Repenser les relations humaines dans la santé : l’approche des tiers-lieux

DanaeCare est une association créée en 2012, cofondée par Julia Gudefin et moi-même, dédiée à l’étude des mutations des relations humaines dans le domaine de la santé. Nous analysons comment les relations se nouent entre soignants et patients, ainsi qu’entre soignants eux-mêmes. Nos travaux ont été menés dans une douzaine de pays, dont la France, l’Inde (à Bhopal, lieu de la pire catastrophe chimique industrielle des années 1980), l’Afghanistan, le Paraguay, le Chili, le Brésil ou encore le Liban. Dans chaque pays, pendant trois à quatre mois, nous avons vécu aux côtés des soignants, dans des contextes variés : libéral, hospitalier, universitaire ou institutionnel.

L’objectif était de comprendre les causes et les conséquences de la déshumanisation dans les systèmes de santé et ses impacts sur les professionnels (burn out, perte de sens, suicides, arrêts maladie...) et sur les patients (observance des traitements, recours aux thérapies alternatives, surconsultations, perte de confiance...). Ces enjeux touchent aussi la santé publique et l’économie de la santé.

De 2012 à 2018, nous avons surtout travaillé sur des sujets immatériels : documentation, collecte de données en sciences humaines et sociales, et identification de bonnes (ou mauvaises) pratiques. En 2019, nous nous sommes installés à Saint-Étienne, un territoire riche en coopération associative, qui, historiquement, a été le berceau de la création des mutuelles en France et qui accueille toujours la Mutualité française et l’École nationale supérieure de la Sécurité sociale.

Notre méthode repose sur la réunion d’acteurs fonctionnant habituellement en silos : universitaires (santé publique, économie de la santé, philosophie, etc.), institutions publiques, associations, professionnels de santé (libéraux, hospitaliers) et usagers. L’idée est de « désiloter » pour coconstruire des solutions concrètes.

Un tiers-lieu est un espace hybride, ni domestique, ni professionnel, dans lequel des acteurs variés se rencontrent pour créer ensemble. Historiquement, les tiers-lieux sont nés dans les milieux culturel, artisanal et numérique. Nous avons adapté ce concept à la santé en y intégrant une dimension organisationnelle et préventive.

Contrairement à la majorité des tiers-lieux en santé, souvent portés par des soignants et axés sur l’accès aux soins (CPTS, MSP), DanaeCare adopte une approche pluridisciplinaire (sciences humaines, ingénierie, travail social). Les deux tiers-lieux que nous avons ouverts, l’un à Saint-Étienne (Loire) et l’autre à Givors (Rhône), visent à renforcer la prévention, le pouvoir d’agir des usagers et l’innovation organisationnelle. Il est important de noter qu’un tiers-lieu est un laboratoire : certaines idées échoueront, et c’est normal. L’enjeu est d’apprendre ensemble. Nos premiers ateliers ont parfois été désorganisés, mais les retours des participants nous ont permis de les améliorer.

La démocratie sanitaire est désormais une attente forte, mais elle est complexe à organiser. Les institutions et associations peinent à sortir de leurs silos pour toucher un public large et transversal. Prenons l’exemple de la santé des futures mamans : il existe une diversité d’acteurs, et il n’est pas évident pour ceux-ci de dépasser le cadre de la parentalité. Il faut donc rassembler des acteurs variés (CHU, associations, libéraux, usagers) et leur donner la parole de manière horizontale. Notre rôle est de faciliter ces connexions. Par exemple, nous créons des espaces où les futures mères peuvent échanger sur des sujets qui dépassent le suivi médical classique (prévention, baby blues, etc.), en impliquant tous les acteurs concernés, comme les PMI. C’est ce qu’on appelle l’empowerment : développer la capacité d’agir des usagers, au bon moment.

Les défis sont nombreux, et le premier est la fragmentation des acteurs. Chaque univers – universitaire, institutionnel, associatif, soignant ou usager – a son propre langage, ses priorités et ses résistances au changement. Par exemple, faire dialoguer un économiste de la santé, un sociologue, un médecin hospitalier et un patient autour d’un même projet relève parfois du parcours du combattant. Les silos sont profonds, et les habitudes de travail en vase clos persistent.

Un deuxième écueil est la méfiance initiale : bien qu’il existe une réelle volonté de se rapprocher du bénéficiaire, certains professionnels ou institutions craignent de perdre leur légitimité en partageant le pouvoir décisionnel avec des usagers ou des acteurs moins « experts ». Les représentations que chacun a des autres constituent bien trop souvent des barrières à la rencontre, puis à la coconstruction. Enfin, le financement et la pérennité posent question : les tiers-lieux en santé n’entrent pas toujours dans les cases des appels à projets traditionnels, car ils mélangent prévention, organisation des soins et empowerment – des dimensions rarement financées ensemble.

Je leur dirais d’abord de s’appuyer sur les ressources locales existantes – universités, mutuelles, collectivités – qui peuvent servir de leviers. Il faut savoir accepter l’expérimentation : un tiers-lieu est un espace d’innovation où l’échec fait partie de l’apprentissage, à condition d’écouter les retours des participants pour ajuster la méthode. Enfin, il convient de trouver des relais institutionnels (mairie, département, région) pour pérenniser le projet, et surtout cultiver la dimension humaine en organisant des temps informels (repas, cafés santé...) qui renforcent la confiance et font émerger des idées nouvelles (encadré). L’objectif n’est pas de tout révolutionner du jour au lendemain, mais de construire, pas à pas, un écosystème où chacun se sent acteur du changement.