Vivre avec un AVC 

Les premiers symptômes de mon accident vasculaire cérébral (AVC) sont apparus le dimanche 17 mars 2024. Ce jour‑là, je me suis levé avec un léger mal de tête, inhabituel pour un dimanche matin. Je ne m’étais pas couché tard et je me préparais à ma longue sortie hebdomadaire. À cette époque, je courais trois ou quatre fois par semaine.

Dès le réveil, je me suis senti un peu vaseux, comme si je n’étais pas complètement réveillé. J’ai mis de l’eau sur mon visage pour essayer de «  mettre la machine en route  », sans réel changement. Je suis ensuite descendu prendre mon petit déjeuner. C’est à ce moment‑là que j’ai remarqué quelque chose d’étrange : j’avais du mal à appréhender les objets situés à ma gauche, notamment le beurre que j’essayais d’attraper de la main gauche. Je n’arrivais plus à coordonner mes mouvements. La sensation était comparable à celle que l’on ressent en portant des lunettes 3D.

J’apprendrai plus tard, après être sorti du service de rééducation, que ce trouble s’appelle une ataxie. Ce second symptôme m’a semblé encore plus étrange que le mal de tête. J’ai alors pris conscience que quelque chose n’allait vraiment pas. Si l’on me demande pourquoi j’ai pensé à un AVC à ce moment précis, je réponds que la course à pied m’a appris à analyser les signaux de mon corps, et à ne pas faire comme un collègue de travail, victime d’un AVC avant la cinquantaine, qui a mis du temps à réagir. Je décide alors de faire appel à mon assistant vocal pour qu’il énumère les symptômes de l’AVC. Parmi ceux‑ci figurent des troubles visuels, à droite ou à gauche. Sans trop savoir pourquoi, je fais un test simple  : je tends mes deux bras vers le bas, puis je les remonte lentement à l’horizontale, en fixant un point loin devant moi. Je constate alors que je ne vois plus ma main gauche, alors que la droite reste bien dans mon champ de vision. Je prends conscience d’un troisième symptôme  : une hémianopsie latérale gauche. Je monte immédiatement réveiller ma femme et lui demande d’appeler le 15. Le médecin du Samu décide d’envoyer une ambulance pour me transporter à l’hôpital spécialisé dans les lésions cérébrales de la région. Les pompiers se veulent rassurants. Ils doutent de l’hypothèse d’un AVC, car les signes ne leur semblent pas évidents. Je suis en forme physiquement, je me tiens debout pour les accueillir, je les accompagne à pied jusqu’au véhicule, je monte sans aide et je m’assois seul à l’intérieur.

À mon arrivée aux urgences, je patiente assis sur une chaise avec les pompiers. L’infirmière qui vient me chercher les réprimande en leur faisant remarquer que, face à une suspicion d’AVC, je devrais être allongé sur un brancard. Je passe rapidement un scanner cérébral, puis une imagerie par résonance magnétique (IRM). À cet instant, je pense à une tumeur cancéreuse. L’imagerie révèle finalement un hématome intraparenchymateux occipital droit, provoqué par la rupture d’une fistule durale, elle‑même liée à une malformation artérioveineuse cérébrale. Une artériographie est programmée pour le lendemain afin de confirmer le diagnostic. Faute de place, je suis transféré pour la nuit dans un autre hôpital.

Le lendemain matin, mon état se dégrade brutalement avant l’examen : violente céphalée, perte de connaissance, apparition d’une anisocorie. Je suis alors transféré pour une prise en charge neurochirurgicale en urgence. Le neurochirurgien réalise une craniotomie occipitale droite, évacue l’hématome et traite la fistule durale responsable de l’hémorragie. À l’issue de l’opération, je suis plongé dans un coma artificiel.

Même si tout s’est bien déroulé sur le plan chirurgical, les médecins ne savent pas si je me réveillerai, ni dans quel état. Retrouverai-je mes fonctions motrices et cognitives intactes  ? Reconnaîtrai‑je mon entourage  ?

Six jours plus tard, je me réveille. La première personne que je vois est ma belle‑sœur, que je reconnais immédiatement. Très émue, elle alerte aussitôt le reste de ma famille et l’équipe médicale. Début avril 2024, je suis transféré dans un service de réveil de coma et de rééducation neurologique. Je suis alors alimenté par sonde gastrique, que j’arrache à plusieurs reprises. Je suis attaché au lit car il m’arrive de me lever la nuit, victime d’angoisses nocturnes, persuadé à tort d’être capable de tenir debout. Plusieurs jours sont nécessaires pour que mes esprits ne reviennent complètement. Commence alors un long travail de rééducation, à la fois physique et cognitive. Cinq mois d’épreuves, de souffrance physique et psychologique. Le plus difficile n’est pas seulement l’effort, mais la compréhension puis l’acceptation des séquelles  : l’hémianopsie, l’héminégligence gauche, l’ataxie. Je mets du temps à comprendre ce que ces troubles signifient concrètement dans la vie quotidienne. Une dépression s’installe, et je suis placé sous antidépresseurs.

Ma force a été mon mental de sportif d’endurance. Je passe des heures à marcher seul avec mon déambulateur dans les couloirs de l’hôpital, à monter des escaliers, à faire des flexions dans ma chambre, avec pour seul objectif de récupérer le plus vite possible et de pouvoir sortir en hôpital de jour. Cette volonté de toujours en faire plus entre parfois en conflit avec le corps médical, bienveillant mais prudent, une prudence que mon tempérament a eu du mal à accepter. En effet, je me perds régulièrement dans les couloirs de l’hôpital, incapable de me repérer correctement entre la salle de kinésithérapie et celle des ergothérapeutes.

