Savoir arrêter la dialyse

Il est aussi essentiel que difficile d’évoquer l’arrêt de la dialyse d’une personne en fin de vie : essentiel, car cela touche à la perception de la fin de vie à laquelle toute société est confrontée ; difficile car cela relève d’une perception de la fin de vie unique pour chaque patient. Parce qu’il semble nécessaire d’encadrer cette prise en charge, il convient également de ne pas en faire un protocole applicable sans réflexion. C’est cet équilibre sans cesse renouvelé dont il est question ici, avec pour but de diminuer l’angoisse du patient, de son entourage et des soignants, sans s’affranchir de leur tristesse.

La dialyse chronique, que ce soit l’hémodialyse en centre ou la dialyse à domicile (dialyse péritonéale [DP] ou hémodialyse quotidienne [HDQ]), est l’un des traitements de l’insuffisance rénale terminale. Il s’agit, au même titre que la transplantation rénale, d’une modalité de suppléance de la fonction émonctoire défaillante des reins. Les autres fonctions (érythropoïèse, balance phosphocalcique ou équilibre acido-basique) sont prises en charge par des règles hygiénodiététiques et thérapeutiques médicamenteuses.

La dialyse – qui permet de suppléer une fonction vitale – est complexe dans son organisation et sa mise en œuvre. 

Un patient pris en charge dans un centre de dialyse a, de fait, trois manières de voir sa situation évoluer : la transplantation, le déménagement ou le décès.

Pour les patients qui ne sont pas greffés (refus ou contre-indication) se pose invariablement la question de la fin de vie, à court ou moyen terme, qu’elle s’accompagne ou non d’un arrêt du traitement de suppléance.

Comme tout traitement, la dialyse doit être comprise par le patient pour être acceptée, évaluée régulièrement pour son efficacité et sa tolérance, arrêtée lorsqu’elle n’est plus supportée. Il est néanmoins essentiel de garder à l’esprit qu’il n’existe pas de traitement de remplacement autre que la transplantation.

Dans un centre d’hémodialyse, la prise en charge semble la même pour tous : les patients sont assis dans un fauteuil ou allongés dans un lit, reliés à un générateur d’hémodialyse par les tubulures d’une circulation extracorporelle (CEC) au centre de laquelle se trouve l’hémodialyseur. C’est là que s’effectuent les processus de dialyse et de filtration nécessaires à l’épuration des toxines et de l’eau accumulées dans l’organisme, non éliminées par les reins défaillants. Chaque séance dure quatre heures en moyenne et a lieu généralement trois fois par semaine. à la durée de ces séances, il faut ajouter le temps de transport aller-retour depuis le domicile.

En réalité, il s’agit de séances réglées et programmées spécifiquement pour chaque patient. Plusieurs paramètres sont ajustables dans le temps, selon l’évolution clinique, afin d’améliorer la tolérance des séances : nombre de séances hebdomadaires, durée de la séance, composition ionique du dialysat, débit de la pompe à sang, débit du dialysat, choix de la membrane d’hémodialyse, anticoagulation de la CEC, les thérapeutiques annexes (érythropoïétine, supplémentation calcique, vitamines…). La modulation de ces paramètres au cours du temps est essentielle à l’adaptation de la dialyse pour améliorer la tolérance.

La dialyse chronique, en tant que traitement de suppléance, permet de prolonger la vie ; en revanche, c’est le patient – et lui seul – qui détient le sens mis dans cette prolongation. Les conditions d’arrêt se dessinent dans trois grands cadres :

• la dialyse elle-même devient un danger immédiat pour le patient ;
• la poursuite de la dialyse devient une obstination déraisonnable ;
• le patient exprime le souhait d’arrêter.

Dans plusieurs situations, le traitement, malgré les adaptations réalisables, devient un danger par lui-même : démence avérée non contrôlée où le patient ne comprend plus le traitement et menace de retirer les lignes à sang, intolérance hémodynamique – qui s’observe plus fréquemment chez les patients poly­vasculaires et/ou avec une insuffisance cardiaque sévère – pouvant entraîner un désamorçage cardiaque ou une chute de pression artérielle sévère exposant le patient à un décès en séance.

Une autre pathologie, sans retentissement sur la dialyse elle-même, telle qu’une néoplasie évolutive au-delà de toute ressource thérapeutique, conduit à un épuisement tel que la poursuite de la dialyse devient une obstination déraisonnable.

En l’absence d’une autre pathologie évolutive et en dépit d’une bonne tolérance des séances, certaines personnes demandent à arrêter le traitement de suppléance. Rare, cette situation est d’autant plus difficile à appréhender qu’elle émane d’un patient qui la formule en pleine conscience et qui n’a pas de contre-indication évidente à la poursuite de la dialyse.

Pour les patients dialysés à domicile, il existe deux situations :

• les patients en HDQ sont rapprochés d’un centre d’hémodialyse lorsque leur état général ne permet plus la prise en charge à domicile ;
• les patients en DP restent à domicile ou sont transférés dans des unités d’hospi­talisation en soins palliatifs.

Les situations cliniques d’intolérance à la dialyse s’installent parfois en quelques semaines, voire plusieurs mois. Il  convient de rester attentif : lorsque les premiers signes deviennent patents et répétés, une première rencontre entre l’équipe soignante et l’entourage est nécessaire afin d’initier le long processus d’acceptation de l’arrêt du traitement. Les directives anticipées trouvent ici toute leur place, même si elles permettent avant tout d’aborder avec le patient la question de ses souhaits pour sa fin de vie.

La présence d’une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) est essentielle dans cette prise en charge, lorsqu’elle est possible. En effet, une EMSP apporte un regard extérieur et neuf sur un patient qu’une équipe soignante prend en charge parfois depuis plusieurs années et avec qui elle a construit un lien ainsi qu’avec son entourage.

Les soins palliatifs proposés sont adaptés à chaque situation. Ainsi, dans une démarche d’arrêt de traitement, le patient est accompagné dans sa réflexion, dans le respect de sa temporalité et en construisant avec lui sa fin de vie.

Dans les situations d’intolérance hémodynamique, d’altération rapide de l’état général, la réflexion autour de l’arrêt est, de fait, plus rapide ; l’accompagnement se concentre alors sur le confort de vie du patient, de ses proches, sur le lieu le plus adapté pour la fin de vie (HAD, unité de soins palliatifs ou service hospitalier référent). En telle situation, nous avons pu observer une médiane de six jours entre l’arrêt de la dialyse et la survenue du décès.