L’objet du projet de recherche participative (encadré 1) Dolora est de développer un programme de recherche spécifiquement orienté sur la douleur des femmes. Il a pour ambition de repenser l’accompagnement de la douleur chronique des femmes avec celles qui la vivent.
Une démarche participative née d’un double constat
La douleur chronique des femmes est peu prise en compte ; les associations de patientes se mobilisent.
Invisibilisation persistante d’un problème majeur
Les femmes représentent près de 70 % des personnes souffrant de douleur chronique,1 mais restent moins bien prises en charge que les hommes, tant sur le plan diagnostique que thérapeutique. Cette inégalité s’explique par différents facteurs :
- des représentations médicales historiques du corps féminin perçu comme instable, imprévisible, voire pathologique, souvent écarté de la production des savoirs médicaux ;2
- des protocoles de recherche conçus sur des modèles masculins, jugés « neutres », ignorant les spécificités hormonales, biologiques et sociales des femmes ; 79 % des études sur la douleur reposent encore sur des cohortes majoritairement masculines,3 alors que les femmes rapportent des douleurs plus fréquentes,4 intenses,5 durables6 et invalidantes ;7
- des stéréotypes de genre persistants : l’expression de la douleur des hommes est souvent interprétée comme un signe de bravoure, tandis que celle des femmes est considérée comme exagérée, voire comme le reflet d’une instabilité émotionnelle.8 Ces biais d’interprétation peuvent favoriser une tendance à « psychologiser » la douleur féminine, conduisant fréquemment à une orientation vers une prise en charge psychologique, au détriment d’une approche pluridisciplinaire adaptée.9
Ainsi, pour beaucoup, la douleur chronique devient une situation de handicap, touchant toutes les sphères de la vie – personnelle, professionnelle, sociale, intime – tout en restant souvent banalisée dans les parcours de soins. L’intrication de ces représentations et facteurs entraîne des conséquences médicales (retard de diagnostic, perte de chance, chronicisation de la douleur), psychologiques (altération de l’estime de soi) et sociales (perte d’autonomie, isolement).
Mobilisation des associations
Face à l’isolement dans lequel se trouvent les femmes, les associations de patientes jouent un rôle déterminant. Elles documentent les réalités vécues, signalent les effets indésirables de traitements inadaptés et alertent sur les obstacles persistants à l’accès aux soins. Elles offrent aussi des espaces de coconstruction de plaidoyers envers les institutions, de protocole d’accompagnement, d’information, de partage de connaissances sur les pathologies et de vulgarisation des savoirs scientifiques. Certaines développent des ateliers d’éducation thérapeutique. D’autres s’impliquent directement dans la recherche, soit en la finançant, soit en y participant activement. C’est le cas notamment d’ENDOmind via la Fondation pour la recherche sur l’endométriose, ou de SED’in France, qui soutient la recherche clinique. Elles contribuent également à la reconnaissance sociale et administrative de leurs maux, aux côtés des institutions, à l’image de Fibromyalgie Aube, engagée dans l’élaboration des dernières recommandations de la Haute Autorité de santé (encadré 2).10
Plusieurs de ces associations ont également contribué à la mise en place de filières de soins, par exemple pour l’endométriose, la fibromyalgie ou le syndrome d’Ehlers-Danlos, facilitant l’accès précoce aux spécialistes, réduisant l’errance médicale et améliorant la qualité du suivi. Elles jouent aussi un rôle de médiation entre patientes et professionnels de santé.
Recherche avec et pour les femmes concernées
Dans ce contexte de double dynamique – marqué par une mobilisation citoyenne et par des retards persistants dans la reconnaissance d’un problème de santé publique – est né le projet Dolora.* Son objectif est de coconstruire une question de recherche avec les femmes concernées par la douleur chronique, afin de répondre au mieux à leurs besoins. De ce travail participatif a émergé le projet suivant : concevoir le premier outil d’évaluation et d’accompagnement de la douleur chronique, coconstruit avec et pour les femmes. Il s’agit d’un outil multidimensionnel permettant d’accompagner à la fois les femmes et les professionnels de santé tout au long du parcours de prise en charge de la douleur chronique, en dépassant une approche limitée à la seule mesure de son intensité et en incluant les dimensions vécues et sociales.
