Soins palliatifs  : inégalités sociales et territoriales

Les soins palliatifs sont des soins multidisciplinaires qui englobent la prise en charge des symptômes, la prise en compte des aspects matériels et l’accompagnement des patients et de leurs proches jusqu’au décès. Comme le précise la définition de l’Organi­sation mondiale de la santé (OMS), ils visent à prévenir et à soulager les souffrances « grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel ».

Le droit à l’accès aux soins palliatifs est en France inscrit dans la loi.¹ Cependant, il n’existe pas, à ce jour, de consensus international parmi les spécialistes sur la durée idéale des soins palliatifs, même si les recommandations se multiplient en faveur de leur intégration précoce.^2,3

La prise en charge palliative est susceptible d’intervenir quel que soit le lieu de vie ou de soins et elle s’organise dans l’environnement de la personne malade, avec l’appui de pro­fessionnels de santé, du social ou médico-social et des équipes de soins.

L’offre de soins palliatifs est graduée pour s’adapter aux besoins des personnes malades et de leurs proches.⁴

Ces dernières années, de nombreuses études internationales ont tenté d’évaluer les besoins en soins palliatifs dans la population générale. L’estimation de l’incidence de ces besoins est fondée sur le nombre de personnes dont le décès est prévisible et la complexité de la situation médicale faisant supposer que de tels soins sont nécessaires. La prévalence considère, quant à elle, la durée de ces soins, dont on ignore cependant la date de début optimal par rapport au décès. Ainsi l’Atlas mondial des soins palliatifs⁵ indique que l’incidence du besoin dans la population peut être calculée en Europe à environ 560 personnes décédées par an pour  100 000 adultes résidents. Quant à la prévalence des patients ayant des besoins en soins palliatifs, une publication⁶ l’estime entre 1 et 1,4 % dans les pays à fort développement économique. Cette prévalence des besoins en soins palliatifs est estimée entre 40 et 65 % pour les personnes assistées en structure d’hébergement et à 40 % pour les patients admis à l’hôpital.

La France compte aujourd’hui près de 68 millions d’habitants, dont 10 % sont âgés de 75 ans et plus et 1 % de 90 ans et plus. Il y a, depuis la pandémie de Covid- 19, plus de 650 000 décès annuels (675 000 en 2022), soit une augmentation en valeur absolue de 23 % en trente ans. La Cour des comptes a estimé en 2017 que les personnes susceptibles de recevoir des soins palliatifs représenteraient 60,6 % des décès, soit 365 273 personnes. Ce chiffre a augmenté de 8 % depuis 2008. La Cour des comptes considérait que ces besoins allaient continuer de croître, pour atteindre près de 470 000 personnes en 2045, année correspondant à un pic du fait du vieillissement de la population. En effet, selon les études de l’Institut national d’études démographiques (Ined) et de l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee), le nombre de personnes de 75 ans et plus va augmenter d’environ 60 % dans les vingt prochaines années.⁷

La méthode de calcul de l’European Association for Palliative Care (EAPC) donne une incidence moins forte : en 2019, dans son Atlas européen des soins palliatifs, cet organisme considérait que 288 739 Français décédés en 2014 étaient requérants en soins palliatifs.^8,9

En 2019, dans 22 pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) disposant de données comparables, les hôpitaux étaient l’endroit où survenaient 50 % des décès en moyenne (plus de 70 % en Corée du Sud et au Japon). Les Pays-Bas (20 %), la Suisse (32 %) et les États-Unis (35 %) faisaient état de la plus faible part de décès survenus dans les hôpitaux. Dans une majorité de pays, les décès surve­nus dans les hôpitaux ont diminué entre 2009 et 2019, en particulier au Royaume-Uni. En France, il ressort qu’en 2019, 53 % des décès sont survenus à l’hôpital (diminution de 5 % en dix ans), 26 % concernent des personnes qui vivaient en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) et 5 % ont lieu dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD). Au total, ce sont plus de 650 000 personnes qui décèdent chaque année en France, en majorité des personnes âgées de 75 ans et plus (70 %).¹⁰

Les modalités de prise en charge palliative varient d’un pays à l’autre en fonction des ressources, des valeurs culturelles, des systèmes de santé et des politiques internes. L’importance des soins palliatifs et la volonté d’améliorer leur accessibilité et leur qualité est ­globalement de plus en plus reconnue.¹¹ Certains pays ont intégré les soins palliatifs dans leur stratégie de santé globale (France, Belgique, Allemagne, Espagne, Royaume-Uni, Canada, Australie…), tandis que d’autres ont développé des programmes spécifiques. Dans certains pays, les soins palliatifs sont largement disponibles dans les hôpitaux, les établissements de soins de longue durée, les Ehpad et à domicile. Certaines équipes sont dédiées à la prise en charge à domicile et d’autres sont mixtes, c’est-à-dire issues de l’hôpital mais assurant le suivi du patient sur son lieu de vie.¹² Cependant, il existe des disparités d’accès, en particulier dans les zones rurales et pour certaines populations en situation de fragilité.

