La douleur liée au cancer est fréquente, évolutive et souvent plurimodale. Elle peut résulter de la maladie elle-même, de ses traitements ou de pathologies intercurrentes. Son évaluation constitue une étape déterminante de la prise en charge, conditionnant l’orientation diagnostique et l’adaptation des traitements antalgiques. Dans ce contexte, le médecin généraliste occupe une place centrale, en particulier dans le suivi ambulatoire, la réévaluation régulière des symptômes et la coordination avec les équipes d’oncologie et les structures spécialisées de la douleur.
Ces douleurs ont des caractéristiques qui les différencient des autres douleurs chroniques :
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intensité souvent très élevée, sans relation avec le volume lésionnel ;
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évolution rapide en jours, voire en heures ;
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localisations multiples simultanées ;
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retentissement précoce et toujours présent ;
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accès douloureux paroxystiques destructeurs ;
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composante neuropathique associée.
Évaluer les douleurs
Profil temporel et localisation de la douleur
Au-delà de l’identification du mécanisme physiopathologique, les recommandations récentes insistent sur l’importance de caractériser le profil temporel et la localisation de la douleur, deux éléments déterminants pour l’orientation diagnostique et l’adaptation thérapeutique1.
La localisation de la douleur constitue souvent un premier indice sur son mécanisme, et certaines localisations orientent vers des causes spécifiques. Les douleurs osseuses, profondes et mécaniques, sont fréquentes en présence de métastases osseuses. Les douleurs rachidiennes doivent faire évoquer une atteinte vertébrale, en particulier lorsqu’elles sont récentes ou progressives. Les douleurs neuropathiques, décrites comme des brûlures, décharges électriques ou fourmillements, suivent souvent un trajet nerveux ou radiculaire. Enfin, les douleurs viscérales sont plus diffuses, parfois difficiles à localiser et souvent associées à des signes digestifs ou urinaires.
Chez les patients atteints de cancer, plusieurs douleurs peuvent coexister et relever de mécanismes différents. Il est donc recommandé d’identifier chaque site douloureux de manière distincte, en demandant au patient de décrire précisément sa localisation, son irradiation éventuelle et ses circonstances de survenue1,2.
La réalisation d’une cartographie de la douleur à l’aide d’un schéma corporel simple peut être particulièrement utile en pratique. Elle permet de suivre l’évolution des différents sites douloureux au fil du temps, de distinguer plusieurs douleurs concomitantes et de faciliter la communication entre les différents professionnels impliqués dans la prise en charge (encadré 1).
Évaluation du retentissement fonctionnel et de la qualité de vie
L’évaluation de la douleur ne se limite pas à son intensité. Il est fondamental d’apprécier le retentissement fonctionnel1, qui reflète souvent mieux l’impact clinique de la douleur. En pratique, quelques éléments simples permettent une appréciation rapide :
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difficultés à se déplacer ou se mobiliser ;
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limitation des activités quotidiennes ;
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impact sur le sommeil ;
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retentissement sur l’appétit ou l’alimentation ;
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réduction des interactions sociales.
Cette approche permet non seulement de repérer précocement une dégradation de l’état général et d’identifier des douleurs insuffisamment contrôlées malgré une intensité modérée mais aussi de définir avec le patient des objectifs thérapeutiques réalistes et personnalisés, adaptés à son contexte et ajustables au fil du suivi. Ces objectifs ne visent pas nécessairement une disparition complète de la douleur mais une amélioration de la qualité de vie.
Signaux d’alerte et situations nécessitant une évaluation urgente
Chez un patient atteint de cancer, certaines caractéristiques de la douleur doivent alerter le médecin généraliste et conduire à une évaluation rapide ou à un avis spécialisé (encadré 2).
Ces situations peuvent révéler des complications, telles qu’une compression médullaire, une fracture osseuse ou une progression tumorale, nécessitant une prise en charge urgente.
