The Confederation of Meningitis Organisations : CoMO
La CoMO réunit près de vingt ans après sa création non seulement des associations de patients, des survivants, mais aussi des professionnels de santé. Les actions visent la diffusion des symptômes de la maladie, des bénéfices de la prévention et de l’aide pour les familles qui souffrent les séquelles des méningites.
Depuis 2008, la CoMO lance chaque année une campagne de sensibilisation au sujet de la maladie. C’est la Journée mondiale des méningites du 5 octobre qui a reçu l’amendement de l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Le support des médias et des réseaux sociaux permet l'accès à des millions de personnes.
Aujourd'hui, la CoMO fait partie de la structure de la fondation anglaise Meningitis Research (MRF). La connexion entre l’expérience des associations de patients et celle des experts scientifiques représente la formule parfaite pour démontrer aux autorités de santé publique l'urgence des mesures à prendre pour vaincre les méningites dans le monde.
Lorsqu'on entend le mot « CoMO », la pensée voyage naturellement vers le joli lac italien de Côme (Como en italien). Pourtant, pour des milliers de personnes, plus de 135 organisations de patients dans plus de 56 pays, ce mot représente une lutte déterminante : éliminer les méningites à l'échelle mondiale.
En avril 2003, trois familles provenant de France, d'Angleterre et du Brésil, affectées par la méningite, se sont réunies à Catane, en Sicile. C'est là qu'elles ont rédigé les premiers statuts officiels de la Confédération des organisations contre les méningites (CoMO pour Confederation of Meningitis Organisations), présentée officiellement à Surrey, au Royaume-Uni, en 2004 devant une vingtaine d’associations. Aujourd’hui, la CoMO est le principal référent mondial pour les associations de patients qui s’efforcent de concrétiser le plan de l’OMS : vaincre la maladie d'ici 2030.
Vingt ans plus tard, le CoMO regroupe non seulement des associations de patients et des survivants, mais aussi des professionnels de la santé. Leurs actions visent à informer sur les symptômes de la maladie, à promouvoir les bienfaits de la prévention et à soutenir les familles affectées par les séquelles des méningites.
Depuis 2008, la CoMO organise chaque année une campagne de sensibilisation à la maladie. La Journée mondiale des méningites, célébrée le 5 octobre, a reçu l'agrément de l'OMS. Le soutien des médias et des réseaux sociaux permet de toucher des millions de personnes.
Aujourd'hui, la CoMO est intégrée à la fondation anglaise Meningitis Research (MRF). La combinaison de l’expérience des associations de patients et de l'expertise des scientifiques constitue une formule idéale pour convaincre les autorités de santé publique de l'urgence des mesures à prendre pour vaincre les méningites à travers le monde.
Association Petit Ange
La méningite est une maladie infectieuse à part parce qu’elle est une maladie contagieuse et foudroyante. La majorité des drames est liée à la méconnaissance de la maladie et à ses conséquences potentielles.
L’association Petit Ange ensemble contre la méningite (https ://www.associationpetitange.com/) lutte pour une meilleure information et prévention des méningites. La connaissance des symptômes et celle les vaccins sont des points essentiels pour faire reculer cette maladie infectieuse.
La méningite tue, en moyenne, une personne chaque semaine. Lorsqu’elle n’est pas fatale, la méningite handicape des personnes avec des séquelles dévastatrices et très invalidantes.
La méningite est un fléau contre lequel nous devons mettre tout en œuvre pour le prévenir. Rappelons que toute personne, à tout âge, peut être victime de méningite : nourrissons, jeunes enfants, adolescents, jeunes adultes et personnes âgées étant les plus à risque. Nous insistons sur la nécessité absolue d’encourager à la vaccination ainsi qu’à la sensibilisation et la formation des professionnels de santé et l’information du grand public.
Méningite : prévenir est possible.
Méningite France : association Audrey
L’association a été créée en janvier 2000.
« En raison de notre ignorance, la bactérie a emporté notre fille Audrey, elle avait 12 ans ! »
Objectifs :
- pallier au manque d’information et de prévention sur les méningites ;
- améliorer les conditions de déclaration de tout décès d’enfant, quelle qu'en soit la cause, par texte de loi ;
- construire des supports de prévention avec des partenariats et les autorités ;
- réaliser un livret de prévention sur 13 maladies bactériennes avec l’Institut Pasteur et le CHU d’Angers validé par Santé publique France ;
- organiser des conférences ou formations avec des orateurs sur les méningites.
Aujourd’hui, nous réalisons une page internet concernant le parcours de déclaration pour un handicap établi par région :
- un partenariat est indispensable avec notamment les agences régionales de santé ;
- pour mieux accompagner les familles dans le parcours des soins, la réalisation d’un comité scientifique objectif après la page internet est à créer.
L’association participe à des collectifs comme Petit Ange, Ensemble Contre les Méningites et la CoMO…
Sites : https ://www.associationaudrey.fr, https ://www.facebook.com/AssociationAudrey