L’après-douleur, une conséquence de l’antalgie efficace en oncologie

Le soulagement d’une douleur constitue l’une des sensations positives les plus intenses et les plus agréables que l’on puisse ressentir. Nous avons tous fait l’expérience d’une douleur qui s’arrête, plus ou moins rapidement, comme une rage de dent, une colique ou une migraine. Après cette résolution s’ensuit une phase d’« après-­douleur », plus ou moins longue et euphorique, qui modifie complètement le schéma physiologique mais aussi psychosocial dont nous allons illustrer les conséquences.

Ce soulagement obtenu (partiel ou complet) peut résulter des effets nociceptifs, avec arrêt du stimulus nociceptif, mais aussi de la modulation de l’effet antalgique, de la souffrance immédiate et retardée. Le corollaire est notable puisqu’en cancérologie, cette phase peut alors entraîner une amélioration de plusieurs paramètres importants et, par ricochet, une amélioration de la prise en charge, bien qu’elle puisse parfois s’accompagner d’effets paradoxaux. 

L’amélioration des schémas de prise en charge de la douleur chronique constitue une source de satisfaction pour les soignants, certes, mais surtout pour les patients puisque l’on peut constater de plus en plus de résolutions (complètes ou partielles) des symptômes douloureux, qu’ils soient nociceptifs et/ou neuropathiques. 

Chez les patients atteints de cancer, les douleurs chroniques présentent un caractère multimorphe désormais bien identifié.¹  Elles peuvent associer de manière isolée ou intriquée des douleurs ayant des étiologies différentes, des mécanismes physiopathologiques variés, avec des localisations et des durées distinctes. Leur expression peut également évoluer au cours de la maladie cancéreuse, y compris après rémission ou guérison.

Les accès douloureux fréquents chez les patients cancéreux douloureux comprennent ² :

• les accès douloureux transitoires, imprévisibles, instantanés, à intensité croissante plus ou moins rapide et avec une résolution lente, laissant une anxiété de reprise ;

• les accès douloureux paroxystiques (ADP), qui correspondent à une augmentation très rapide et transitoire de la douleur, survenant sur un fond de douleur chronique stable, chez des patients recevant un traitement opioïde de fond. Ils peuvent être prévisibles (le patient évite le déclenchement) ou plus souvent imprévisibles, anxiogènes, augmentant le ressenti douloureux.

On peut également évoquer deux définitions complémentaires² : 

• le concept de douleur chronique : en 1999, l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) proposait une définition plus large que celle de l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP) de 1994 : « Expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, liée à une lésion tissulaire existante ou potentielle, ou décrite en termes évoquant une telle lésion, évoluant depuis plus de trois à six mois et/ou susceptible d’affecter de façon péjorative le comportement ou le bien-être du patient » ;

• le syndrome douloureux chronique ; il s’agit d’un concept plus complexe, défini plutôt comme une maladie à part entière et comme une entité multidimensionnelle intégrée dans un modèle biopsychosocial ou multimorphe avec quatre composantes en interaction : la composante sensori-discriminative (aspect physiologique), la composante affectivo-émotionnelle, la composante cognitive et la composante comportementale.

La résolution douloureuse peut être définie comme l’intervalle de temps qui sépare le début d’une procédure antalgique à son maximum utile. Ce maximum peut être complet (résolution totale) ou incomplet (traduit par une baisse variable de l’intensité douloureuse).

L’après-douleur pourrait être définie comme « une expérience sensorielle et émotionnelle agréable associée au soulagement de la douleur due à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite en termes de cette lésion », définition qui fait écho à celle de la douleur proposée par l’IASP³, comme pour préciser que la douleur n’est pas inéluctable et qu’elle peut être réversible.

Le « plaisir » ressenti, différent de la « satisfaction », fait suite à la résolution et constitue une phase peu étudiée et le plus souvent seulement en termes de récompense physiologique. L’intensité de ce plaisir, sa rapidité entraînent des conséquences importantes d’un point de vue cognitif, affectif, émotionnel et comportemental.

Quatre phénomènes de qualité de vie se dégagent dès la résolution, avec plus ou moins d’importance, suivant les patients :

• apaisement : retour à la paix, au calme, suivi d’une sérénité de perception et de jugement ; diminution de l’anxiété ;

• euphorie :  par le sentiment de bien-être général ; repercevoir ce sentiment (souvent oublié) est d’autant plus fort que la douleur était chronique ; état opposé à l’anxiété préalable ;

• désinhibition (ou levée des inhibitions) : par libération émotionnelle et amélioration des conséquences psychosomatiques ;

• autonomisation : volonté de réaliser des actes ou des actions non envisageables avant tels que marcher, dormir en décubitus, porter ses enfants…

La résolution, partielle ou complète, d’une douleur ne veut pas dire abandon du patient. N’oublions pas que l’arrêt de la plainte douloureuse modifie aussi le regard de l’entourage familial proche et/ou de l’entourage professionnel. Médicalement aussi, ce patient soulagé n’est plus « prioritaire » pour l’équipe soignante. Certes, il a moins besoin de nous, et l’éloignement peut faire partie du plan de soins, mais pour certains patients toutefois, le maintien de l’accompagnement en consultation douleur peut être indispensable. Les besoins sont différents, les demandes et attentes également. Ce suivi peut s’avérer indispensable pour éviter le sentiment d’abandon, dont les conséquences psychologiques, comportementales, sociales et familiales pourraient éventuellement conduire à « regretter » que la douleur ne soit plus là ! Pour ceux qui ne souhaitent pas la poursuite d’un suivi en consultation et qui ont besoin de s’éloigner du milieu médical, il faut pouvoir les rassurer en s’engageant à une prise en charge rapide en cas de besoin. Cette phase peut et doit être mise à profit pour accentuer, optimiser ou consolider les soins de support, pour permettre une amélioration de l’hygiène de vie (conseils nutritionnels, activité physique régulière, prise en charge émotionnelle…) et pour accompagner sur le plan socioprofessionnel si besoin. 

