L’insuffisance cardiaque est une pathologie chronique dont la prévalence est estimée à 1,3 million de personnes en France, soit 2,6 % de la population adulte.1 L’une des problématiques principales de la maladie est le nombre important d’hospitalisations qu’elle occasionne : plus de 180 000 chaque année en France,1 un patient sur cinq étant réhospitalisé dans l’année suivant la sortie.2 Cela a un impact fort sur leur qualité de vie, également diminuée en raison de symptômes invalidants tels que la dyspnée et la fatigue chronique.
Place de l’éducation thérapeutique pour le patient insuffisant cardiaque
La Société européenne de cardiologie (European Society of Cardiology) intègre depuis de nombreuses années dans ses recommandations l’éducation thérapeutique du patient (ETP) [encadré] et la prise en charge multidisciplinaire comme des composantes indispensables du parcours de soins de l’insuffisance cardiaque.3 Depuis 2023 et la mise à jour de ces recommandations,4 les patients insuffisants cardiaques peuvent tous bénéficier de traitements ayant montré un bénéfice sur la réduction de la morbi-mortalité, quel que soit le phénotype d’insuffisance cardiaque selon la fraction d’éjection du ventricule gauche (FEVG) : altérée (< 40 %), modérément altérée (entre 41 et 49 %) ou préservée (> 50 %). Les démarches d’ETP, en permettant une meilleure compréhension de la maladie, sont un levier pour favoriser une meilleure adhésion au traitement prescrit.
Mise en pratique de l’ETP dans le cadre de l’insuffisance cardiaque
Des travaux ont montré que 23 % des patients hospitalisés pour insuffisance cardiaque aiguë attribuaient leur séjour à une pathologie pulmonaire,11 mettant en avant l’importance de l’ETP dans cette pathologie.
Adaptation des actions au profil des patients
Les actions éducatives doivent s’adapter aux spécificités de la maladie. En France, l’âge moyen des patients insuffisants cardiaques est de 79 ans,1 l’âge avancé étant lié, par exemple, à un plus faible niveau de littératie numérique.12 Par ailleurs, trois patients sur quatre présentent au moins une comorbidité, en particulier la fragilité, la maladie rénale chronique et le diabète, qui concernent respectivement 45 %, 41 % et 29 % des patients (figure).13,14
Objectifs définis par la Société française de cardiologie
La Société française de cardiologie a défini comme objectifs principaux de l’ETP dans l’insuffisance cardiaque que le patient soit capable :15
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d’identifier sa maladie et d’en comprendre les principaux mécanismes ;
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de surveiller quotidiennement les signes de décompensation (en particulier l’essoufflement, la prise de poids rapide, les œdèmes des membres inférieurs et la fatigue inhabituelle) et d’agir en cas d’apparition de ces signes ;
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de gérer la prise quotidienne et à la dose prescrite du traitement médicamenteux, en ciblant la polymédication inhérente au traitement de la maladie en elle-même, de ses causes et des comorbidités ;
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d’adapter son alimentation (diminution de la consommation de sel, restauration d’un équilibre alimentaire et gestion des consignes alimentaires liées aux éventuelles comorbidités) ;
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de pratiquer en sécurité une activité physique régulière adaptée à la pathologie et à ses limitations fonctionnelles.
Pour chaque thématique, la gestion des imprévus et des situations particulières doit être abordée telle que l’adaptation de l’hydratation et du traitement diurétique en période de canicule ou de modifications alimentaires (festives, par affection aiguë concomitante…).
Ces objectifs définis par les soignants doivent être compatibles avec les attentes, les habitudes et les priorités de chaque patient et de ses éventuelles comorbidités. L’adaptation de ces objectifs aux spécificités de l’entrée dans la maladie puis de son évolution sont des éléments-clés de la démarche éducative (tableau).
Intégrer les modalités de suivi
Par ailleurs, les actions éducatives doivent désormais intégrer les nouvelles modalités de suivi de l’insuffisance cardiaque telles que la télésurveillance, prise en charge par l’Assurance maladie depuis 2022 pour les patients symptomatiques ou hospitalisés pour insuffisance cardiaque aiguë dans les douze derniers mois. Ce suivi repose sur la télétransmission du poids (via une balance connectée ou par simple déclaration du patient) et l’auto-évaluation des symptômes. Le remboursement est soumis à l’obligation pour les soignants en charge de la télésurveillance de proposer régulièrement des actions d’accompagnement thérapeutique, qui doivent être complémentaires et ne pas se substituer à l’ETP mise en œuvre pour la gestion globale de la maladie.
Structures organisatrices variées
L’ETP dans l’insuffisance cardiaque est principalement proposée au sein de programmes déclarés auprès des agences régionales de santé (ARS) et centrés autour d’ateliers collectifs.