Intégration dans le suivi longitudinal
La douleur cancéreuse est évolutive, ce qui impose une réévaluation régulière, tracée dans le dossier médical3,4. En pratique ambulatoire, il est recommandé d’évaluer la douleur à chaque consultation, de noter systématiquement l’intensité, la localisation et le type de douleur, d’évaluer l’efficacité et la tolérance des traitements antalgiques ainsi que de rechercher l’apparition de nouveaux mécanismes douloureux. Cette réévaluation régulière permet d’adapter précocement les traitements et de prévenir la chronicisation de douleurs insuffisamment contrôlées. Dans ce contexte, le médecin généraliste joue un rôle clé pour repérer précocement l’apparition ou l’aggravation d’une douleur, adapter les traitements antalgiques de première intention, identifier les douleurs neuropathiques ou les accès douloureux paroxystiques et coordonner la prise en charge avec les équipes d’oncologie et les structures spécialisées de la douleur. Cette coordination est essentielle pour assurer une continuité de la prise en charge entre l’hôpital et la ville.
Échelles d’évaluation de la douleur
L’utilisation d’outils standardisés permet d’objectiver l’intensité de la douleur, d’en suivre l’évolution au cours du temps et d’évaluer l’efficacité des traitements antalgiques1,3. En pratique clinique, les échelles doivent être simples, reproductibles et facilement utilisables en consultation.
Échelles d’autoévaluation de l’intensité
Lorsque le patient a la capacité de communiquer, l’autoévaluation constitue la méthode de référence.
L’échelle numérique (EN) est aujourd’hui l’outil le plus utilisé en pratique. Le patient est invité à coter sa douleur sur une échelle de 0 à 10 (0 correspond à l’absence de douleur et 10 à une douleur maximale imaginable). Simple et rapide, elle est bien adaptée au suivi longitudinal en médecine générale.
L’échelle visuelle analogique (EVA) repose sur une réglette graduée de 0 à 10 cm sur laquelle le patient positionne l’intensité de sa douleur. Outil validé, elle est largement utilisée dans les études cliniques mais peut être moins pratique en consultation, notamment chez les patients âgés ou présentant des troubles visuels ou moteurs.
L’échelle verbale simple (EVS) propose plusieurs qualificatifs d’intensité croissante (absence de douleur, douleur faible, modérée, intense, très intense). Elle est particulièrement utile chez les patients âgés ou lorsque l’utilisation d’une échelle numérique est difficile.
Ces outils permettent également de classer la douleur selon son intensité :
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douleur légère : EN/EVA 1 à 3 ;
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douleur modérée : EN/EVA 4 à 6 ;
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douleur sévère : EN/EVA ≥ 7.
Cette classification peut guider la stratégie antalgique.
Échelles d’évaluation multidimensionnelle
Certaines échelles5,6 permettent d’explorer simultanément l’intensité de la douleur et son retentissement fonctionnel. Le Brief Pain Inventory (BPI) est l’un des outils les plus utilisés en cancérologie5. Il évalue l’intensité de la douleur (actuelle, moyenne, maximale), la localisation des douleurs ainsi que le retentissement sur différentes dimensions de la vie quotidienne (activité générale, humeur, sommeil, relations sociales, travail). Plus long que les échelles unidimensionnelles, il peut être utile lors d’une évaluation initiale ou d’une situation complexe, notamment lorsque plusieurs douleurs coexistent.
Échelles d’hétéroévaluation
Lorsque l’autoévaluation n’est pas possible, notamment en cas de troubles cognitifs ou de difficultés de communication, l’évaluation repose sur l’observation du comportement du patient.
L’échelle Algoplus est conçue pour le dépistage rapide de la douleur aiguë chez la personne âgée non communicante. Elle repose sur cinq items d’observation : l’expression faciale, le regard, les plaintes, la position antalgique et le comportement inhabituel.
L’échelle Doloplus est plus adaptée à l’évaluation des douleurs chroniques. Elle explore plusieurs dimensions comportementales, somatiques et psychosociales.
Outils de dépistage de la douleur neuropathique7
L’identification d’une composante neuropathique est importante car elle conditionne le choix du traitement antalgique.
Le questionnaire DN4 (Douleur neuropathique en 4 questions) est un outil simple et validé, utilisable en pratique de ville. Il associe des items portant sur les caractéristiques de la douleur (brûlures, décharges électriques, fourmillements) et sur l’examen clinique (hypoesthésie, allodynie). Un score égal ou supérieur à 4 suggère une douleur neuropathique.
Pièges diagnostiques
Chez un patient atteint de cancer, toute douleur n’est pas nécessairement liée à la maladie tumorale ou à ses traitements8. Les études montrent qu’une proportion non négligeable de douleurs observées en cancérologie est liée à des pathologies intercurrentes.
