Le raisonnement et la décision en médecine. La médecine fondée sur les preuves. La décision médicale partagée. La controverse

Étudier le lien entre savoir, informer et décider convoque l’interaction entre subjectivité et rationalité, une démocratie en santé qui redessine la relation de soin, et les nouvelles technologies.Il y a cinquante ans, silence du patient, paternalisme et savoir médical limité suffisaient à résoudre l’unique question du savoir, qui, une fois établi, opérait sur un malade objet de soin. Aujourd’hui, le progrès médical et ses nouvelles formes de stockage rendent ce savoir instable. Reconnaître la complexité, incarnée successivement dans le savoir (connaissance), la transmission d’information et la décision, allège le médecin de son superpouvoir (donc du superdevoir). Celui-ci (étymologiquement médian, médiateur) remédie, dépositaire d’une science à la fois « dure », humaine et sociale.

Le savoir rationnel s’intrique, parfois en synergie, avec des facteurs de subjectivité, produisant un savoir humain et social plus complexe. Selon plusieurs auteurs, le savoir peut être décrit comme étant fait de progrès linéaires, par sédimentation itérative, et/ou de ruptures/changements de paradigme. Écoles de pensée et querelles d’experts ne relativisent pas la connaissance mais incitent à une lecture critique et à reconnaître la complexité. Le savoir peut être de différents types (à la suite d’une expérience personnelle, d’un apprentissage médical, scientifique, etc.).

Différents types de raisonnement existent en médecine.

Il s’agit de la reconnaissance « au premier coup d’œil » d’une situation/symptomatologie clinique, amenant potentiellement à un diagnostic. Ces situations peuvent être potentiellement complexes, mais elles font appel à l’expérience du praticien.

Le praticien raisonne ici par analogie avec des situations rencontrées précédemment (caractère « routinier »).

Ce raisonnement est celui qui suit, par exemple, les arbres décisionnels : critère A présence/absence -> critère B présence/absence -> résultat variant selon les combinaisons. Il s’agit d’un raisonnement par exclusion, ne faisant pas intervenir le contexte.

Ce mécanisme de raisonnement est fondé sur une écoute attentive du patient, puis la formulation d’hypo­thèses, confirmées ou non par l’anamnèse et l’examen physique.

La médecine dépasse la phénoménologie et veut expliquer le constat, ne serait-ce qu’en tant que symptôme, avec l’intention de le traiter. En plus d’observer, le scientifique mène des expériences comme mises à l’épreuve de la causalité et recherche de lois. Le fait et la loi sont liés de deux façons. L’induction part du fait constaté (empirisme) et remonte à la loi (du singulier au général). La déduction, à l’inverse, descend de la propriété connue, la théorie (rationalisme), vers l’expérience de l’événement. En oncologie, le constat de l’hypervascularisation des tumeurs rénales mène aux antiangiogéniques (induction : de l’événement à la loi) ; à l’inverse, la connaissance du rôle antitumoral du système immunitaire crée l’immunothérapie (déduction).

Platon, déjà, tente d’arracher les hommes de la caverne au sensible, pour les élever par la Raison aux Idées : la dialectique est ici l’accès à la science par élévation. 

Gaston Bachelard voit dans la trompeuse apparence du monde le premier obstacle à la connaissance (la sémiologie consiste d’ailleurs à aller au-delà des signes que le corps montre). Aristote donne à la dialectique un sens plus modeste, l’accès au moins au vraisemblable, là où la science ne répond pas à tout.

À l’inverse, la phénoménologie (Edmund Husserl, Henri Bergson) réhabilite intuition et perception des choses (phénomènes) comme voies supérieures à la raison pour en comprendre l’essence.

Hegel donne à la dialectique son sens actuel, une méthode de production d’une vérité à partir de «  la succession de l’affirmation (thèse), de son contraire (antithèse), enfin la négation de la négation dans la synthèse ». En médecine, on retrouve cette pratique dans les Controverses pro/contra. Bouclant la boucle avec l’origine socratique, la polémique est un simple outil de contradiction des arguments adverses, pour nier le faux plus que pour ­affirmer le vrai.