À partir de mai‑juin 2024, je bénéficie de premières permissions. Je commence à sortir autour de la maison sans déambulateur, avec des bâtons de marche, parfois contre avis médical. Je me cogne régulièrement contre des poteaux ou des panneaux de signalisation, comme si mon cerveau devait réapprendre les dangers de l’environnement. C’est aussi la période des premières frustrations, des accès de colère  face à l’incapacité de réaliser les gestes du quotidien comme avant. Les bains de foule, les magasins, les restaurants ou les lieux bruyants sont très difficiles à supporter : trop de lumière, trop de bruit, trop d’informations à traiter. Aujourd’hui encore, ces environnements restent anxiogènes. J’ai repris mon travail en mi‑temps thérapeutique environ un an après l’AVC, probablement un peu trop tôt. Je ressens une fatigue intense, parfois décalée de plusieurs jours après un effort. Je rencontre également des difficultés cognitives, notamment au niveau de l’attention, ce qui m’oblige à séquencer et simplifier mes tâches professionnelles.

Sur le plan sportif, la reprise est très progressive  : en septembre 2024, je recommence à courir par alternance marche‑course. En juillet 2025, je termine ma première course officielle de 11,5 km. En décembre 2025, je boucle mon premier trail de 15 km en 2 heures 10.

Presque deux ans après l’AVC, le bilan est globalement positif. J’ai repris le travail à temps plein, je cours à nouveau régulièrement, j’ai arrêté les antidépresseurs et j’ai obtenu une pension d’invalidité de catégorie 1. Je conserve néanmoins des séquelles  : une quadranopsie inférieure gauche, rendant la conduite automobile impossible, une ataxie, une héminégligence gauche, une fatigabilité accrue, des troubles de l’attention et de la mémoire de travail, une sensibilité différente sur le côté gauche. Ces séquelles parasitent le quotidien mais restent largement supportables.

Le deuil de la personne que l’on était avant prend du temps. Même aujourd’hui, l’émotion peut encore surgir, mais la vie a repris. En dépit de la gravité de l’événement, j’ai retrouvé une vie active, professionnelle et sportive.

Ce témoignage se veut être un message d’espoir : le cerveau possède des capacités de récupération parfois insoupçonnées. La vie après un AVC n’est ni meilleure ni pire que celle d’avant. Elle est différente. Et elle mérite d’être vécue.

Les accidents vasculaires cérébraux restent un enjeu majeur de santé publique en France. En effet, les facteurs de risque sont encore fréquents dans la population générale. Ils peuvent être «  modifiables  », comme l’hypertension artérielle, le syndrome métabolique, le diabète sucré, le tabagisme, un mode de vie sédentaire et les cardiopathies emboligènes (fibrillation atriale le plus souvent), ou «  non modifiables  », au premier rang desquels l’âge et l’hérédité vasculaire. 

Le témoignage de Michel, sportif et sans antécédents, montre néanmoins que l’absence de facteurs de risque ne doit en aucun cas faire écarter le diagnostic d’AVC dans le contexte de l’urgence. L’essentiel, lors de sa survenue, est d’y penser. Tout symptôme neurologique déficitaire soudain doit faire suspecter un AVC  : un déficit moteur ou une maladresse d’un membre, une asymétrie faciale, un trouble sensitif latéralisé, une anomalie du langage comme un jargon, un trouble visuel (diplopie, cécité monoculaire ou hémianopsie). 

En outre, du fait de l’atteinte cérébrale, la victime peut être dans l’incapacité de s’exprimer ou de se déplacer pour appeler les secours, voire de se rendre compte du déficit dans les cas de négligence motrice ou sensorielle gauche par atteinte de l’hémisphère droit. Une céphalée soudaine, inhabituelle, peut aussi être inaugurale en cas d’hémorragie cérébrale ou méningée (15  % des AVC) dont la prise en charge est aussi urgente que celle des infarctus. Il n’y a qu’un réflexe à avoir lors d’une suspicion d’AVC  : appeler le 15 afin de permettre une évaluation clinique et neuroradiologique de toute urgence dans une unité neurovasculaire, et ainsi instaurer un traitement adapté le plus rapidement possible  : thrombolyse et/ou thrombectomie mécanique pour les infarctus cérébraux (85  % des cas), contrôle tensionnel en cas d’hémorragie parenchymateuse. 

Il n’est pas rare que la suspicion d’AVC soit émise lors d’une consultation chez le médecin traitant  : il s’agit là encore d’une urgence diag­nostique et thérapeutique car la thrombolyse, voire la thrombectomie, peuvent être encore indiquées dans les premières vingt-quatre heures. En cas de symptomatologie mineure ou régressive (accident ischémique transitoire), il faut considérer qu’il s’agit d’une alerte pouvant annoncer un infarctus constitué ou pouvant s’aggraver dans les heures ou jours suivants. L’appel au 15 à partir du cabinet de consultation reste la solution. En cas de relation privilégiée préétablie avec l’unité neurovasculaire (UNV) de secteur, un appel direct est aussi possible. La prise en charge par le personnel dédié en unité neurovasculaire fait partie intégrante de l’approche thérapeutique initiale, quels que soient les autres traitements mis en route. Compter sur des examens complémentaires pratiqués hors structure dédiée ne doit pas être une option, y compris du fait des aléas temporels.

Le témoignage de Michel est aussi très illustratif des enjeux de la rééducation neurologique post-AVC. Le patient est au centre du dispositif. Sa participation, donc son humeur et son «  mental  » sont essentiels à l’efficacité des soins tout au long du séjour en centre de rééducation, lequel est souvent suivi d’une phase d’hôpital de jour pluri-hebdomadaire, puis éventuellement en ville. L’accompagnement psychosocial est également capital pour permettre une réadaptation optimale à la vie en communauté (famille, travail, loisirs, etc.).