Plusieurs situations doivent être évoquées, notamment les douleurs musculosquelettiques dégénératives, fréquentes chez les patients âgés (arthrose rachidienne ou périphérique), les douleurs radiculaires communes liées à une pathologie discale, les douleurs viscérales non tumorales (lithiase biliaire, pathologie digestive, colique néphrétique), les neuropathies périphériques non cancéreuses, notamment diabétiques, ainsi que les douleurs liées à l’immobilisation ou à la dénutrition chez les patients fragiles.
À l’inverse, certaines douleurs peuvent révéler une évolution de la maladie ou une complication nécessitant une évaluation rapide. C’est notamment le cas lorsqu’apparaît une douleur rachidienne récente et progressivement croissante, une douleur osseuse intense évoquant une fracture pathologique ou encore une douleur associée à des signes neurologiques.
Dans ces situations, l’évolution récente de la douleur, sa progression rapide ou sa résistance inhabituelle aux traitements doivent conduire à réévaluer le diagnostic.
Particularités de l’évaluation chez la personne âgée
La majorité des cancers survient après 65 ans, et l’évaluation de la douleur chez la personne âgée présente des spécificités importantes. Les travaux d’algogériatrie soulignent que la douleur du sujet âgé s’inscrit dans un contexte de vulnérabilité globale, associant fragilité physiologique, comorbidités multiples, polymédication et parfois troubles cognitifs. Cette situation rend souvent l’expression et l’identification de la douleur plus complexes.
Chez les personnes âgées atteintes de cancer, plusieurs douleurs peuvent coexister (douleur tumorale, douleurs dégénératives, neuropathies, douleurs liées aux soins). Cette pluralité des douleurs peut rendre leur interprétation difficile et conduire à une sous-estimation de leur intensité ou de leur retentissement. L’expression de la douleur peut également être modifiée. Elle est parfois sous-déclarée, en raison de représentations culturelles (« la douleur est normale avec l’âge »), d’une crainte de déranger les soignants ou d’une difficulté à verbaliser les symptômes. Chez certains patients, notamment en présence de troubles neurocognitifs, la douleur peut s’exprimer de manière indirecte ou comportementale : agitation, repli, troubles du sommeil, refus de mobilisation ou altération de l’appétit.
Dans cette population, les recommandations insistent sur la nécessité de toujours privilégier l’autoévaluation lorsque cela est possible, même chez des patients présentant des troubles cognitifs légers à modérés. Lorsque la communication est altérée, le recours à des échelles d’hétéroévaluation validées, telles qu’Algoplus pour les douleurs aiguës ou Doloplus pour les douleurs chroniques, devient essentiel. Ces outils permettent d’objectiver des modifications comportementales évocatrices de douleur. L’évaluation doit également intégrer l’environnement global du patient. L’approche algogériatrique décrite par Capriz souligne l’importance d’une évaluation multidimensionnelle intégrant la fragilité et le niveau d’autonomie, les comorbidités et la polymédication, l’état cognitif et émotionnel ainsi que le contexte social et le rôle des aidants.
Les proches et les soignants jouent souvent un rôle déterminant pour repérer des changements comportementaux subtils suggérant l’apparition d’une douleur.
Chez les patients âgés atteints de cancer, l’évaluation de la douleur ne peut donc se limiter à la mesure de son intensité. Elle doit s’inscrire dans une approche globale et multidimensionnelle, intégrant les dimensions fonctionnelles, cognitives et psychosociales afin d’adapter au mieux la prise en charge antalgique.
Évaluer les accès douloureux paroxystiques
Les accès douloureux paroxystiques (ADP) sont l’une des composantes spécifiques des douleurs en cancérologie. Définis comme des exacerbations transitoires des douleurs de fond, ces accès peuvent être destructeurs lorsqu’ils sont répétés et non pris en charge. En 2012, l’étude multicentrique ADEPI9 a démontré que 85 % des patients cancéreux douloureux présentaient des ADP. Il est donc essentiel de les rechercher par l’interrogatoire, de les évaluer et de proposer une prise en charge. Les traitements actuels (fentanyl d’action rapide) sont très efficaces.