La controverse fait partie intégrante de l’évolution des connaissances médicales et scientifiques, et peut être illustrée de diverses manières : publications scientifiques, pouvant faire l’objet de « commentaires » ou de contre-publications, débats professionnels ou publics, etc. Il est assez fréquent de voir désormais dans les congrès médicaux des séances de « controverse » sur un sujet donné (exemple : pour ou contre la mise en place d’une anticoagulation précoce dans les accidents vasculaires cérébraux d’origine cardioembolique sur fibrillation atriale ?).

La pensée médicale se rationalise dans les années 1970 (Cochrane) puis 1990, se fondant sur les preuves (evidence-based medicine : EBM). Faire de la médecine « evidence-based », c’est s’assurer de l’utilisation des données les plus scientifiquement robustes et rigoureuses dans la prise en charge du patient.

L’EBM repose sur trois piliers de décision :

• la recherche clinique, la plus valorisée, qui inclut les essais randomisés contrôlés (« randomized controlled trials » [RCT]) en double aveugle, les méta-analyses, les grandes études de cohorte. L’usage des statistiques est prééminent, le nombre de patients élevé (fixé selon l’hypothèse de l’étude), les critères de qualité rigoureux (PICO) : P, problème posé/patient ; I, intervention (traitement, examen paraclinique, exposition à un facteur environnemental, etc.) ; C, comparateur (traitement ou examen de référence, etc.) ; O, Outcome (critères de jugement des résultats de l’intervention). Le niveau de preuve obtenu permet la gradation des recommandations. Plus le nombre d’études concordantes et de qualité est élevé, meilleurs sont ces critères. Les points de vigilance (donc d’apprentissage de la lecture critique) sont : une foi populationnelle oubliant la singularité du malade (obnubilation par les statistiques et les grands nombres) ; les biais de mémorisation, de sélection des lectures, des patients, de choix des critères de jugement ; les liens d’intérêts. Rappelons aussi que la preuve « prospective randomisée en aveugle » vient parfois après un changement de pratiques déjà entériné sur la base de l’expérience et d’études préalables cohérentes ;

• l’expertise clinique, qui se réfère au savoir acquis par l’expérience de terrain (empirisme). Compagnonnage et imprégnation par l’exercice concret sont une part essentielle de l’acquisition de connaissances, de transmission et d’apprentissage ;

• les valeurs, préférences (et savoirs) des patients, dont le rôle croissant en vingt-cinq ans pose la dimension humaine, sociale, irréductible de la subjectivité interindividuelle et des singularités.L’EBM nécessite également de savoir rechercher et identifier les publications scientifiques pertinentes, et de savoir en critiquer le contenu/l’applicabilité au patient considéré.

Les données quantitatives, par nature populationnelles, ne prédisent pas le comportement d’un individu. Ni incidence ou prévalence, ni rapport bénéfice-risque n’apportent de garantie individuelle contre les faux négatifs ou les non-répondeurs.

La médecine de précision/personnalisée (individualisée, plutôt), en revanche, analyse les données biologiques, génomiques, d’imagerie d’un individu. En cancérologie, l’atomisation de corpus entiers en autant de maladies singulières aide à cibler l’efficacité, limiter les toxicités, prédire et idéalement prévenir des effets négatifs. L’incertitude n’est pas abolie pour autant.

Les études qualitatives apportent des informations inaccessibles aux statistiques. Ce temps long en dit plus de la personne que de l’individu désincarné.

Avec l’acquisition des savoirs, l’incertitude devrait diminuer. Or c’est l’inverse : mouvance du savoir et nouvelles découvertes ajoutent aux zones d’ombre. Si elle n’est pas assumée, l’incertitude (présente en médecine une fois sur deux) aggrave chez le patient angoisse et mal-être dans la décision, et chez le médecin les difficultés de communication.

