Vivre avec un lymphœdème

J’ai 48 ans et je suis née avec un lymphœdème primaire de la jambe gauche. J’ai grandi dans un corps que ni les médecins ni ma famille ne comprenaient vraiment. Les premières années ont été une succession d’opérations inutiles, d’examens, de douleurs terribles, de colère et de silence. On me soignait sans jamais m’écouter, comme si ma douleur physique et psychologique ne faisait pas partie du diagnostic. Je vivais avec une jambe qui gonflait, qui brûlait, qui suintait et qui me rappelait tous les jours que je n’aurais jamais la facilité ni la grâce de mouvement des autres filles de mon âge. 

Il a fallu attendre 1990 pour qu’enfin je sois entendue  : au CHU Saint-Éloi de Montpellier, j’ai appris à effectuer les bandages multicouches et découvert l’utilité du port de bas de compression. Pour la première fois, ma jambe retrouvait une forme plus harmonieuse.

Adulte, j’ai tenté de bâtir une vie stable malgré les contraintes. Mes journées étaient rythmées par les soins, les rendez-vous chez le kinésithérapeute pour les drainages, les poses de bandages multicouches, la surveillance, la fatigue chronique. Marcher devenait un effort calculé, chaque déplacement une décision mûrement réfléchie. L’activité physique n’était plus un espace de liberté, mais un territoire miné. Cette réalité m’a lentement conduite vers deux reconversions professionnelles. 

L’année 2017 a marqué un tournant brutal  : une maladie vasculaire rare et des érysipèles sévères sont venus alourdir mon histoire. Ces infections fulgurantes, m’ont menée plusieurs fois à l’hôpital. À chaque poussée, la peur s’installait  : peur de l’évolution, du lendemain, de cette fragilité invisible qui peut tout faire basculer en quelques heures. 

Les médecins font preuve d’écoute et de patience, mais ils ne peuvent pas répondre à mes interrogations les plus profondes puisqu’il n’existe aujourd’hui aucune rémission durable. Les traitements expérimentaux avancent, mais trop lentement pour mes symptômes et pour le temps qui passe. 

Vivre avec cette maladie, c’est apprendre à composer avec la douleur, l’imprévisibilité, l’isolement parfois. C’est accepter de ne plus courir, parfois même de ne plus marcher longtemps. C’est réapprendre la notion de projet, repenser son rapport au travail, à l’avenir, à son propre corps. 

Pourtant, malgré les cicatrices visibles et invisibles, je continue d’avancer un pas après l’autre, même si mes pas sont rares ou mesurés. Je témoigne aujourd’hui pour que l’on puisse enfin entendre ceux dont la vie se construit dans la résistance silencieuse. Ma maladie ne me définit pas, mais elle m’a appris une vérité essentielle  : même entravé, un chemin reste un chemin. Et je continue de le suivre, avec courage, humour et cette volonté têtue de croire encore en demain.

Les patients souffrant de lymphœdème depuis l’enfance, comme Audrey, sont suivis au long cours. En France, la filière de santé des maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques (FAVA-Multi) regroupe un réseau national de centres de compétence et de référence dédiés à la prise en charge de ces pathologies complexes.

Le lymphœdème primaire correspond à une malformation congénitale du système lymphatique, liée à des anomalies de développement des vaisseaux lymphatiques (forme tronculaire selon la classification ISSVA [International Society for the Study of Vascular Anomalies]). Il peut être isolé ou associé à d’autres anomalies vasculaires ou à une hypertrophie de membre.

Sur le plan clinique, la Société internationale de lymphologie distingue quatre stades évolutifs selon la sévérité. L’expression clinique du lymphœdème est très variable, allant de formes paucisymptomatiques à des présentations sévères et invalidantes. La lymphoscintigraphie des membres permet d’objectiver un retard de drainage lymphatique, sans toutefois refléter la gravité clinique.

En Europe, la majorité des lymphœdèmes sont secondaires à des traitements oncologiques, notamment après cancer du sein (membre supérieur), mais aussi à la suite de cancers gynécologiques ou urologiques (membres inférieurs).

Notre service assure le suivi d’Audrey depuis trente-six ans, illustrant la continuité d’une expertise en lymphologie développée grâce à l’implication d’une équipe fondatrice engagée. 

Comme l’évoque Audrey dans son témoignage, le lymphœdème altère profondément la qualité de vie, avec des répercussions fonctionnelles, infectieuses, esthétiques, psychologiques et sociales importantes. L’expérience de la maladie est très hétérogène, qu’il s’agisse de formes congénitales ou d’apparition tardive. L’accompagnement des patients, tant sur le plan médical que psychologique, joue un rôle déterminant dans l’acceptation de la maladie et l’adhésion au traitement. 

La prise en charge du lymphœdème primaire repose sur des mesures quotidiennes associant  :

• le port d’une compression spécifique adaptée au volume du membre, sous forme de bandages ou d’orthèses, avec la pression la plus forte possible tolérée  ;
• des soins cutanés rigoureux  ;
• la gestion du poids et la pratique régulière d’une activité physique  ;
• l’apprentissage des autosoins, favorisant l’autonomie du patient.

L’autonomisation est essentielle, permettant la personnalisation du traitement et l’adaptation rapide en cas d’événement aigu (gonflement inhabituel, entorse, etc.). Le drainage lymphatique manuel, réalisé par un kinésithérapeute, peut compléter la prise en charge, mais son efficacité repose sur son association systématique à la compression. 

Les soins comprennent également activité physique, éducation thérapeutique du patient, prise en charge nutritionnelle, soutien psychologique. Un accompagnement psychologique et social peut être nécessaire, comprenant éventuellement un groupe de parole, une prise en charge par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou un aménagement professionnel.

Par ailleurs, la pratique sportive n’est pas proscrite, au contraire, elle doit être encouragée, sous réserve d’adaptation au contexte clinique. De même, les gestes médicaux (prises de sang, ponctions, etc.) et chirurgicaux ne sont pas contre-indiqués mais doivent être réalisés dans un cadre adapté, accompagné de mesures de compression ajustée (bandages) si nécessaire. 

L’organisation de journées dédiées, en collaboration avec l’Association Vivre mieux le lymphœdème (AVML) permet aux patients d’échanger et de sortir de l’isolement.

Bien que la prise en charge quotidienne puisse être ressentie comme contraignante, l’objectif est de construire avec le patient une stratégie personnalisée, lui permettant de maintenir son autonomie et ses projets de vie.