Les porteurs de projet sont surtout des services hospitaliers, des unités hospitalières spécialisées dans la prise en charge de l’insuffisance cardiaque telles que les cellules d’expertise et de coordination de l’insuffisance cardiaque sévère (Cecics), des centres de réadaptation cardiaque (hospitaliers ou ambulatoires), mais également des dispositifs de santé régionaux dédiés à l’insuffisance cardiaque et à l’amélioration du parcours de soins ville-hôpital (Cardi’Auvergne, MC44 en Loire-Atlantique, Resic 38 en Isère, Resicard en Île-de-France…). Des collaborations avec les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) peuvent être établies, en particulier depuis la publication en août 2022 d’un avenant à l’accord conventionnel interprofessionnel de l’Assurance maladie qui permet aux CPTS d’intégrer dans leurs indicateurs l’amélioration du parcours de soins primaires des patients insuffisants cardiaques, grâce notamment à l’ETP.
Ces programmes collectifs reposent sur la collaboration entre de multiples acteurs de soins : infirmiers, médecins, pharmaciens mais également diététiciens, kinésithérapeutes, éducateurs en activité physique adaptée, psychologues et patients-partenaires.
Possibilité d’un accompagnement individuel
L’ETP peut également être proposée en séances individuelles, en s’intégrant dans des consultations de suivi clinique, notamment depuis l’apparition récente de nouvelles fonctions infirmières telles que les infirmiers en pratique avancée (IPA) ou les infirmiers spécialisés en insuffisance cardiaque (Ispic). Ces derniers exercent dans le cadre d’un protocole de coopération spécifique à la maladie, validé par la Haute Autorité de santé depuis 2019 et autorisant la délégation de tâches médicales pour la titration des traitements recommandés dans l’insuffisance cardiaque, la gestion en autonomie des alertes de télésurveillance et la réalisation de consultations non programmées en cas de signes de décompensation. Un temps éducatif est prévu lors de ces consultations, intégrant ainsi toutes les composantes de la prise en charge de la maladie.
Pérenniser les démarches éducatives
L’ETP dans l’insuffisance cardiaque s’intègre dans un parcours de soins en rapide évolution, avec de nouvelles modalités de prise en charge qu’il est nécessaire d’intégrer aux actions éducatives tout en maintenant sa place comme pilier du suivi.
La collaboration entre les médecins traitants du patient (généraliste comme cardiologue) et les autres professionnels de santé doit rester une priorité afin de pérenniser et de développer les démarches éducatives auprès des patients insuffisants cardiaques.
Éducation thérapeutique du patient : état des lieux et recommandations
L’éducation thérapeutique du patient (ETP), encadrée en France depuis 2009 par la loi HPST (Hôpital, patients, santé, territoires), constitue l’une des réponses à l’augmentation de l’espérance de vie et donc de la prévalence des maladies chroniques et de la pluripathologie, enjeux majeurs de santé publique.
Quel en est l’objectif ?
Cette pratique a pour objectif principal de rendre les patients acteurs de leur santé tout en limitant l’impact de la maladie sur leur qualité de vie.
Pour ce faire, les soignants éducateurs accompagnent les patients afin qu’ils prennent conscience de leurs représentations, de leurs connaissances, pour les modifier ou les renforcer. Les patients développent ainsi la capacité d’agir et de prendre des décisions concernant leur santé grâce à des compétences spécifiques : intelligibilité de soi et de la maladie, auto-observation, auto-soin, raisonnement, utilisation correcte du système de santé ainsi qu’amélioration des relations avec l’entourage.5
Quelles sont les étapes du parcours éducatif ?
Ces démarches se construisent autour d’un parcours éducatif composé de quatre étapes :5
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établir un diagnostic éducatif (bilan éducatif partagé), qui identifie les besoins des patients sur les aspects biomédical, psychosocial et pédagogique ;
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définir les compétences, les objectifs de soin et de changements au quotidien retranscrits dans un contrat d’éducation ;
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faire le choix de techniques et méthodes d’apprentissage adaptées au patient ;
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évaluer les connaissances, les décisions, les attitudes du patient vis-à-vis de sa santé à partir des objectifs éducatifs initiaux afin de proposer un éventuel renforcement éducatif.
Quelles conditions de mise en œuvre ?
La création d’un programme d’ETP formalisé est soumise à plusieurs conditions : mise en œuvre par une équipe soignante pluridisciplinaire bénéficiant d’une formation certifiante en ETP de quarante heures minimum (pouvant aller jusqu’à des diplômes universitaires ou des masters), présence d’un médecin dans l’équipe de coordination et déclaration auprès de l’agence régionale de santé (ARS) avec évaluations annuelle et quadriennale, permettant l’éligibilité à une demande de financement.
Où peut-elle se dérouler ?
Les programmes d’ETP peuvent être mis en œuvre dans différents lieux d’exercice : à l’hôpital, au sein de services d’hospitalisation conventionnelle ou de jour, avec un accompagnement possible par des cellules de coordination appelées Utep (unités transversales d’éducation thérapeutique du patient), mais aussi en ville au sein de maisons de santé, associations de patients ou de soignants.
Quelles sont les évolutions récentes ?