En France, l’Atlas national des soins palliatifs et de la fin de vie, publié par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV),¹³ fournit et met à jour aux niveaux national et régional des données fiables et exhaustives sur le développement des soins palliatifs. Il fait apparaître des inégalités territoriales (en matière d’accessibilité, de moyens et de besoins) et peut ainsi conduire à la mise en place d’actions ciblées visant à les réduire.

L’offre hospitalière en soins pal­liatifs continue de progresser : la France comptait 7 546 lits hospi­taliers en soins palliatifs fin 2021. Un quart d’entre eux sont situés en unités de soins palliatifs (USP), les autres sont des lits identifiés de soins palliatifs (LISP). Au total, cela représente 11,1 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants.¹³

Des disparités territoriales persistent sur le territoire français en matière d’offre de soins palliatifs : 21 départements n’ont pas d’USP (Ardennes, Cher, Corrèze, Creuse, Eure-et-Loir, Gers, Indre, Jura, Lot, Lozère, Haute-Marne, Mayenne, Meuse, Orne, Pyrénées-Orientales, Haute-Saône, Sarthe, Tarn-et-Garonne, Vosges, Guyane, Mayotte). L’objectif annoncé par Catherine Vautrin, alors Ministre de la santé, en avril 2024 est «  que tous les départements disposent d’une unité de soins palliatifs en 2025  ». 

Cependant, ces départements ont pour la majorité une offre en LISP bien développée. En effet, 80 départements ont une dotation en LISP supérieure ou égale à la moyenne nationale. L’ensemble des départements français dispose donc de structures hospitalières dédiées à la prise en charge palliative.

Un rapport de la Cour des comptes, daté de 2023, rappelle des données du Conseil national de l’ordre des médecins : 748 médecins exerçaient comme médecins de soins palliatifs au 1^er janvier 2022, leur nombre a augmenté de 119 % en une vingtaine d’années et ils sont répartis de manière très hétérogène.¹⁴ 

Ce rapport pointe également un manque de médecins généralistes traitants à domicile, la faiblesse de leur formation en soins palliatifs et fin de vie et l’insuffisance du nombre de médecins coordonnateurs d’Ehpad qui freinent pour leur part le développement des prises en charge dans ces lieux de vie. Alors que l’offre en soins palliatifs à l’hôpital est relativement bien documentée, la situation de l’offre à domicile demeure difficile à identifier, faute de données fiables. 

En juillet 2019, dans son rapport d’évaluation du Plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie 2015 - 2018, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas)¹⁵ notait par ailleurs que le développement insuffisant de la démographie professionnelle spécialisée en soins palliatifs concerne tant le personnel médical et soignant que d’autres intervenants (psychologues, assistantes sociales…). Il s’agit d’une des principales limites, après les questions de financement, à la bonne mise en œuvre des mesures proposées.¹⁵ D’autres obstacles importants sont également mis en évidence tels que les difficultés de recrutement du personnel, le sous-effectif des équipes, la formation insuffisante sur la fin de vie et les soins palliatifs et le manque d’attractivité de la filière. À ces diffi­cultés s’ajoutent celles liées à la tarification des actes, la réaffec­tation de ressources budgétaires sur des services jugés prioritaires et les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre des soins palliatifs en hospitalisation à domicile (HAD) et en soins de ville. 

Les territoires d’outre-mer relèvent de situations spécifiques, avec des populations cumulant des inégalités sociales et territoriales de santé. L’accès aux soins palliatifs de niveaux lit en unité de soins palliatifs (LUSP) et LISP demeure, par exemple, très réduit en Guyane (9 LISP) et inexistant à Mayotte. Les soins palliatifs sont la première cause d’utilisation de l’hospitalisation à domicile en Guyane (27,6 %).¹⁶ Concernant Mayotte, ce département est doté d’une seule équipe mobile de soins palliatifs (EMSP). Un article récent paru dans la revue Santé publique rappelle ces inéga­lités à Mayotte, avec une surmor­talité globale.¹⁷

Alors que depuis près de cinquante ans, les gériatres, entre autres professionnels, travaillent sur la prise en compte de la fragilité des personnes, l’épisode de pandémie de Covid- 19 a amplifié son importance.

