Vivre avec un antécédent de cancer pédiatrique

À 11 ans, on m’a diagnostiqué une tumeur maligne «  non étiquetable  » dans la bronche souche du poumon droit. J’ai donc été traitée par pneumonectomie, radiothérapie et chimiothérapie  ; c’était entre 1977 et 1978. Après le suivi post-traitement, j’ai été «  lâchée dans la nature  » — c’est ce qui se faisait à l’époque — avec toutefois un document résumant ma maladie et les traitements, ce qui, en revanche, était plutôt rare.

En famille, sans être pour autant un sujet tabou, mon ancienne maladie était un épisode clos.

Jusqu’à ma première consultation de suivi à long terme en 2013, je n’ai pas reçu d’informations à propos d’un suivi particulier à mettre en place. J’avais une surveillance de base chez le médecin généraliste, le gynécologue, le dentiste, l’ophtalmologue. Je n’ai engagé un suivi pneumologique qu’en 2003.

En 2008, un cancer du sein droit a été détecté très précocement lors d’une consultation gynécologique de routine. L’oncologue m’a assurée que ce nouveau cancer n’était pas lié à ce qui m’était arrivé enfant. J’ai été traitée par tumorectomie et 35 séances de radiothérapie. Sur le plan psychologique, j’étais en véritable déni  : ce n’était pas grave, il n’y avait pas de chimiothérapie  ; cela ne comptait pas.

En 2013, j’ai été reçue à la consultation de suivi à long terme qui venait tout juste d’être mise en place. J’y ai appris que ma tumeur «  non étiquetable  » était probablement un rhabdomyosarcome. On m’a également expliqué que les traitements que j’avais reçus pouvaient provoquer des effets indésirables au niveau de la thyroïde et qu’une échographie de contrôle s’imposait.

Révélant un troisième cancer, cette exploration a été une véritable déflagration, amplifiée par le déni du deuxième. J’ai sombré dans une profonde dépression, dont je ne suis sortie qu’un an plus tard à l’aide de médicaments mais surtout d’une psychothérapie, qui m’a permis de mettre mon histoire en perspective et d’apprendre à cohabiter plus sereinement avec elle.

L’année suivante, j’ai assisté à une conférence tenue par l’association Les Aguerris. J’avais besoin de réentendre plus au calme cette histoire de traitements pouvant engendrer des problèmes de santé très tardivement. Sur place, je n’ai parlé à personne  ; j’étais encore incapable d’échanger avec celles et ceux qui avaient un vécu semblable au mien.

Il a fallu trois ans de plus avant que j’ose rencontrer mes pairs. Ce que je craignais être un douloureux retour dans le passé fut, en réalité, une véritable ouverture  : malgré la diversité de nos histoires médicales et personnelles, ce qui fait notre différence dans le monde «  ordinaire  » nous rassemble. C’est devenu un sujet comme un autre, au même titre que le travail, les loisirs, la famille…

Et l’an dernier, lorsque j’ai coché la case «  problème cardiaque  » dans mon tableau des possibles séquelles à long terme, je n’ai pas eu l’impression d’être seule face à ce nouvel aléa de santé. J’étais informée, préparée et soutenue.

Le témoignage de Sabine nous rappelle une réalité historique  : avant de parler de suivi à long terme, il fallait d’abord guérir du cancer. La priorité des années 1970 - 1980 était la survie. Ce sont les cohortes de survivants, en France et à l’international, qui ont permis d’identifier les complications tardives et de définir quels suivis proposer, à qui et pourquoi.

Le suivi à long terme après cancer ne s’est pas construit sur une inquiétude théorique, mais sur des données scientifiques solides. Il ne vise ni à placer une épée de Damoclès au-dessus des patients, ni à surmédicaliser des adultes qui ont reconstruit leur vie. Il s’agit d’organiser une vigilance proportionnée, fondée sur les expositions reçues et adaptée au risque réel.

Lorsque le patient s’assoit en face de nous, il est guéri. C’est une victoire immense  : aujourd’hui, plus de 80  % des enfants atteints de cancer survivent à cinq ans. Mais la guérison ne signifie pas l’absence de risques.

Une proportion non négligeable d’entre eux développe, parfois des décennies plus tard, des complications chroniques, parfois sévères, souvent silencieuses. Notre rôle est d’anticiper, d’expliquer, de prévenir et de dépister précocement.

Le parcours de Sabine illustre ce qui peut survenir sans cadre structuré  : un suivi «  classique  » non adapté au risque spécifique, une information partielle, puis la découverte brutale d’un événement pourtant explicable au regard des traitements reçus. Longtemps, il s’agissait moins d’une défaillance individuelle que d’un défaut d’organisation collective.

Aujourd’hui, le contexte a changé. Les Plans cancer ont inscrit ce suivi spécifique de l’après-cancer dans les priorités nationales. La stratégie européenne, avec PanCare, et l’harmonisation des recommandations (IGHG, International Guideline Harmonization Group), ainsi que la mise à disposition d’outils comme LOG-after*, facilitent sa mise en œuvre. Des organisations régionales se développent progressivement pour soutenir la prise en charge et renforcer la coordination ville-hôpital.

Le médecin généraliste est un acteur clé pour identifier un antécédent de cancer pédiatrique comme étant un facteur de risque à vie, adapter les dépistages, surveiller les facteurs cardiovasculaires et métaboliques, orienter si nécessaire. L’objectif n’est pas d’intensifier les examens mais de les rendre pertinents et cohérents.

Mais le suivi ne se limite pas aux organes. La dimension psychosociale est indissociable. Il n’y a pas de «  petit cancer  ». Fatigue chronique, troubles attentionnels, atteinte de la confiance en soi ou de l’image corporelle peuvent persister. Certains minimisent, d’autres vivent avec une inquiétude diffuse. La survenue d’un nouvel événement peut réactiver un passé non élaboré, avec anxiété ou dépression. Accueillir cette ambivalence fait partie de notre mission.

Informer, préparer et soutenir transforment le vécu du risque et favorisent l’adhésion au suivi. Guérir était la première victoire. Préserver durablement la santé – physique, psychique et sociale – en est la continuité.