Que dit la loi ?

Tout usager du système de santé français, majeur, pas obligatoirement malade, peut demander l’aide de son médecin traitant pour rédiger ses directives anticipées (DA).
Le législateur lui a explicitement confié cette mission : « Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de DA. » (encadré).1, 2
À la suite de la loi du 2 février 2016 :
– absence de délai de validité des DA ;
– révisables et révocables à tout moment ;
– contraignantes pour le médecin, sauf durant le temps d’évaluation d’une urgence vitale ou lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ;
– des modèles3 sont disponibles selon l’état de la personne (atteinte ou non d’une affection grave au moment où elle les rédige).
Si le patient n’est pas en mesure de les écrire lui-même, un tiers peut les rédiger pour lui. Un document annexe doit alors être signé par 2 témoins, dont la personne de confiance (si elle existe), certifiant qu’il s’agit bien de l’expression libre et éclairée de la volonté du sujet.
Une personne faisant l’objet d’une mesure de tutelle peut écrire ses DA avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille. Le tuteur ne peut ni l’assister ni le représenter à cette occasion.
Les DA doivent être facilement accessibles : « (elles) peuvent être déposées et conservées, sur décision de la personne qui les a rédigées, dans l’espace de son dossier médical partagé (DMP) ». « Lorsqu’il envisage de prendre une décision de limitation ou d’arrêt de traitement… et à moins que les DA ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin interroge le DMP. »4

Comment aborder/expliquer ?

Une affiche en salle d’attente peut être utile. Le fait d’en parler largement aide à aborder la question avec les personnes gravement malades (quelque temps après le diagnostic, puis éventuellement au cours de l’évolution, si l’état ou les décisions du patient changent).
L’information sur l’existence et le contenu des DA peut être donnée de façon progressive lors de plusieurs consultations, pour finir par un temps de rédaction spécifique.
La personne de confiance, si elle a été désignée, peut participer à cette réflexion.
Bien expliquer leur contenu : elles expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie, concernant les conditions de poursuite, limitation, arrêt ou refus de traitements ou d’actes médicaux. Leur contenu doit rester conforme au cadre législatif français.
La nutrition et l’hydratation artificielles sont considérées comme des traitements depuis la loi de 2016. à ce titre, la décision de leur initiation, poursuite ou arrêt a donc toute sa place dans les DA.
En cas de maladie grave ou de proximité de la mort, le patient peut avoir des questions plus précises : le médecin doit lui expliquer les conséquences de ses choix et les possibilités alternatives (accompagnement palliatif, recours éventuel à des pratiques sédatives).
Les DA permettent d’éviter aux proches et notamment à la personne de confiance de transmettre eux-mêmes la parole du patient lorsqu’une de ses volontés met en jeu son pronostic vital.
Chez la personne bien portante, éviter des phrases péremptoires (réanimation, maintien artificiel en vie) sans préciser le contexte dans lequel on doit les appliquer (par exemple un état végétatif chronique sans possibilité de contact avec ses proches et sans espoir de guérison), au risque de les voir jugées inappropriées.

Comment ouvrir un DMP ?

Par le patient : sur le site officiel www.dmp.gouv.fr, avec l’aide éventuelle de son médecin ou d’un autre professionnel de santé (pharmacien).
Par le médecin, qui peut se connecter via son logiciel métier (si DMP compatible) ou sur le site officiel :
– s’identifier avec la carte de professionnel de santé, puis insérer la carte Vitale du patient pour vérifier si un DMP existe déjà ou, à défaut, l’ouvrir en quelques minutes ;
– avec l’accord du patient, se déclarer médecin traitant afin de pouvoir accéder à l’ensemble des données qui y seront déposées ultérieurement.
Le médecin peut ensuite importer dans le DMP tous les documents qu’il juge opportuns : synthèse du dossier médical, comptes-rendus, dernier ECG… ; en cas de situation palliative : fiche Urgence Pallia5-6, si rédigée pour le patient, dans la rubrique Synthèse.
Sauf avis contraire du patient, son DMP est accessible par tout médecin disposant de son accord et de sa carte Vitale (pour la première connexion), mais également en mode « bris de glace », sans carte Vitale, en cas d’urgence. Tous les accès et actions sont tracés.