L’ETP connaît depuis ces dernières années des évolutions autour de grandes thématiques :
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la littératie en santé, qui correspond au niveau de compréhension du patient de sa maladie, des éléments déterminants pour sa santé et sa capacité à utiliser les informations données par les professionnels de santé. Des outils ont été développés pour favoriser l’accessibilité des écrits et améliorer la compréhension des personnes ayant un faible niveau de littératie en santé ou de littératie numérique ;6
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l’implication des associations de patients, qui peuvent former, encadrer et participer à l’élaboration des programmes d’ETP ;
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le rôle des patients-partenaires, qui sont impliqués pour construire en synergie les programmes d’ETP, animer des ateliers, évaluer les démarches et impulser une autre dimension au suivi des patients,7 l’engagement de patients-partenaires faisant partie des critères de qualité d’évaluation des programmes par l’ARS ;
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le développement de programmes ciblant la polypathologie ;
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le renforcement de la coordination entre les acteurs de santé évoluant en ville et à l’hôpital par des services régionaux de coordination ;
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le déploiement de l’e-ETP qui consiste en la pratique de l’ETP avec des outils numériques afin de proposer des modalités éducatives plus accessibles et s’adaptant aux contraintes des participants (horaires de travail, difficultés pour se déplacer…). Il peut s’agir d’ateliers en distanciel, de la création de supports numériques comme des « serious games »…8 Toutes ces démarches doivent répondre aux exigences d’hébergement des données de santé et donc être proposées sur des plateformes numériques sécurisées. Les outils intégrant l’intelligence artificielle font également leur apparition dans le champ de l’éducation du patient, tels que des programmes proposant des échanges avec des conseillers virtuels ou facilitant la traduction de supports éducatifs.9,10
Une évaluation scientifique rigoureuse de ces démarches innovantes est nécessaire afin d’en étudier la sécurité et le bénéfice clinique avant son intégration dans la pratique courante.
2. Assurance maladie. Rapport Charges et Produits pour 2020 : améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses. Paris : CNAM, 2019.
3. McDonagh TA, Metra M, Adamo M, et al. 2021 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure. Eur Heart J 2021;42(36):3599-726.
4. McDonagh TA, Metra M, Adamo M, et al. 2023 focused update of the 2021 ESC guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure: Developed by the task force for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure of the European Society of Cardiology (ESC) with the special contribution of the Heart Failure Association (HFA) of the ESC. Eur Heart J 2023;44(37):3627-39.
5. d’Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique. 4e édition. Paris : Maloine, 2011. 150 p. (Éducation du patient).
6. Margat A, Gagnayre R, Lombrail P, et al. Interventions en littératie en santé et éducation thérapeutique : Une revue de la littérature. Santé Publique 2017;29(6):811-20.
7. Tourniaire N, Leseur J, Roy A, et al. Comment intégrer un patient partenaire dans une équipe de soins ? Santé Publique 2023;35(3):285-95.
8. Aubry JD, Rusch E. Émergence du « e-patient » et du « e-soignant » autour d’un serious game en ETP. Santé Publique 2023;35(6):27-37.
9. Nasra M, Jaffri R, Pavlin-Premrl D, et al. Can artificial intelligence improve patient educational material readability? A systematic review and narrative synthesis. Intern Med J 2025;55(1):20-34.
10. Gajjar AA, Kumar RP, Paliwoda ED, et al. Usefulness and accuracy of artificial intelligence chatbot responses to patient questions for neurosurgical procedures. Neurosurgery 2024;95(1):171.
11. Beauvais F, Tartiere L, Pezel T, et al. First symptoms and health care pathways in hospitalized patients with acute heart failure: ICPS2 survey. A report from the Heart Failure Working Group (GICC) of the French Society of Cardiology. Clin Cardiol 2021;44(8):1144-50.
12. Estrela M, Semedo G, Roque F, et al. Sociodemographic determinants of digital health literacy: A systematic review and meta-analysis. Int J Med Inf 2023;177:105124.
13. Denfeld QE, Winters-Stone K, Mudd JO, et al. The prevalence of frailty in heart failure: A systematic review and meta-analysis. Int J Cardiol 2017;236:283-9.
14. Van Deursen VM, Urso R, Laroche C, et al. Co-morbidities in patients with heart failure: an analysis of the European heart failure pilot survey. Eur J Heart Fail 2014;16(1):103-11.
15. Jourdain P, Juillière Y; Steering and working group committee members of the French task force on therapeutic education in heart failure. Therapeutic education in patients with chronic heart failure: Proposal for a multiprofessional structured programme, by a French task force under the auspices of the French Society of Cardiology. Arch Cardiovasc Dis 2011;104(3):189-201.
16. Mullens W, Damman K, Testani JM, et al. Evaluation of kidney function throughout the heart failure trajectory - a position statement from the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. Eur J Heart Fail 2020;22(4):584-603.
17. Seferović PM, Petrie MC, Filippatos GS, et al. Type 2 diabetes mellitus and heart failure: a position statement from the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. Eur J Heart Fail 2018;20(5):853-72.
18. Denfeld QE, Winters-Stone K, Mudd JO, et al. The prevalence of frailty in heart failure: a systematic review and meta-analysis. Int J Cardiol 2017;236:283-9.
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