Constatant des fonctions auparavant gelées ou contraintes, certains patients souhaitent rapidement, dans l’euphorie, retrouver des sensations articulaires antérieures et reprendre des activités physiques comme la marche, le jardinage, la cuisine, les activités sportives ou d’autres loisirs. Ils auront alors tendance à reprendre trop rapidement et trop intensément des activités, ce qui peut entraîner des crampes, une raideur et une fatigabilité et être responsable d’un rebond de déception. L’accompagnement doit pouvoir proposer une reprise d’activités progressive et douce. La proposition d’une prise en charge en activité physique adaptée (APA) constitue une alternative, pour une remise en mouvement progressive et pour éviter l’échec d’une reprise d’activités physiques trop intenses, non adaptées à la situation encore fragile.

Selon l’évaluation des besoins en soins de support que nous ferons à ce moment de la prise en charge, nous pourrons proposer une orientation vers une prise en charge psychologique, une prise en charge nutritionnelle, l’APA, la kinésithérapie, le service social (le patient pouvant envisager alors une reprise d’activité professionnelle, par exemple). Mais également vers des médecines complémentaires, comme la sophrologie, l’hypnose, la méditation de pleine conscience ou encore l’acupuncture.

Par ailleurs, la prise en charge médicamenteuse, lorsqu’elle existe, doit également être revue et discutée. En général, un délai de quelques jours à quelques semaines est laissé, avant d’envisager une diminution progressive, voire un arrêt, des antalgiques, pour éviter à la fois un syndrome de sevrage et une reprise des douleurs. Cet accompagnement est essentiel, tout en laissant aux patients qui le peuvent et/ou qui le veulent une certaine liberté dans la gestion du traitement antalgique. Cette autonomie peut faire partie de la prise en charge, redonnant au patient concerné le sentiment de contrôle, de liberté et de choix.

Cette phase d’après-douleur peut donc être accompagnée, et elle le doit, pour les patients qui le souhaitent. Dans certaines situations, on peut observer que les patients éprouvent des difficultés à se détacher de leur douleur (même s’ils expriment le souhait de s’en séparer), malgré les différentes stratégies thérapeutiques mises en place. La douleur semble alors occuper une place particulière, parfois identitaire, rendant son abandon complexe. Un accompagnement psychologique parallèle à la prise en charge médicale prend dans ces cas-là tout son sens, à condition qu’il soit accepté et souhaité par le patient.

Aussi handicapante, voire insupportable, que puisse être la douleur d’une personne que l’on accompagne (professionnel ou aidant), elle ne sera jamais la nôtre. Ce d’autant que la douleur chronique constitue un handicap invisible⁴. Elle nous amène à nous mettre « à la place de », c’est-à-dire à écouter, entendre, essayer d’agir. Mais en réalité c’est un peu comme l’« analgésie congénitale »… cette douleur que l’on ne connaît qu’à travers l’autre, et qu’il s’agit de s’approprier pour trouver la bonne distance, nous incite à élaborer la relation la plus adaptée puisqu’elle en fixe les limites lorsqu’elle disparaît. 

En se dissipant, la douleur se déjoue de la réalité, de la souffrance vécue par celui qui en était alors victime et c’est tout un pan de la relation accompagnant-soigné qui s’en trouve bouleversé. 

La douleur ayant fait faux bond, le risque n’est-il pas que cette nouvelle « insensibilité », peut-être que momentanée, ne modifie notre lien à l’autre et à sa maladie ? La satisfaction qu’il ait enfin la capacité de « souffler », de gagner en autonomie et de retrouver le plaisir de vivre pleinement s’oppose au fait de devoir se repositionner dans une forme d’exigence. «  Tu vas mieux, tu as moins besoin de moi… » nous pousse à réfléchir et à donner du sens au « prendre soin », à la place que l’on s’octroie dans ce trio malade-douleur-accompagnant mais à la place que tient finalement cette douleur qui, quelque part, nous relie…

L’après-douleur a été très peu explorée. Elle procure apaisement, euphorie, désinhibition et autonomisation. L’intensité positive de cette phase est liée à la différence d’intensité douloureuse, au délai de mise en œuvre et au type de douleur. Cette phase serait une forme d’addiction positive, donc valorisable. Ne plus avoir mal serait addictif. 

Comme toute récompense, elle réactive les circuits de motivation, permettant au patient de se projeter dans un nouvel espace du projet de vie qui doit être construit avec sa famille, le monde professionnel, et un accompagnement soignant réajusté. Cet accompagnement peut également impliquer les associations de patients. Cette phase ne sonne pas l’arrêt du suivi. Au contraire, elle doit être mise à profit pour renforcer le rôle des accompagnants et des soins de support. 

Au-delà de l’aspect éthique et déonto­logique de la prise en charge de la douleur et du soulagement, les caractéristiques très positives de l’après-douleur sont un motif supplémentaire de prise en charge correcte de la douleur chronique chez nos patients souffrant de cancer.