Longtemps, le professionnel a dû refouler ses émotions au motif de protéger son objectivité. Cependant, l’émotion est nécessaire à la relation et, pour les deux acteurs, à la décision. Chaque émotion est de plus liée à un principe éthique : empathie <-> bienfaisance, crainte <-> non-malfaisance, respect <-> autonomie, angoisse <-> justice (Pierre Le Coz).

Les accès à la connaissance, l’information et la décision sont liés aux représentations (sociales, religieuses) des maladies, variables selon les époques et les lieux. Un capital symbolique imprègne nos postures, notre comportement individuel ou collectif. Ajoutées aux inégalités sociales, ces représentations impactent l’accès à la prévention, au dépistage, aux traitements.

L’acquisition du savoir (puis la décision) ne se réduit pas à la rationalité mais inclut l’émotion, qui elle-même se mêle à des distorsions mentales ou heuristiques de pensée (raccourcis mentaux). Si celles-ci aboutissent à des erreurs trop systématiques, elles deviennent des biais cognitifs, influençant compréhension, jugement, mode d’expression. Biais cognitifs et émotions s’opposent parfois, mais ils sont plus souvent synergiques. Notre « lecture » de l’information (par exemple dans un outil d’aide à la décision) varie selon nos représentations mentales : entre un ordre de grandeur et un chiffre, on peut pré­férer l’information qualitative ou semi-quantitative plutôt que quantitative, en apparence rassurante mais non assimilée.

Comme en économie, la décision va plus souvent vers le rapidement satisfaisant (satisficing) que vers le choix optimal (maximizing), via le biais de perspective : asymétrie d’évaluation entre espérance de gain et crainte de perte ; aversion pour le risque, le pari, l’ambiguïté ; perception différente entre risque de mortalité et chance de survie, chiffre absolu et pourcentage. Au médecin d’adapter le propos à ce qui compte pour le patient : risque de rechute ? toxicités ? que veut/peut-il savoir ?

Subjectivité/émotion d’un côté, rationalité/régulation de l’autre ne s’opposent pas : elles se suivent. La pensée rapide obéit d’abord à l’émotion, puis le même cortex préfrontal « prend du recul » et active les circuits de la raison (« thinking slow »). Et ce, dans la prise d’information, sa transmission et la décision, en contexte d’accélération du monde et d’infinité des stimuli.

La pensée s’enrichit par sa part de subjectivité, le complexe et le non-abandon à une éthique minimaliste : tout ne se vaut pas, une morale reste possible. Mais aujourd’hui, l’intelligence artificielle (IA) bouleverse les voies d’apprentissage, de connaissance, de performance diagnostique, de modalités de traitements, enfin de relations de soin. Comme tout produit « pharmacologique », le pharmacon IA est à la fois remède et poison. Si l’IA peut éclairer, réparer ou augmenter l’homme, préserver l’humanité du soin reste un défi irréductible.

L’IA générative (large language models [LLM]) produit du matériel (articles, référentiels) avec une puissance et une vitesse inégalées. Elle structure les données, retranscrit la consultation par traitement automatique des langues (TALN), résume un dossier complexe 

(allégeant la tâche rébarbative du soignant ? ou l’écartant du travail utile à étudier et mémoriser un dossier ?). L’homme délègue des travaux qu’auparavant il maîtrisait. Il ne s’agit pas de l’en louer ou l’en blâmer mais de savoir dans quelle mesure il gardera ses capacités et comment se répartira la tâche future.

L’IA intervient ici en deux points :

• accès aux bases de données, en quantité et à une rapidité écrasant toute concurrence (sept variables au maximum pour l’homme, des milliers pour l’IA). L’algorithme croise des données cliniques, démographiques, biologiques pour un traitement agile et pertinent de l’information ;

• en imagerie, le deep learning analyse, sans fatiguer l’œil, un nombre infini d’images et réalise du contourage. Une veille critique reste essentielle : si l’IA améliore la détection de cancers (sein, mélanome), l’humain est à ce jour meilleur pour d’autres lésions (rachis, etc.).