L’interrogatoire est capital pour dépister ces ADP10. Ils peuvent prendre des formes variées mais ont en commun une mise en place rapide en quelques minutes, un pic très intense (EVA > 7), une durée entre vingt et quarante minutes et une résolution au bout d’une heure, voire plus. Leur fréquence varie d’un patient à l’autre, d’un ADP par semaine à plus d’une trentaine par jour. La moyenne est de quatre crises par vingt-quatre heures. Les ADP peuvent être spontanés, non prévisibles, entraînant progressivement chez le patient une anxiété d’anticipation. Ils peuvent également être prévisibles, souvent volontaires (mécanique par positionnement ou mouvement, à la marche, à l’effort ou à l’alimentation) ou involontaires et non contrôlables (toux, déglutition, miction, défécation). Enfin, certains ADP peuvent être déclenchés par des soins ou par des positions d’acte thérapeutique (IRM ou radiothérapie, par exemple).
L’incidence varie suivant le type de cancer primitif, elle est plus élevée dans les cancers avec métastases osseuses (jusqu’à 70 - 80 %) et souvent comprise entre 50 et 60 % dans les cancers de la tête et du cou ainsi que dans les cancers digestifs avancés.
Les facteurs de risque identifiés sont la douleur de fond mal contrôlée, les métastases osseuses ou l’envahissement nerveux, l’utilisation insuffisante d’antalgiques à action rapide ainsi que les tumeurs localisées dans les zones mobiles ou sollicitées par la déglutition, la marche ou encore la toux.
À noter l’existence d’accès douloureux de type neuropathique très brutaux et très fugaces. Ces derniers nécessitent un avis spécialisé et un traitement spécifique. Ces accès douloureux sont à différencier des douleurs de fin de dose, qui sont des réactivations des douleurs de fond avant la prise d’opioïdes suivante (donc le matin tôt ou en fin d’après-midi). Dans ce cas-là, ces accès douloureux se mettent en place lentement.
La répercussion immédiate de ces ADP peut aller jusqu’à la sidération, avec un essai de position antalgique, une hyperventilation et une attente anxieuse. La répercussion à long terme des ADP non pris en charge est essentiellement une détérioration de la qualité de vie, qui peut prendre une tournure majeure, pouvant aller jusqu’au suicide.
En général, la localisation d’un ADP est corrélée avec une lésion de type métastatique, inflammatoire et évolutive. Néanmoins, dans certains cas, il n’est pas évident de retrouver une lésion cible, certaines étant trop petites ou invisibles à l’imagerie, comme c’est le cas pour la carcinose péritonéale, par exemple. Quoi qu’il en soit, l’existence documentée à l’interrogatoire de ces ADP impose une prise en charge spécifique et individualisée11.
L’évaluation des ADP est fondamentale et indispensable pour envisager une qualité de vie améliorée. L’écoute et les explications sont importantes pour mettre en confiance le patient. Il faut savoir prendre le temps pour qu’il accepte, d’une part, le diagnostic et, d’autre part, le traitement, qui aujourd’hui est extrêmement efficace s’il est bien prescrit et bien délivré.
Ces patients doivent être suivis et surveillés très régulièrement.
Sans oublier d’évaluer…
La qualité de vie quotidienne personnelle et professionnelle
Cette évaluation doit avoir lieu tout au long du parcours de soins mais également dans la période de « l’après-cancer ». Il existe des échelles d’évaluation de l’état thymique et de la qualité de vie :
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échelle HAD : Hospital Anxiety and Depression Scale12 ;
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EORTC QLQ-C30 : questionnaire de qualité de vie de l’Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer13,14 ;
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SF- 36 : Medical Outcomes Study Short Forms 36 ; il s’agit d’un questionnaire PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) pour évaluer la qualité de vie des patients dans divers contextes cliniques. C’est un questionnaire générique de qualité de vie largement utilisé pour évaluer l'impact de la santé sur la vie quotidienne. Il permet de recueillir des informations sur les dimensions physiques, psychiques, l’impact des douleurs, les limitations, l’activité physique et les relations sociales.
