Face à la désinformation en santé, l’inaction n’est pas une option

La désinformation en santé augmente en France, comme dans tous les pays. Aussi bien les médecins que le grand public sont confrontés à de fausses informations sur les vaccins, les médicaments, le cancer, la santé de la femme, l’alimentation, etc. Les patients peuvent questionner les médecins, mais des «  fake news  » peuvent les amener à refuser des traitements efficaces, à ne plus se faire vacciner ou à croire à des «  méthodes miracles  », au mieux inutiles, voire dangereuses.

Une mission d’expertise indépendante sur l’information en santé nous a été confiée par la ministre de la Santé, Stéphanie Rist  ; nous l’avons menée entre août et novembre 2025¹, avec 156 entretiens de 270 personnes (médecins, chercheurs, journalistes, institutions, décideurs, sociétés savantes, plateformes numériques, associations de patients et professionnels de terrain).¹ Nous avions déjà réfléchi en 2024 à la désinformation sur les produits de santé² et présenté des propositions à l’Académie nationale de médecine.³ La plupart ont été bien reçues par les professionnels, journalistes et décideurs. Tous savent qu’il faut agir vite, mais que du temps sera nécessaire pour mettre en place des actions, les tester et les évaluer. La ministre de la Santé actuellement en poste a repris certaines de ces idées dans sa stratégie nationale contre la désinformation en santé.⁴

Le constat est sans appel : nous ne sommes pas suffisamment préparés à repérer et à résister aux fausses informations en santé. Cela s’explique par un manque d’éducation scientifique, d’esprit critique et de culture dans le domaine de la santé. Ceux qui défendent les faits, comme les médecins, pharmaciens, scientifiques, se retrouvent souvent seuls, harcelés, menacés par des désinformateurs parfaitement organisés, bien financés et rarement inquiétés.

Nous proposons une stratégie nationale fondée sur six actions  : éduquer, former, informer, détecter, sanctionner et faire de la recherche, dont découlent neuf recommandations (encadré). L’idée n’est pas seulement de corriger les fausses informations une par une, ce qui reviendrait à vouloir vider l’océan à la petite cuillère, mais de renforcer la capacité des citoyens à se retrouver dans la masse de données toujours plus grande.

Une mesure centrale proposée dans notre rapport et adoptée par le gouvernement est la création d’un observatoire de l’information en santé (figure), qui coordonnerait l’ensemble du dispositif, avec un conseil scientifique indépendant et pluraliste. Un portail public modernisé hébergerait les informations de qualité existant en France. Ces actions seraient complétées par la mise à disposition de trois outils  :

• une intelligence artificielle (IA) générative conversationnelle, avec des accès différents pour les professionnels de santé et pour les citoyens. Des IA généralistes sur la santé ont été développées, mais le corpus des sources n’est pas explicite et la qualité n’est pas assurée. En France, il existe depuis peu des IA destinées aux médecins dont les réponses sont fondées sur des sources de référence, en précisant le corpus de recherche, par exemple MedGPT, Gustave ou EBiM.^5 - 7 Elles s’améliorent vite et leurs modèles économiques varient. Ces IA pourraient devenir accessibles aux citoyens  ;
• un annuaire d’experts mobilisables pour communiquer. Le conseil scientifique supervise l’annuaire des experts volontaires et compétents en communication proposés par des institutions fiables. Il prend en compte la gestion des liens d’intérêts des experts. Il valide une liste de mots clés caractérisant les domaines d’expertise de chacun. Cet annuaire permettra de faciliter l’accès des journalistes à des interlocuteurs certifiés, réactifs et compétents  ;
• un dispositif d’infovigilance ayant pour mission de repérer (structurer une organisation de signalement et de détection), vérifier (qualifier et analyser les contenus trompeurs) et informer (organiser une réponse graduée, rapide et coordonnée). Il existe des systèmes de vigilance en santé pouvant servir de modèles, car professionnels et usagers savent déclarer des effets inattendus. Une cellule nationale d’infovigilance, réactive et structurée, participe à la réponse publique et rapide face aux rumeurs émergentes.

Plusieurs outils pourraient être utilisés et développés pour aiguiser l’esprit critique aussi bien des professionnels de santé que des citoyens.

Info-Score santé pourrait être un outil d’évaluation de la qualité des sources d’information en santé. Ce ne serait pas un outil de censure  : il n’interdirait rien, ne limiterait aucune expression, n’entraînerait aucune sanction et son affichage serait basé sur le volontariat. Il s’agirait d’un dispositif d’information fondé sur des critères publics, transparents et reproductibles permettant d’évaluer la qualité éditoriale des sources en santé (traçabilité, validation scientifique, actualisation, gestion des erreurs, liens d’intérêts…). Il offrirait un repère lisible pour s’orienter dans la recherche d’informations en santé dans un paysage informationnel saturé, sans porter de jugement sur les opinions ou les contenus. Il viserait à éclairer – non à restreindre –, chacun restant libre de publier ou de consulter ce qu’il souhaite, mais en disposant d’un indicateur objectif sur la fiabilité des sources.

Cet outil n’a pas été retenu dans la stratégie gouvernementale.

L’infodémiologie a été formalisée avec le développement d’internet à la fin des années 1990. Avec la création d’un groupe de revues appelées JMIR (Journal of Medical Internet Research), Gunther Eysenbach a décrit ces concepts dans les années 2000. Il proposait des critères pour qualifier la bonne information  : données probantes, transparence, notion de bénéfice/risque, gestion des influences diverses, citation de sources fiables, etc. 

Ce terme correspond à la combinaison des mots information et épidémiologie. Il s’agit d’étudier comment les informations de santé – vraies, fausses ou ambiguës – circulent en ligne, comment elles se distribuent dans les populations et comment elles affectent les comportements des personnes et la santé publique. L’information devenue virale, comme les épidémies, est une menace  : prévention et traitement sont nécessaires pour nous protéger. L’Organisation mondiale de la santé, lors de la pandémie de Covid- 19, a formalisé les concepts d’infodémie et d’infodémiologie.

Le tsunami d’informations appelle à mieux comprendre tous ces phénomènes, car la mauvaise information se propage comme un agent pathogène. Les dimensions virales et informationnelles se rejoignent. Les risques infectieux et les risques communicationnels ont des similitudes  : le «  prebunking  » serait une prophylaxie  ; le «  fact-checking  » serait un début de traitement. 

En 2021, la revue JMIR Infodemiology a été lancée. Des études de cas seraient utiles. Un enseignement multidisciplinaire doit associer sciences de la santé et sciences comportementales, sciences de la communication, sciences de la gestion des données et des réseaux.

Inversons le risque en protégeant ceux qui défendent les faits, la science et la santé, et en sanctionnant ceux qui désinforment et en tirent des profits aux dépens de la santé des concitoyens. La meilleure arme contre la désinformation est l’éducation et une information de qualité largement disponible. Chaque organisation doit se mobiliser et proposer un plan public sur l’information exacte et la lutte contre la désinformation. Ce plan précise les ambitions et priorités de l’institution, avec une introspection sur la production et la diffusion de l’information, selon des règles précises et transparentes de communication.

Les médecins sont des professionnels de santé de première ligne dans l’information de la population. La confiance dont ils bénéficient de la part des patients est une force et une responsabilité. Il est nécessaire de les soutenir en leur offrant une formation continue réactive, ainsi qu’un accès simple et rapide à des informations fiables et actualisées. Cela leur permettra de répondre de manière scientifiquement fondée aux patients et ainsi de contribuer pleinement à la lutte contre la désinformation en santé.