L’attractivité des outils de distanciation incite déjà à généraliser un usage jusqu’alors d’exception. Si la digitalisation peut précipiter la fracture numérique (technique, sociale), la relation par écran permet aussi au thérapeute un ajustement et un mode réinventé de communication. L’IA performe aussi dans l’enseignement, avec des plateformes numériques d’entraînement aux examens cliniques objectifs structurés (Ecos). Mais quand, dans la réponse écrite à une demande, le robot conversationnel révèle une empathie supérieure au professionnel, la question se pose : qu’est-ce qui sera le plus tentant pour un décideur, généraliser ces automates déjà meilleurs que l’homme ou améliorer les compétences relationnelles de ce dernier ?

Dernière vigilance pour notre pharmacon, face à « l’accélération » du monde : l’équipement des réanimations en logiciels de prescription a effondré en 2000 les nécessités d’entrer dans la chambre du malade, malgré la prédiction que le temps gagné par l’informatique se reporterait sur l’humain. Quid avec l’IA (qui réduirait de 30 % l’obnubilation à l’ordinateur) ? 

En neurologie, l’IA restaure déjà la motricité de zones inertes à la suite d’un traumatisme du rachis et traite des lésions sensorielles. En cancérologie, elle améliore la précision de la radiothérapie ou prédit les risques de réhospitalisation après chimiothérapie : ses performances modifieront, à court terme, tous les processus de décision.

Savoir et informer n’a de sens que si la décision est conforme au sens que donne la personne à sa santé. Reconnaissant la subjectivité et la singularité, « on ne console, n’améliore ni ne guérit que du mal » qu’on nous expose, non de celui que nous concevons (Ambroise Paré).

En France, la dominante paternaliste a longtemps postulé que la vulnérabilité due à la maladie entravait les capacités de décision de la personne malade, l’emportant sur son autodétermination. En 1950, pour le Conseil national de l’ordre des médecins, le patient doit être guidé, « ne voyant plus clair en lui […], ses pas dans sa connaissance de lui-même trébuchants comme ceux d’un enfant. » Le code de la santé publique précise toujours qu’un « pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection ». Intention louable, si cette circonspection a priori ne renforce pas le tabou de la mort. Même avec l’obligation de consentement éclairé en réponse à une information loyale (loi du 4 mars 2002), le rapport de pouvoir (et de résistance au pouvoir) subsiste là où médecin et malade usent du mensonge, parfois dans un marché de dupes où l’usage de la vérité dépend plus de ce qu’on préjuge du malade que de ce qu’il est vraiment.

Maintenir l’espoir est un prétexte fréquent au mensonge ou à retarder une annonce difficile. Or, après une détresse psychologique transitoire, la clarté améliore souvent le confort émotionnel, sans altérer l’espoir. L’anticipation d’un inévitable choc existentiel laisse place aux stratégies d’ajustement (coping).

Au motif d’être honnête, l’inverse est aussi irrecevable. L’information n’est jamais totalement éclairée si elle occulte l’entrée par la maladie dans un nouveau monde (in)hospitalier, la différence de temporalité entre malades et de réceptivité selon qui délivre l’information. Un contresens typique de l’autonomie dit d’informer chacun de son droit à rédiger des directives anticipées (DA) ; mais lorsque l’annonce bouleverse les moyens cognitifs et émotionnels, le moment peut être mal choisi (ce qui ne justifie pas de remettre sans cesse l’information).

Ni tout-évitement, ni tout-vérité qui viole les mécanismes de défense élaborés : ce qui vaut aux cinq étapes de la phase terminale et du deuil vaut pour l’annonce d’un diagnostic grave. Le déni est le premier de ces cinq actes ; ce n’est pas un biais cognitif (qu’un éclairage argumenté corrigerait) mais une volonté de s’aveugler, une métaphore de l’indicible. La réponse au déni est de l’accepter (sans le valider), puis le dépasser pas à pas (à l’inverse, passer en force et le contredire ne fait que rompre les digues édifiées par le patient et le conforter).