Malgré leur sur-représentation dans les statistiques sur la douleur chronique, aucun outil d’évaluation n’a en effet été conçu spécifiquement pour les femmes. Or, l’expérience douloureuse est façonnée par des facteurs biologiques, hormonaux, psychologiques et socioculturels.
Ce projet rassemble un consortium de scientifiques en neurosciences, sociologie, épidémiologie et de femmes engagées et représentant trois associations : ENDOmind, Fibromyalgie Aube et SED’in France.
Projet collaboratif
Les participantes ne sont pas de simples contributrices mais de véritables chercheuses actives à toutes les étapes de la recherche : coconstruction, coécriture, choix des formats de diffusion, etc. La méthodologie11 promeut une participation égalitaire entre scientifiques et actrices associatives et nécessite une réflexion collective sur les rapports de légitimité et de statut social, notamment en ce qui concerne la prise de parole et sa valorisation.
Des groupes de pairs – espaces d’échange réservés aux femmes issues des associations – favorisent une parole libre. Une attention particulière est portée à la régulation des temps de parole et à la modération des échanges.
Les premières réunions de réflexion autour de la mise en place d’un projet participatif sur la douleur des femmes ont été organisées par Émeline Descamps. À cette occasion, Lucile Sergent, sociologue, a été invitée, puis choisie pour élaborer et mettre en œuvre la méthodologie participative ainsi que les dimensions participatives de l’outil. En tant que « tiers-veilleuse », elle est chargée de surveiller la qualité du processus participatif et facilite la réflexion collective sur ces sujets. Des temps réguliers, en présentiel et distanciel, combinant ateliers, discussions informelles et moments créatifs, nourrissent le travail commun dans un espace paritaire de participation favorisant la confiance, l’écoute et la reconnaissance mutuelle.
En parallèle, une soixantaine d’entretiens ont été menés par Lucile Sergent, auprès des membres du consortium ainsi que des adhérentes des associations. Leur objectif était d’explorer la prise en charge de la douleur chronique, les difficultés rencontrées et les stratégies des personnes pour y faire face, en s’appuyant sur le guide d’entretien co-construit au cours de plusieurs réunions. Ces échanges menés avec des participantes aussi bien scientifiques qu’associatives ont permis de partager des expériences, d’identifier les besoins prioritaires, de définir des indicateurs pertinents et d’alimenter la conception d’un futur outil d’évaluation et d’accompagnement.
Elles participent également activement à la réflexion sur les modalités de diffusion des productions du projet, qu’il s’agisse d’articles scientifiques ou de supports de vulgarisation (du choix à la relecture finale) : question de recherche formalisée, pièce de théâtre « La Roue de l’infortune » pour sensibiliser à l’invisibilisation de la douleur chronique des femmes,12 demande de financement pour une future bande dessinée...
Apports de la démarche
L’approche adoptée par le projet Dolora est pluripathologique (fibromyalgie, endométriose, syndrome d’Ehlers-Danlos) afin d’identifier les déterminants communs au vécu douloureux chronique chez les femmes. L’objectif est d’en dégager des déterminants partagés, qui serviront de base à la coconstruction de l’outil d’accompagnement et d’évaluation.
En croisant les regards scientifiques, associatifs et expérientiels, la recherche participative permet l’émergence des angles morts du système de soins et de mieux cerner la complexité de l’expérience vécue. En participant activement à Dolora, les femmes apportent des descriptions précises et contextualisées de leurs douleurs, incluant des dimensions souvent absentes des outils classiques : qualité du sommeil, troubles de la concentration, impact sur la sexualité, charge mentale, etc. Les femmes mobilisent en outre des savoirs pour faire face à la douleur chronique et des aspects importants de leur expérience : stratégies d’adaptation, entraide, obstacles rencontrés dans le parcours de soins. Ces contributions permettent également de mettre en lumière des problématiques particulières : retards diagnostiques, médicalisation inadaptée, sentiment de ne pas être écoutées. Elles enrichissent l’évaluation de la douleur en intégrant des critères essentiels à la qualité de vie, comme la capacité à maintenir une activité, à préserver les liens sociaux ou à vivre avec la douleur.
