le syndrome d’Ondine. Une maladie génétique rare, grave et incurable à ce jour, entraînant un risque vital permanent lié à des phases d’arrêt de la ventilation nocturne.

Témoignage de la maman de Maëlysse, 5 ans

Quand Maëlysse s’endort, son cerveau oublie de respirer et je dois alors, chaque soir, la brancher à une machine qui respire à sa place pour pouvoir la garder en vie. Mon mari et moi veillons à tour de rôle à côté d’elle toute la nuit pour la rebrancher lorsqu’elle se débranche par accident, vérifier que son niveau d’oxygène est bon ainsi que son rythme cardiaque, réaliser des aspirations bronchiques dans sa canule de trachéotomie lorsqu’elle est un peu malade ou encombrée… Mon mari et moi sommes les seuls capables de prendre en charge notre enfant et de faire en sorte que la nuit ne lui soit pas fatale.
Quand Maëlysse est née, même si c’était mon premier enfant, j’ai rapidement trouvé que quelque chose n’était pas normal : elle dormait beaucoup, elle avait alors un vilain teint un peu bleu gris que je ne voyais pas chez les autres bébés autour de moi et elle transpirait beaucoup. J’ai alerté les médecins, mais ils m’ont dit que j’étais trop stressée, que mon bébé allait bien et qu’il ne fallait pas que je me fasse de souci. Une fois rentrée à la maison, la situation a rapidement empiré, Maëlysse semblait vraiment en souffrance, mais les médecins que j’ai consultés me disaient que tout allait bien. Finalement, c’est le médecin de la Protection maternelle et infantile qui m’a envoyé aux urgences pédiatriques pour prendre en charge Maëlysse. Elle a alors été hospitalisée en réanimation et intubée… notre vie, à mon mari et à moi, a totalement basculé.
Les médecins ont fait différentes analyses génétiques à Maëlysse, car les imageries par résonance magnétique et autres tests fonctionnels n’avaient rien donné, ils...

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