Informer, c'est d'abord s’informer soi-même d’un malade composite, l’écouter, lui offrir de se mettre en intrigue par l’éthique narrative. Ses schémas de bonne santé sont caducs, le voilà entré dans une nouvelle norme, radicalement différent et insondable. Mais mis en confiance, il se laisse apprivoiser et casse l’hypnose négative qui le manipule.

Après les lois de santé obligeant à une information claire et loyale, la tentation ne tarda pas d’en dévier l’esprit, d’en faire un bouclier contre les contentieux : des formulaires détaillés jusqu’à l’illisibilité affranchirent le soignant du poids réglementaire. L’objectif est pourtant de n’apporter une information que si le patient peut (et veut) s’en saisir, sans jouer sur sa vulnérabilité du moment mais en lui tendant les clés d’un réel empowerment.

Le niveau d’information recevable varie avec l’histoire (plus que cancer, c’est le mot métastase qui est aujourd’hui associé à l’incurabilité) et pour une personne donnée au fil de sa maladie. De plus, le besoin d’information s’inverse dans le temps entre aidants (pour qui il augmente) et patients (chez qui il diminue). L’information doit s’adapter aux différences interindividuelles (littératie, numératie), aux aptitudes psychiques du moment, aux enjeux de la multiculturalité, du religieux, de perceptions spécifiques de la santé, de la douleur, avec la conscience du soignant de ses a priori. Le prestige de celui-ci influe sur le regard porté sur lui, comme la posture du soigné varie « en contre-pouvoir » selon qu’il a affaire à un infirmier ou un médecin, un généraliste ou un autre spécialiste, un docteur ou un professeur. Dans une relation durable, enfin, la différence s’établit selon qui informe et de quoi : le cancérologue investi du rôle de sauveur, et le praticien de soins palliatifs arrivé sur le tard et assimilé à la mort qui vient n’ont pas le même costume.

Après l’acquisition du savoir et sa transmission vient la troisième étape, décider.

Le latin caedere, trancher, inspire comme en politique un « arbitrage » binaire (dans le cancer de la prostate, opter pour la chirurgie OU les radiations ionisantes OU la surveillance) ; mais on cherche plus souvent un compromis entre « impératif » académique et volonté du patient. Le choix peut n’être pas exclusif mais séquentiel (par exemple, entamer une surveillance du cancer de la prostate et n’opérer que secondairement). L’échelle de l’action inclut donc la possibilité de ne pas faire, jamais de ne rien faire : surveiller, c’est faire quelque chose (autre chose).

Face à l’objectif individuel (principes de bienfaisance, non-malfaisance, autonomie), la décision obéit aussi à des objectifs collectifs (équité), plus encore en cas de crise sanitaire : en santé publique, la défense des droits humains est mise en balance avec le bien commun. Là aussi, plus qu’arbitrer, une pondération pour/contre examine, évalue, apprécie deux options, dans un esprit de proportionnalité. L’idée est moins de sacrifier (couper) un principe que de hiérarchiser, quitte à en privilégier un ensemble.

Plusieurs critères et rapports mesurent la qualité d’une décision médicale.

L’efficacité d’un traitement, ou d’un vaccin, reflète son action en conditions idéales et contrôlées (par exemple contre placebo), l’efficience son activité en condition réelle. Ainsi, l’efficacité des études expérimentales surestime-t-elle souvent l’efficience en vie réelle (conditions impures).