Comment déposer des DA ?

Une fois son DMP ouvert, le patient peut lui-même scanner et déposer ses DA, s’il les a rédigées, dans une rubrique réservée à cet effet (active depuis le 6 mai 2019).
Il peut aussi décider de n’y mentionner que leur existence et le lieu où elles sont conservées et/ou les coordonnées de la personne qui en est dépositaire.
Ou alors les rédiger en ligne, directement dans son DMP, à l’aide d’un questionnaire3 (l’accès du patient étant sécurisé, cette procédure équivaut à une signature électronique).
Si le patient n’est pas en mesure de le faire, son médecin peut les déposer (avec le document annexe cosigné par 2 témoins).
Un rappel est ensuite adressé une fois par an à l’auteur via une notification (e-mail ou sms) l’invitant à s’assurer que les DA correspondent toujours à ses volontés.
Le patient peut également renseigner sur son DMP l’identité de sa personne de confiance.
Bilan en septembre 2019 : 7 271 684 DMP créés en France dont 43 577 alimentés par des DA (selon la Cnam).
Un problème d’accès au DMP ? Contactez le conseiller informatique services (CIS) de votre CPAM.
Encadre
Accompagner la rédaction des directives anticipées : rôle du MG

Lors de cet acte, le médecin traitant aide son patient à structurer sa réflexion, en l’éclairant par des informations pertinentes, afin qu’il puisse exprimer des volontés plus précises concernant sa fin de vie.

Cette démarche peut rassurer ce dernier : il a la garantie que ses volontés seront respectées. Elle peut éviter de laisser s’installer une obstination déraisonnable. Idéalement, il faut lui conseiller d’avoir sur lui une carte mentionnant l’existence de DA, leur lieu de conservation et les coordonnées de sa personne de confiance.

Encadre
Parler de la fin de vie : adopter le langage du patient

Sigolène Gautier

Psychologue clinicienne, unité de soins palliatifs, centre des Massues-Croix-Rouge française, 69005 Lyon. Responsable du collège des psychologues SFAP.

Cette question montre bien que l’on « marche sur des œufs » dans ce colloque singulier. Ainsi, pour évoquer les DA avec un patient, il faut d’abord considérer ce qui est à l’origine de sa demande et identifier ce qui motive leur écriture.

Lorsque l’on aborde ce thème, on projette le sujet dans un avenir où il lui sera impossible de s’exprimer et de se représenter. Cela peut provoquer une distorsion entre une « pensée anticipée » et un « non-éprouvé » corporel. Une mise en perspective complexe, parfois source d’angoisse.

Les mots du patient sont à privilégier. Utiliser son langage, avec ses perceptions, ses craintes et ses projections. Mais au-delà, ce qui est en jeu c’est de pouvoir ouvrir un espace de pensée suffisamment contenant et sécure pour qu’il puisse définir ses priorités et évoquer ses désirs et ses peurs.

Condition primordiale : la disponibilité psychique et temporelle des 2 protagonistes. Puis on peut demander au patient « ce qui le préoccupe ». C’est d’ailleurs la même question que le médecin doit se poser, et c’est à partir de ces préoccupations partagées que l’on peut avancer de concert.

Les directives s’écrivent rarement d’un seul coup, elles sont le résultat de rencontres multiples. Envisager l’ensemble des perspectives avec un patient, c’est cheminer avec lui, à son rythme. Les DA sont étayantes lorsqu’elles permettent à chacun (patient et médecin) de trouver et créer une position confortable dans la perception des risques à venir. Enfin, au-delà du document produit, les DA peuvent soutenir la relation de confiance entre un patient et son médecin traitant.

S. Gautier déclare n’avoir aucun lien d’intérêts.

Références
1. Code de la santé publique. Loi n° 2016-87 du 2 février 2016.
2. Rapport IGAS. Expertise sur les modalités de gestion des directives anticipées de fin de vie. Octobre 2015. https://bit.ly/37itpfu
3. Ministère des Solidarites et de la Santé. https://bit.ly/2OMqzZK
4. Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées.
5. Fiche Urgence Pallia disponible sur le site www.sfap.org
6. Mermet O. Urgence Pallia. Rev Prat Med Gen 2019;33:799-800.