Il est possible que le patient ne remplisse pas intégralement un questionnaire. Ces données manquantes sont un facteur limitant pour le calcul des scores de qualité de vie et doivent être prises en compte de manière adéquate. Généralement, un pourcentage de données manquantes est toléré pour estimer un score. Pour l’EORTC, il est nécessaire de remplir au moins 50 % des items pour pouvoir estimer le score de la dimension concernée. Le score est calculé en considérant que l’item manquant ne diffère pas des items renseignés, c’est-à-dire qu’une imputation par la moyenne des éléments répondus est appliquée par patient ; le score est calculé par rapport au nombre d’items répondus et non par rapport au nombre d’items mesurant la dimension. Cependant, pour l’échelle HAD ou le questionnaire DN4, aucune donnée manquante n’est tolérée pour pouvoir calculer le score.
Évaluation du risque de mésusage et du risque d’addiction
Dans le cadre de l’évaluation de la douleur, il est important de déterminer le risque de mésusage et le risque d’addiction lié aux opioïdes dits faibles, comme la codéine et le tramadol, aux opioïdes dits forts, à la prégabaline, aux benzodiazépines ainsi qu’aux substances illicites.
Intérêt de l’Opioid Risk Tool (ORT)15,16 et du Prescription Opioid Misuse Index (POMI)17,18.
L’ORT est un outil de dépistage rapide (dix questions) permettant aux professionnels de santé d’identifier les patients à haut risque de dépendance aux opioïdes. L’ORT est un questionnaire d’autoévaluation déterminant le risque d’usage problématique d’opioïdes chez les patients à qui ces médicaments sont prescrits pour la gestion de la douleur chronique. Les personnes à haut risque sont plus susceptibles d’adopter des comportements aberrants liés aux opioïdes, comme se procurer des opioïdes auprès de plusieurs professionnels de santé ou augmenter leur dose sans l’autorisation du prescripteur. L’ORT est particulièrement utile lorsqu’il est rempli avant le début du traitement par opioïdes. Un score modéré à élevé n’est pas une contre-indication à la prescription d’un antalgique opioïde si celui-ci est indiqué dans cette douleur modérée à sévère.
Le POMI permet une surveillance régulière à chaque consultation. Cinq questions permettent de dépister un probable mésusage à partir de deux réponses positives. Cela nécessite alors d’explorer plus en détail les modalités et finalités d’usage du traitement antalgique opioïde concerné. Il est utilisé chez un patient en cours de traitement par un antalgique opioïde pour rechercher un comportement de mésusage.
Le recours à un second avis ou à une évaluation pluridisciplinaire peut permettre d’apporter une analyse complémentaire de la situation clinique faisant émerger le mésusage éventuel ou une addiction.
Parallèlement, l’alliance évaluative et thérapeutique entre le patient et l’équipe de soins doit permettre de rassurer le patient par rapport aux différents traitements, notamment morphiniques.
Dépistage d’une hyperalgésie induite par les morphiniques
L’hyperalgésie induite par les morphiniques est peu connue et sous-diagnostiquée19.Il s’agit d’une réponse exagérée à un stimulus normalement douloureux. Une exposition prolongée aux opioïdes peut se traduire par une augmentation de la sensibilité à la douleur. Il peut s’agir d’une hyperalgésie primaire, dite périphérique, liée à la lésion tissulaire. L’hyperalgésie secondaire dite centrale est liée à un dysfonctionnement des contrôles du message nociceptif : les mécanismes favorisant la transmission douloureuse devenant prédominants sur ceux qui l’inhibent. L’hyperalgésie aux morphiniques est dose- et durée-dépendantes (doses importantes et durée d’administration longue). L’hyperalgésie induite par les opioïdes est à différencier de l’augmentation des douleurs liée à l’évolutivité oncologique.
En général, au-delà de 300 mg/j d’équivalent morphine orale (EMO), une réévaluation du diagnostic des différentes douleurs ainsi que de leur prise en charge est nécessaire. Cette réévaluation doit notamment rechercher :
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des douleurs nociceptives ;
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des douleurs neuropathiques ;
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des douleurs mixtes ;
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des douleurs psychosomatiques ;
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une souffrance psychologique, spirituelle et sociale ;
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des troubles somatoformes : troubles de somatisation, conversion histrionique, hypochondrie…
Le staff pluriprofessionnel (SPP) ou la réunion de synthèse pluri-professionnelle (RSP)
Ils sont indispensables dans les situations complexes pour évaluer les souhaits du patient, les possibilités de prise en charge de la douleur, notamment les options invasives, et établir la balance bénéfices/risques20 (encadré 3).