Dans une acception complémentaire, l’efficacité définit le rapport bénéfice/risque issu de l’EBM ; ce critère, scientifique, reflète bien la mesure en situation contrôlée (les moyens nécessaires n’interviennent pas). Plus économique, l’efficience définit le rapport coût/efficacité et questionne les ressources que le système consent pour gagner une unité (par exemple, une année de vie sauvée). Ici se joue la pertinence, analyse des moyens nécessaires et suffisants pour atteindre l’objectif, dont la dimension qualitative se mesure en années de vie en bonne santé (quality-adjusted life year, QALY). Combinaison de deux dimensions, le ratio différentiel coût/résultat reflète le coût nécessaire pour gagner une année de vie en bonne santé. Une « valeur seuil coût/efficacité » peut fixer le montant maximal que la collectivité est prête à dépenser pour cet objectif (vision utilitariste). Enfin, l’effectivité mesure la concordance entre le souhaité et l’accompli, privilégiant la dimension qualitative du résultat : c’est souvent l’erreur sur l’objectif fixé qui impacte l’effectivité et crée la déception (du malade et du médecin).

La décision doit donc distinguer les données d’expérimentation de celles issues de la vie réelle. Là où un spécialiste convaincu par un traitement voit un taux d’efficacité (EBM, peu important qu’il s’agisse de populations sélectionnées), un médecin plus généraliste élargit le périmètre et « injecte dans le modèle » les données d’état général du patient, de son univers socio-économique, de sa qualité de vie, des moyens à mobiliser, de l’impact qualitatif final.

Qui ? Dans la dyade (ou le triangle, avec les aidants), l’alliance thérapeutique obtient avec la décision partagée la meilleure effectivité, respectueuse des spécificités de chacun (conditions socio-économiques, entourage, volonté de s’impliquer, temporalité).

Quoi, à combien, comment ? En prévention et dépistage, la décision peut être prise avec le professionnel de santé primaire, mais la personne peut aussi avoir à décider seule (par exemple, face à un test recommandé par la Sécurité sociale) ; le lien de confiance entre société, politique et experts est essentiel. Une fois la maladie déclarée, le monde médical occupe une place prépondérante. En santé primaire, le praticien est souvent seul, là où l’hôpital permet des sessions collectives ; mais après la collégialité du début, on constate ensuite le retour à la relation duale patient-référent, alors même que l’évolution devient plus grave et complexe.

Où, quand ? Le processus commence avant et finit après la consultation. Lors d’un examen de dépistage ou de diagnostic, le patient a pu recevoir des éléments d’annonce indirects (radiologue, lettre au confrère, portail informatique de l’établissement…) : les premières décisions, implicites incluses, ont pu avoir lieu avant même l’entrée dans le système de prise en charge. Les suivantes doivent obéir à la fois à la nécessité médicale et au rythme du patient dans sa prise de conscience de la chronicité ou de la gravité de sa maladie.

Dans une relation asymétrique, le médecin a longtemps décidé (délivré des ordonnances), au mieux il proposait et le malade consentait. Mais certaines situations ont intégré la loi et les pratiques, où le malade peut décider/demander et le médecin consentir/appliquer, ou non : interruption volontaire de grossesse (1975), sédation profonde et continue (2016).

Depuis 2002, un malade peut refuser un acte médical : le soignant (ayant tenté, le cas échéant, de le convaincre) doit s’y conformer. La loi de 2005 proscrit l’obstination déraisonnable, protégeant à la fois le malade et les soignants du jusqu’au-boutisme. Enfin, en 2016, les directives anticipées sont renforcées. Un désaccord peut exister entre volonté d’un malade et/ou des proches de poursuivre des traitements (« se battre ») jusqu’au bout, là où les équipes médicales estiment inefficace et nocif ce traitement de plus. Le principe de non-obstination s’articule alors avec une négociation, cas par cas, en vue d’un compromis attentif aux temporalités psychiques et au maintien d’une relation humaine et d’alliance thérapeutique.

La collégialité professionnelle incarne l’éthique de discussion, plus aisée à l’hôpital qu’en ville, même si maisons de santé et télémédecine en étendent désormais l’accès. C’est l’intérêt des staffs de service, des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP, nées en cancérologie, puis étendues à l’infectiologie, aux maladies rares…), puis des RCP d’appui, ou « cas complexes », réunissant tous les soignants d’un malade. 

