer l’intérêt du malade. Comment évaluer la fragilité d’un malade et son aptitude à recevoir, c’est-à-dire à supporter l’information péjorative ? Tout en sachant que le fait de ne rien dire risque d’aboutir à une relation de « non-dits » et donc une perte de confiance préjudiciable à la qualité de la relation.

L’article 33, modifié le 15 avril 2000, stipule que « le médecin communique à temps au patient le diagnostic et le pronostic ; ceci vaut également pour un pronostic grave, voire fatal. Lors de l’information, le médecin tient compte de l’aptitude du patient à la recevoir et de l’étendue de l’information que celui-ci souhaite ». Le droit à l’information constituait déjà le paragraphe 4 de la charte du malade usager de l’hôpital adoptée en 1979 par le comité hospitalier de la Communauté européenne. Le devoir d’information du médecin entrait donc en complément du droit d’information du patient. Que le patient le souhaite ou non, il va donc recevoir de plus en plus d’informations, d’autant plus que le médecin doit obtenir son consentement « éclairé ».

La loi Kouchner du 4 mars 2002 est une nouvelle étape (article L1111 - 2 du code de la santé publique) : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de ­refus. Cette information est délivrée lors d’un entretien individuel. »

La connaissance de la maladie peut devenir source de souffrance.

L’annonce doit être préparée et respecter certaines règles :

• conditions préalables adaptées, avec un lieu calme permettant la confidentialité, la disponibilité du médecin en temps ;
• informations recevables par le patient en fonction de son « savoir personnel » ;
• discours simple et transparent ;
• progression, avec rappel de l’histoire de la maladie ;
• présentation des caractères positifs stipulant la fin d’une incertitude ou d’une interrogation, les possibilités thérapeutiques.

L’annonce doit être accompagnée d’explications 

minutieuses : diagnostic, pronostic, possibilités de prise en charge…

La quantité et la qualité de l’information à fournir sont guidées par le bon sens du médecin, en évitant d’affoler inutilement le patient.

L’annonce du diagnostic est un moment particulier de la relation, elle relève du rôle propre du médecin. Elle ­demande au médecin un investissement personnel dans la mesure où il s’agit d’une démarche qui peut être particulièrement difficile en fonction de la gravité de la maladie, de la personnalité du patient, de l'ancienneté et de la qualité de la relation médecin-malade.

Sous les effets conjugués du vieillissement de la population et des progrès de la médecine, qui transforment des maladies autrefois létales en maladies chroniques (insuffisance respiratoire, insuffisance rénale, maladies cardiovasculaires, diabète et même sida), la prise en charge des maladies chroniques et des handicaps occupe une place de plus en plus importante dans l’activité de soins.

Face à une affection de longue durée ou à une situation de risque morbide, tout projet de soins implique une prise de conscience de la part du patient ainsi qu’une motivation à s’engager dans le projet. Le médecin doit parfois inciter le patient à de nouveaux comportements de santé. Or ces changements de comportement et la prise de conscience ne vont pas toujours de soi et supposent un véritable travail de maturation psychique chez le patient. La motivation suppose pour le médecin un travail parfois laborieux, qui s'inscrit dans la durée. D’autant plus que toute affection chronique s’accompagne de multiples retentissements : psychologique, social… d’intensité variable.

Il s’agit d’une véritable éducation thérapeutique à mettre en place. Cette éducation passe par l’information, puis la formation du patient et parfois de son entourage. Il s’agit d’un processus continu qui doit perdurer dans le temps. La communication doit donc être de qualité, accessible au patient et à son entourage, compréhensible, répétée autant de fois que nécessaire. Elle doit permettre d’apporter au patient toutes les réponses aux questions qu’il se pose tant du point de vue du pronostic que des risques encourus en l’absence de thérapeutiques ou de ceux encourus en fonction des thérapeutiques prescrites ou préconisées. Le but est que le patient, par la connaissance de sa maladie, puisse se l’approprier afin de l’intégrer dans son projet de vie.