L’évaluation de la douleur du cancer doit être systématique, multidimensionnelle et régulière, tout au long du parcours. Elle repose sur l’examen clinique, l’interrogatoire et éventuellement des outils standardisés. Cette approche structurée et pluriprofessionnelle est essentielle pour adapter la prise en charge et améliorer la qualité de vie du patient.
1. Orientation de l’évaluation
En pratique de médecine générale, quelques questions simples permettent d’orienter l’évaluation :
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« Votre douleur est-elle constante ou survient-elle par crises ? » ;
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« Combien de crises douloureuses avez-vous par jour ? » ;
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« Combien de temps durent-elles ? » ;
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« Y a-t-il un facteur déclenchant ? » ;
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« Y a-t-il un facteur soulageant ? ».
2. Signaux d’alerte imposant une évaluation urgente
Les principaux signaux d’alerte sont :
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l’apparition récente d’une douleur rachidienne intense et progressive ;
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une douleur rachidienne associée à des signes neurologiques ;
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une douleur osseuse aiguë évoquant une fracture pathologique ;
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une douleur thoracique ou abdominale inhabituelle ;
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une douleur rapidement croissante malgré un traitement adapté.
3. La réunion de synthèse pluriprofessionnelle (RSP)
En plaçant le patient au centre de la prise en charge, la RSP permet la mise en commun des idées, des compétences et des réseaux. Elle favorise une prise en charge la plus adaptée tout en apportant un soutien et une réassurance à l’équipe de la structure douleur chronique (SDC) ainsi qu’au médecin généraliste. Elle constitue également un facteur d’amélioration de la qualité de vie au travail.
La RSP constitue une démarche participative et un modèle d’organisation du travail en équipe, permettant de définir un projet de prise en charge via les regards croisés des professionnels. Elle représente une instance de réflexion, de délibération collective et de propositions d’une décision partagée en cohérence avec les principes éthiques que sont l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice.
Cet outil répond à deux objectifs : l’amélioration de la qualité de la prise en charge du patient et l’optimisation de la qualité de vie au travail.
Sur le plan organisationnel, tous les professionnels impliqués auprès du patient y participent, avec recueil préalable des informations des professionnels absents ou extérieurs afin d’assurer une vision globale. Les rôles sont répartis entre le recueil et le partage des informations par les professionnels ayant vu le patient, l’animation de la réunion, la traçabilité assurée dans le dossier patient et la mise en œuvre par les soignants référents, avec un éventuel suivi par une nouvelle réunion. Elle peut se réaliser en présentiel ou en visioconférence, dans le respect de la confidentialité et des conditions de bon déroulement, selon un rythme régulier défini en amont et accepté par l’équipe. Elle concerne des situations complexes nécessitant un avis spécialisé, en intégrant à la fois les données médicales, les avis professionnels et les préférences du patient, dans le respect de ses droits.
Avant la RSP : recueil des souhaits du patient et information du processus de RSP.
Après la RSP : retour des options discutées, de la décision collégiale et recueil du consentement du patient pour la mise en œuvre.
Une fois la problématique clairement explicitée (et non assimilable à de simples transmissions), la RSP permet une évaluation des besoins par les regards croisés des professionnels, l’élaboration de propositions de réponses argumentées ainsi qu’une délibération collégiale visant la recherche d’un consensus. Que ce dernier soit ou non obtenu, le médecin référent assume la prise de décision et explicite les motifs de son choix. La décision est intégrée au compte rendu de consultation, d’hospitalisation de jour, d’hospitalisation complète et transmise au médecin traitant ainsi qu’aux différents médecins prenant en charge le patient.
La RSP est évaluée régulièrement sur deux paramètres :
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qualitatif : critères et indicateurs définis par les professionnels en cohérence avec les objectifs ;
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quantitatif : présence, assiduité, respect du temps imparti, nombre de dossiers traités.
La transversalité facilite le décloisonnement interprofessionnel et l’harmonisation des pratiques intra- et extra-institutionnelles.
La RSP améliore la liberté d’expression, développe la confiance en soi et envers les autres, favorise l’innovation partagée, responsabilise chaque membre de l’équipe, pour une adhésion au projet collectif.
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