La collégialité a plus encore sa pertinence en situation avancée, alors qu’au diagnostic, rationalité et connaissances issues de l’expérience, des thésaurus médicaux et aujourd’hui de l’IA facilitent le consensus. 

En situation complexe, à l’inverse, une discussion cousine du juridique croise plusieurs regards : chacun expose son point de vue, confie ses émotions, écoute et peut être contredit, selon des clauses morales implicites et le jeu démocratique. Le modérateur veille à une participation large, une prise de parole équitable, un lieu propice. Mais cette collégialité reste interprofessionnelle : quid du principal intéressé ?

« Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » La loi du 4 mars 2002 sanctifie le rôle du patient dans la décision. La prise de décision partagée (PDP) l’illustre, produit d’une acculturation comportementale et pratique mais aussi d’un apprentissage sur le temps long. Si la PDP est issue de principes éthiques et d’une évolution sociétale de fond, ceux-ci ne sont qu’un cadre, non une injonction normative à l’autonomie, à la bienfaisance.

À côté des modèles paternaliste, informatif et inter­prétatif de relation, la PDP illustre le type délibératif. La discussion aborde successivement :

• le rappel de la situation médicale ;

• la nécessité d’opérer un choix (incluant ne pas faire) ;

• les différentes options, bénéfices et risques illustrés s’ils existent par des outils d’information et d’aide à la décision (OIAD) ;

• l’écoute des représentations des patients et proches sur ces bénéfices et risques, leurs questions, craintes, croyances ;

• la reformulation ;

• enfin la décision (ou remise à plus tard) et l’organisation du suivi.

La réunion des données médico-scientifiques, de l’expérience et des savoirs, besoins, valeurs et préférences de chacun (facteurs subjectifs qui se révèlent, évoluent, changent ou se confirment) permet une décision fondée sur un accord commun. L’environnement doit être propice au recueil d’informations et à l’expression des préférences et conceptions de vie, sans générer une injonction à l’autonomie.

L’intégration aux OIAD de données individuelles à celles issues de l’EBM et appuyées par l’IA (populationnelles), doit être une aide à l’accompagnement humain et non accroître la solitude décisionnelle du patient.

Être deux au moins (côtés médical et patient) améliore la communication et la compréhension. La collégialité soignante (médecin + infirmier, spécialiste d’organe + généraliste, rejoints par soins palliatifs, de support, de réanimation…) crée une synergie qui replace le malade dans son écosystème plutôt qu’en objet. Le dispositif d’annonce de cancérologie, qui associe sur quatre ou cinq temps médecins et infirmiers, favorise ainsi l’alliance thérapeutique.

Le patient, accompagné tout au long du parcours (notamment d’une maladie chronique, complexe ou grave), augmente son « encapacitation » (empowerment). Si la gravité de l’annonce, l’émotion ou les limites cognitives altèrent la capacité d’écoute, ce tiers aidant (personne de confiance, notamment) comblera, plus tard, ce déficit de compréhension du patient.

Tout n’est pas dicible, audible, pour tous, d’emblée. Niveaux de sidération et rythmicité diffèrent chez chacun. Il faut toute l’absurdité administrative pour enjoindre à chaque début d’histoire de penser à ses directives anticipées, désigner sa personne de confiance, comprendre les informations, donner un consentement libre et éclairé. La diversité de moments, de canaux d’information, d’interlocuteurs optimise l’interaction soigné-soignant, la médiation, par la raison et l’intelligence émotionnelle combinées.

Un objectif fort est de limiter l’imprévu, réguler les flux, éviter le retour en urgence, anticiper les toxicités ou aggravations conduisant en réanimation (éviter autant la perte de chance que les séjours néfastes au malade). Cette anticipation est incarnée par l’ordre de ne pas réanimer (« DNR order » en situation critique), et sous forme moins binaire par la fiche d’aide décisionnelle en cancérologie ou la fiche urgences pallia (en cas de détresse vitale en situation palliative à domicile). Ces documents sont indicatifs, le médecin reste autonome dans sa décision.

