Un syndrome de Prader-Willi. Une maladie complexe dont le retentissement somatique et psychologique est associé à des troubles cognitifs, avec en conséquence un impact sur l’adaptation et l’intégration sociale. Prendre en compte la personne dans sa globalité physique et mentale est une nécessité absolue.

Témoignage de Martine, la mère de Marc

Notre fils, Marc, âgé de 33 ans, est atteint du syndrome de Prader-Willi. À côté des troubles du comportement alimentaire, qu’il contrôle de mieux en mieux, il a des troubles du comportement, avec en particulier des difficultés à gérer les émotions, les frustrations et les imprévus. Dans un environnement défavorable et/ou lors de moments anxiogènes tel qu’une situation nouvelle ou incompréhensible pour lui, il peut faire des colères parfois très violentes. Celles-ci peuvent être évitées dès le début par une attitude adaptée des accompagnants.
Il a besoin d’un cadre ferme mais bienveillant, de cohérence entre tous ceux qui l’accompagnent, d’être valorisé dans ses réussites. Il aime marcher, faire du vélo, danser, être dans l’eau… mais il est fatigable, a besoin de repos et de s’isoler.
À cause de ses troubles du comportement, Marc a connu au cours de sa vie plusieurs exclusions : de l’école maternelle d’abord, puis à l’âge de 10 ans de l’institut de rééducation psychothérapique où il était pris en charge. À l’époque, ni la commission d’éducation spéciale (ancêtre de la maison départementale des personnes handicapées [MDPH] pour les enfants), ni les services de pédopsychiatrie de notre département ne nous ont ­proposé d’aide ou de solution...

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