Du fait des retentissements attendus des pathologies chroniques, cette éducation s’accompagne tout au long de la prise en charge de sensibilisation, d’informations répétées, d’encouragements et d’un accompagnement psychique et social. Le malade peut parfois refuser d’une manière plus ou moins consciente la maladie ou du moins une vie avec la maladie dans la mesure où il y aura des modifications de certaines activités, d’habitudes alimentaires, des prises de risque à éviter…

La chronicité de la maladie, l’absence de guérison envisageable peuvent être à l’origine de périodes de découragement et donc d’une mauvaise observance thérapeutique, voire d’un nomadisme médical à la recherche « du » traitement qui permettrait la guérison. Le médecin doit donc absolument expliquer et redire les objectifs du traitement en insistant sur la durée, bien souvent « à vie » et sur le fait que l’objectif principal n’est certainement pas la guérison mais le ralentissement de l’évolution, la stabilisation, voire la rémission de la maladie.

Le projet de soins est ainsi issu d’une négociation. Toute négociation suppose une série d’allers-retours, une démarche par étapes, qui demande du temps et la prise de décisions partagées.

De plus, toutes les pathologies chroniques n’évoluent pas de la même façon même si elles sont prises à un même stade pour les patients ayant les mêmes facteurs de risque et la même prise en charge (exemples : hypertension artérielle, insuffisance rénale, diabète…).

Tout semble concourir à faire de la médecine chronique une pratique plus inconfortable, plus imprévisible dans ses résultats et plus impliquante, car faisant largement appel à la subjectivité du médecin, à sa conscience morale, à ses aptitudes relationnelles, psychologiques et pédagogiques. La médecine chronique est peu « enseignée », peu visible, peu valorisante et peu gratifiante pour le médecin. Bien que les prises de décision soient partagées avec le patient, la qualité du suivi dépend du médecin, de la motivation du patient, de la personnalisation du lien médecin-malade…

La prise en charge d’un patient atteint d’une maladie chronique nécessite une bonne formation du patient pour maintenir ou améliorer sa qualité de vie, le rendre le plus autonome possible dans la cogestion de la maladie avec son médecin. Ce travail est à adapter au fil du temps en fonction de l’évolution de la maladie et de l’état de santé du patient. Il faut tenir compte du niveau d’éducation du patient, de son degré de compréhension de la maladie et des risques encourus, de ses croyances, de ses appréhensions, de sa confiance dans la médecine et les médecins et dans son entourage. Les paramètres de personnalité propres au patient sont à considérer dans le diagnostic.

Quand le diagnostic est posé, le pronostic probable est connu. Une fois les thérapeutiques possibles expliquées au patient, le dialogue final doit permettre d’établir avec lui une prise en charge et la conduite à tenir respectueuse de sa conception de qualité de vie, pour conserver son autonomie. En face des propositions thérapeutiques, le malade peut accepter ou refuser les traitements proposés dès lors qu’il en est dûment informé et éclairé. L’ancien contrat « paternaliste », où le médecin décide souverainement en conscience et pour le bien de son patient, n’est plus de mise. Même si la décision du patient ne paraît pas raisonnable au médecin, celui-ci doit essayer de trouver avec lui un nouveau compromis ou contrat respectant ses choix. C’est un nouveau mode d’exercice de la médecine, reposant sur la concertation, la controverse et la remise en question permanente du choix thérapeutique  avec le patient. 

La personnalisation de la prise en charge médicale prend alors tout son sens. Celle-ci passe par une communication de qualité et demande de la part du médecin écoute et disponibilité. Elle se peaufine tout au long du suivi de sa maladie et jusqu’au bout. Au cours de la succession des consultations, le patient doit pouvoir garder un espace pour exprimer ses croyances, ses inquiétudes et ses doutes. Parallèlement, le médecin a un rôle essentiel d’explication personnalisée, de négociation et de motivation.

La communication est donc au centre de cette prise en charge personnalisée. Le médecin doit veiller à ­toujours vérifier si ce qu’il comprend dans la demande formulée par le patient correspond bien aux attentes de celui-ci et rechercher l’adhésion afin que la démarche soit la plus bénéfique pour le patient.