Toute personne peut aussi dire ou écrire ce qu’elle voudrait qu’il fût fait et surtout qu’il ne fût pas fait en cas d’incapacité à s’exprimer directement. Créées en 2005 dans la même vision autonomiste que la personne de confiance, l’importance des directives anticipées s’amplifie en 2016, devenant contraignantes (sauf urgence vitale ou si considérées inappropriées) et leur validité illimitée. La hiérarchie d’autorité reste : parole directe de la personne ; puis, en cas d’incapacité à s’exprimer, DA si elles existent ; puis, voix de la personne de confiance (alter ego du malade) ; enfin, avis des autres proches. Rappel : proches et personne de confiance sont informés des décisions mais n’ont en aucun cas à les prendre (avis consultatif).

Mais en vie réelle, peu de gens ont rédigé des DA (tabou de la mort, difficulté à se projeter sur un état de santé futur, à envisager un type de réanimation acceptable, rigidité des formulaires auxquels le papier libre est souvent préféré), si bien que les discussions anticipées sont, devant les directives, le moyen le plus fiable, évolutif et actualisé. Mieux qu’à un soignant ou un notaire, c’est à un proche, souvent de la famille, qu’on se confie le plus volontiers.

Les biais cognitifs, abordés à la rubrique connaissance/savoir, sont plus présents encore dans la décision. Les principaux sont l’aversion à la perte (préférer l’évitement d’une perte à l’acquisition d’un gain ; surestimation de la toxicité possible comparée au bénéfice du traitement : gain de survie et diminution de mortalité [perte] ne sont pas reçus à l’identique, même s’ils sont équivalents) ; manque de flexibilité cognitive (incapacité à adapter le mode de pensée à un environnement nouveau ou imprévu : ne pas démordre de l’idée de départ) ; biais d’optimisme (surestime la chance de réussite du traitement) ; biais de surconfiance (surévalue ses propres compétences et connaissances) ; enfin, erreur de conjonction (croyance en la combinaison ou, au contraire, l’indépendance d’éléments factuels).

L’intelligence émotionnelle (gérer ses émotions dans la décision) agit variablement sur les biais cognitifs. Elle diminue l’aversion à la perte, le manque de flexibilité cognitive et a un effet nul sur d’autres. Enfin, le rôle des émotions (colère, anxiété) varie selon leur intensité.

S’il n’y a pas de clé universelle, chaque acteur a conscience que l’échange d’informations rationnelles est complexifié par les biais, les émotions, l’incertitude. Il cesse d’être dupe.

La décision médicale est interdépendante de questions globales, transdisciplinaires, interconnectées. La santé, notamment, est liée au climat. L’approche collaborative One Health, « Une seule santé », intègre la logique commune des sciences du vivant. À l’inverse, la médecine a un impact environnemental par la production et la consommation de produits de santé ou les déplacements (malades, soignants).

L’hypermédicalisation de nos vies coûte à la planète.

La médecine vit aussi de choix politiques qui varient entre pays aux histoires différentes en matière de prévention, de couverture sociale, de rapport entre citoyen et État, et plus largement liés au corps, au spirituel, à la tradition, à la fin de vie. Les épidémies de sida, de Covid l’ont montré.

La dimension économique, enfin, impacte les décisions médicales. Côté consommateur, l’inégalité d’accès aux soins dépend de déterminants de classe, de culture, de géographie, de sexe qui dépassent les déterminismes externes et s’intériorisent dans tout être social (habitus). Le producteur de soins aussi dépend de contraintes économiques, politiques, de pouvoir : type de tarification, structure d’exercice, intérêt hiérarchique ou académique, lien avec l’industrie (affleurant à la lecture d’un article, d’une recommandation). Le patient subit les mêmes lobbyings, dont les scandales sanitaires des dernières décennies ne sont que la partie émergée.