Réconcilier soin, science et vécu
Avec Dolora, la recherche tente de changer de posture : elle ne se limite pas aux données objectivées pour lesquelles les femmes sont éloignées de la construction des solutions, mais s’élabore avec leurs savoirs et expériences vécues, précises et contextualisées. Cette démarche transforme la compréhension et l’analyse de la douleur chronique féminine, fait émerger des priorités concrètes, contribue à la conception d’outils véritablement adaptés aux besoins des patientes et à la reconnaissance de leur situation, qu’elle soit médicale ou sociale. Dolora est le témoin des rapports entre sciences et société pour affronter des problèmes de santé publique majeurs.
* Le projet est soutenu par l’Agence nationale de la recherche (ANR) [financement « Science avec et pour la société. Recherche participative » 2023] et par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) [fonds d’amorçage recherche participative].
1. La recherche participative en santé
La vision portée par le projet Dolora de recherche participative en santé repose sur une participation paritaire entre scientifiques et personnes concernées, reconnues comme autrices à part entière de la production des connaissances et en leur donnant les moyens matériels et méthodologiques de réaliser les projets. Cette conception de la recherche va bien au-delà du recueil de témoignages ou de la validation des choix des scientifiques. Elle vise à faire émerger des priorités et des résultats de recherche ancrés dans le vécu, à construire des outils plus pertinents et à réduire l’écart entre la recherche académique et les besoins de terrain.
Pour être effective, cette démarche exige d’éviter deux écueils : l’instrumentalisation de la parole des patientes et leur mobilisation sans véritable prise en compte de leurs apports. Une participation des patientes aux travaux de recherche suppose des modalités encadrées : expliciter les conditions de contribution, valoriser les apports, assurer un accompagnement régulier, reconnaître et animer l’engagement des participantes tout au long du processus.
2. Dolora : trois pathologies représentées par les associations partenaires
- L’endométriose est caractérisée par le développement de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Deux patientes ont créé l’association ENDOmind en 2014 afin de porter la voix des patientes et de faire sortir de l’ombre l’endométriose. Elles souhaitaient non seulement faire connaître la maladie mais aussi soutenir la recherche, quasi inexistante et peu financée. https ://www.endomind.org/
- Le syndrome d’Ehlers-Danlos affecte le tissu conjonctif ; il se traduit notamment par une hyperlaxité articulaire, une fragilité cutanée et des douleurs chroniques. Créée en 2018, l’association SED’in France travaille à la sensibilisation et à la reconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité ainsi qu’au soutien des patients et des actions de recherche sur ces pathologies. https ://sedinfrance.org/
- La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs diffuses persistantes accompagnées de fatigue chronique, de troubles du sommeil et de la concentration. L’association Fibromyalgie Aube a vu le jour en 2016 afin de fédérer les personnes atteintes de fibromyalgie. Outre des temps de partage et des activités pour les patients, l’association réalise des actions de sensibilisation et de prévention. https ://www.fibromyalgie-aube.fr/
2. Salle M, Vidal C. Femmes et santé, encore une affaire d’hommes. Belin, collection Égale à égal, 2017.
3. Mogil JS. Qualitative sex differences in pain processing: Emerging evidence of a biased literature. Nat Rev Neurosci 2020;21:353-65.
4. Moulin DE, Clark AJ, Speechley M, et al. Chronic pain in Canada. Prevalence, treatment, impact and the role of opioid analgesia. Pain Res Manag 2002;7:179‑84.
5. Barnabe C, Bessette L, Flanagan C, et al. Sex differences in pain scores and localization in inflammatory arthritis: A systematic review and metaanalysis. J Rheumatol 2012;39:1221‑30.
6. Hurley RW, Adams MCB. Sex, gender, and pain: An overview of a complex field. Anesth Analg 2008;107(1):309-17.
7. Unruh AM. Gender variations in clinical pain experience. Pain 1996;65:123‑67.
8. Zhang L, Reynolds Losin EA, Ashar YK, et al. Gender biases in estimation of others’ pain. J Pain 2021;22(9):1048-59.
9. Éditorial. Treat pain as a priority, not an afterthought. Nature 2023;615:765.
10. Haute Autorité de santé (HAS). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandation de bonne pratique. 2025.
11. Sergent L. Construire une recherche participative sur la douleur chronique des femmes : enjeux méthodologiques et rôle du travail émotionnel. Hegel 2024;14(4):425-33.
12. Gisbert M, Cantilzoglou C, de la Fontaine C, et al. Nuit de la science 2025 : quand la recherche participative monte sur scène avec le collectif DOLORA. Hegel 2025;15:4.
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