Depuis une vingtaine d’années, les articles consacrés à l’« après-cancer » se succèdent, semblables dans leurs conclusions : s’occuper des personnes traitées pour cancer est désormais fondamental, les aider à franchir cette phase de transition est unanimement reconnu comme une mission de santé publique. En 2011, ce temps était défini comme celui de « l’accompagnement vers une normalisation personnalisée », évoquant le continuum développé dans le Plan cancer II et illustré, quelques années après, lors de la publication du Plan cancer III, par les notions de parcours et coordinations transversales.1
Si le terme « survivors », traduit littéralement par « rescapés ou survivants », peut choquer, il représente une évolution lexicale, promue par le National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) à la suite des démarches initiées en 1985 amenant à remplacer le mot précédemment utilisé de « victim » par « survivor ».2, 3 Quel que soit le terme utilisé, l’après-traitement fait actuellement partie intégrante de la prise en charge et mérite toutes les attentions.
En 2005, un éditorial du Journal of Clinical Oncology introduisait le changement de paradigme des années à venir : depuis 25 ans, le cancer, maladie autrefois fatale, était devenu un mal dont on survivait longtemps, pour ne pas dire dont on guérissait, nécessitant une véritable prise de conscience de tous, quel que soit le mode d’exercice.4
En 2010, l’International Journal of Psychiatry in ­Medicine publiait un article titré « It’s not over when it’s over! ».5
Autrement dit, tenant compte de l’augmentation du nombre de cancers et de l’efficacité des traitements sur des tumeurs diagnostiquées plus tôt, l’enjeu des années à venir ne sera pas tant de soigner au mieux les cancers que de suivre les patients qui en ont été atteints. Il faudra s’attacher à leur qualité de vie tout en ne sous-estimant pas le risque de mourir d’autres maladies, souvent liées au mode de vie et à l’environnement (sédentarité, sur-poids, tabac, alcool...). Le fait d’avoir eu un cancer n’en diminue pas l’éventualité, mais peut la faire oublier, en l’absence de mutualisation de suivi.

L’après-cancer : une définition en fonction de chacun…

La perception de l’après-cancer dépend de la personne et comporte des repères objectifs, subjectifs, voire affectifs, la rendant hétérogène, en fonction des personnes interrogées : patientes, entourage, médecins traitants, oncologues, statisticiens et épidémiologistes.6 Les attentes sont elles aussi différentes.

Pour le patient ou la patiente

Est-ce la période qui s’ouvre au-delà de la prise en charge initiale ? Si l’on interroge les patients (c’est leur grand reproche face au corps médical), « on n’est jamais sûr d’être guéri ». La preuve, quel oncologue prononce le mot « guérison » ? Alors, l’après reste, pour beaucoup, une notion nébuleuse et incertaine. Le contact physique avec les médecins, et non virtuel, comme parfois proposé, semble tout parti­culièrement nécessaire dans une réassurance progressive.8
Est-ce la période où la patiente a fini tout traitement ? Pour 80 % d’entre elles, il faut au moins 5 ans, voire plus (tendance actuelle à la prolongation des traitements antihormonaux), avant de pouvoir en parler. Une étude réalisée à Taiwan, à travers des interviews de patientes entre 48 et 72 ans, ayant plus de 5 ans de recul par rapport au diagnostic de cancer du sein, met en évidence que la peur de la récidive reste présente, ce d’autant que les traitements s’arrêtent, avec le besoin de promouvoir une bonne santé (nutrition, exercice, mode de vie), l’espoir de voir l’amélioration d’effets indésirables persistant, la reconsidération de l’image corporelle. Malgré le temps écoulé, le besoin de relation privilégiée et attentive avec le médecin traitant est évoqué comme un point fort, les femmes se sentant encore très vulnérables.9
Est-ce la période suivant la fin des traitements initiaux, chirurgie, chimiothérapie (plus ou moins thérapie ciblée), radiothérapie ? La période où, enfin, on ne revient plus, jour après jour, semaine après semaine à l’hôpital ? Cette phase de transition est parfois déconcertante, la patiente n’est plus vraiment malade, mais pas vraiment « comme avant », avec un questionnement sur le futur, ce d’autant que manquent les repères.10, 11

Pour l’entourage ou le milieu professionnel de la patiente

L’après équivaut à l’avant dans un monde idéal, ce qui n’est que très rarement le cas et dont l’absence de prise en compte dans ses aspects de fragilité et de perte de confiance en soi peut être plus difficile à vivre pour la patiente que les traitements eux-mêmes. Nombreuses sont les études soulignant, par exemple, les différences de vécu des couples, décalées dans le temps.12 La reprise du rythme quotidien auprès des siens s’avère très souvent complexe et déstabilisante.
Chaque jour, les préoccupations des obtentions de mi-temps thérapeutique et de leur renouvellement, l’absence d’empathie des interlocuteurs représentent un autre combat.
Autrement dit, il s’agit bien d’un état de vulnérabilité :13 la fin des traitements n’étant pas synonyme de la fin de la maladie, comment concilier un retour à la vie normale, avec l’impression d’être en sursis ? Très clairement, pour les patients et leur entourage, l’après-cancer tire ses racines du temps dont il est issu, il s’agit d’une nouvelle temporalité à penser dans la prise en charge de cette période, qui est en relation directe avec le vécu du diag­nostic, de son annonce et des traitements.

Et les professionnels de santé ?

Dans le monde médical, la définition s’avère tout aussi plurielle :14
– celle de l’oncologue qui a fini les traitements initiaux et délègue – ou non – la surveillance. La définition de l’oncologue, du chirurgien au radiothérapeute en passant par le radiologue...

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