La définition de la Société française de gériatrie et gérontologie précise que la fragilité « reflète une diminution des capacités physiologiques de réserve qui altère les mécanismes d’adaptation au stress. Son expression clinique est modulée par les comorbidités et des facteurs psycho­logiques, sociaux, économiques et comportementaux. […] ».¹⁸

Cette notion de fragilité exprime une condition générale de risque d’aggravation de l’état de santé et d’entrée dans la dépendance, par un risque accru de chutes, une polypathologie, menant à l’hospitalisation puis au décès.¹⁹ Il s’agit d’une forme de vulnérabilité aux défis de l’environnement.²⁰ La fragilité est le premier obstacle à une espérance de vie sans incapacités. 

Le repérage de la fragilité permet de prédire le risque de perte d’autonomie (niveau de preuve élevé), de chutes, d’institutionnalisation, de décès et d’hospitalisation des personnes âgées de 65 ans et plus (niveau de preuve modéré), dans un délai de un à trois ans.²¹ Des interventions gériatriques complexes fondées sur la réalisation d’une évaluation gériatrique standardisée (EGS) peuvent réduire le risque d’hospitalisation associé à la fragilité (niveau de preuve robuste).

La Haute Autorité de santé (HAS)²¹ précise que le repérage de la fragilité nécessite l’utilisation d’outils en soins primaires devant répondre aux exigences suivantes :

• simplicité d’utilisation par tous les membres de l’équipe de soins de premier recours, accessibilité aux aides ménagères et travailleurs sociaux ;
• sensibilité élevée pour identifier la fragilité par rapport aux résultats de l’évaluation gérontologique standardisée (EGS) et bonne valeur prédictive négative par rapport aux événements ;
• validation en soins de premier recours.

Bien que plusieurs questionnaires et méthodes d’évaluation de la fragilité aient reçu une validation scientifique^22 - 27 et soient à disposition des professionnels, il n’en demeure pas moins que ces outils s’inscrivent dans une démarche d’accompagnement comprenant l’évaluation globale de la personne et la planification d’interventions de prévention formalisées dans un plan personnalisé de soins.²¹ Il s’agit d’une démarche multidimensionnelle qui doit s’intégrer dans la pratique clinique quotidienne. Par exemple, la grille GFST (gérontopôle frailty screening tool), élaborée par le Gérontopôle de Toulouse, qui permet la détection de la fragilité,²⁴ est recommandée pour une utilisation en médecine de premier recours (figure).²⁸

L’évaluation de la fragilité potentielle d’une personne doit représenter le fil rouge dans son parcours de santé et dans l’identification de ses besoins socio-sanitaires. D’autant qu’une telle démarche peut se faire en amont, tant qu’il est encore possible d’agir sur des facteurs de risque. Dans ce parcours, le médecin généraliste est le professionnel de santé référent de la personne dans toutes les phases de sa vie. 

L’approche de la fragilité permet d’anticiper et d’envisager une prise en charge palliative qui réponde aux futurs besoins des personnes malades et de leurs proches aidants. Au niveau des soins primaires, il devient essentiel de disposer de ­ressources situées dans les com­munautés territoriales et d’une approche palliative visant à répondre aux besoins des plus fragiles.²⁹ Cela suppose une autonomisation des individus et des communautés, des professionnels de soins primaires formés à l’approche de base des soins palliatifs et d’accompagnement et des politiques sanitaires et sociales intégrant cette approche anticipative dans tous les parcours de santé. 

La problématique des inégalités sociales dans l’accès aux soins palliatifs en France est complexe et multifactorielle. Comme le synthétisent notamment les travaux de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des sta­tistiques (DREES),³⁰ l’analyse de ces inégalités nécessite la prise en compte de facteurs individuels et collectifs. Les personnes de niveau socio-­économique plus faible ou en situation de précarité ont souvent moins accès aux soins palliatifs. Cela peut être dû à un manque d’information sur leurs droits, des difficultés à naviguer dans le système de santé ou des priorités financières qui empêchent de recourir à des soins. La connaissance et la compréhension des soins palliatifs et de la fin de vie varient selon le niveau d’éducation et l’accès à l’information.³¹ Des barrières culturelles et linguistiques peuvent également jouer un rôle. Les populations allophones rencontrent des obstacles liés à la langue ou à des différences culturelles dans la perception de la maladie et de la fin de vie, rendant l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement plus difficile. 

Tous les rapports convergent vers ce constat : l’accès aux soins palliatifs tel que souhaité par les dispositifs législatifs demeure insatisfaisant. Les directives anticipées et la personne de confiance constituent des avancées dont la portée est limitée dans les faits et dont le nombre et la prise en compte restent non évalués. La sédation profonde et continue jusqu’au décès est, quant à elle, en réalité très peu utilisée ; les données actuelles concernant son évaluation en pratique clinique soulignent une mauvaise observance de son cadre et la nécessité de le formaliser pour améliorer le processus de prise de décision et l’adéquation entre l’intention, la pratique et l’effet réel^32 - 34. La Convention citoyenne sur la fin de vie a également souligné dans son rapport « que les plans de développement des soins palliatifs ne sont pas à la hauteur des enjeux et des besoins. Le développement des soins palliatifs appelle un surcroît de moyens humains et matériels et la diffusion large d’une culture des soins palliatifs dans tous les lieux de fin de vie ». ³⁵ Les hommes et les femmes en situation de grande pauvreté, les personnes protégées, celles atteintes de troubles psychiatriques, les personnes âgées, en situation de handicap et toutes celles avec une ou plusieurs fragilités se heurtent à des situations où elles ne peuvent exercer la totalité de leurs droits.³⁶

La publication d’une instruction interministérielle³⁷ fixe un cadre d’organisation des soins palliatifs visant à structurer des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de cette stratégie décennale. Cette structuration déclinée de manière graduée à l’échelle de chaque territoire et l’allocation des moyens suffisants pour la mise en œuvre de leurs missions devraient améliorer la lutte contre toutes formes d’inégalité dans les parcours de fin de vie de tous les usagers.

À la suite de l’annonce par le président de la République, le 3 avril 2023, de l’élaboration d’un plan décennal 2024 - 2034 « Soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France » ainsi que d’un projet de loi relatif à la fin de vie, Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée en charge de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, a installé une instance de réflexion stratégique chargée de préfigurer ce plan décennal. Cette réflexion stratégique était d’autant plus légitime que la mise en œuvre de plusieurs orientations clés des plans successifs, notamment la réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifs, la prise en charge des patients à domicile et dans les Ehpad, l’intégration des soins palliatifs et des soins curatifs et l’information des patients, de leurs aidants comme des professionnels, semblait avoir buté sur des obstacles structurels et durables.³⁸ À l’issue de ce travail, un rapport a été publié³⁹ visant à proposer un changement de vision vers une prise en soin globale de la fin de vie introduisant la notion de soins d’accompagnement. Puis la ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, a annoncé, le lundi 22 avril 2024, une stratégie décennale en faveur des soins d’accompagnement,⁴⁰ dans le but d’améliorer la prise en soin des personnes et renforcer la lutte contre la douleur et l’accompagnement de la fin de vie, prendre en compte les spécificités de notre société et soutenir les personnes malades et leurs proches dès les stades précoces de la maladie grave et jusqu’en fin de vie, tout en soulignant la nécessité de renforcer les moyens des équipes professionnelles et la recherche. Cette stratégie doit accorder un budget de 1,1 milliard d’euros pour de nouvelles mesures durant dix ans. Elle repose sur plusieurs valeurs : le respect des droits et de l’expression de la volonté des personnes, l’équité de la prise en charge personnalisée dans les mêmes conditions quel que soit le territoire, la solidarité à l’égard de tous – en particulier des personnes les plus vulnérables –, une prise en charge à proximité de chez soi (si elle n’est pas possible à domicile), l’inter­professionnalité entre intervenants, qu’ils soient professionnels de santé ou non.

La réduction des inégalités sociales et territoriales demeure ainsi le fil conducteur de l’engagement gouvernemental, tant pour le développement de stratégies ciblées, telles que l’amélioration de la formation de tous les professionnels de santé, du social et médico-­social, en ville comme en établissement de santé ou établissements et services sociaux et médico-­sociaux, que pour l’augmentation des ressources allouées à l’accompagnement des malades et de la fin de vie sur l’ensemble du territoire français, que ce soit en matière d’ouverture de lits à l’hôpital, d’hospitalisation à domicile ou de création de maisons d’accompagnement. La sensibili­sation et l’information du public sur les droits et les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont les personnes malades et leurs proches peuvent bénéficier constituent également des leviers majeurs dans la réduction de ces inégalités.

Autant de priorités faisant partie intégrante des discussions qui ­devront être menées dans le cadre d’un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie.