L’Association française de l’atrésie de l’œsophage (AFAO) est une association loi 1901 agréée par le ministère de la Santé. Cette association a été créée il y a 18 ans afin de briser la solitude des parents confrontés à la malformation et d’en améliorer la prise en charge.
Il y a 18 ans, les opérés d’une atrésie de l’œsophage ne bénéficiaient d’aucun suivi pluridisciplinaire, et les complications à long terme étaient mal identifiées. De ce fait, les errances de diagnostic des troubles respiratoires, comme dans le parcours d’Aurélie, étaient fréquentes.
L’AFAO a très rapidement mis en place un site internet afin de pouvoir informer les familles au mieux et a rencontré les associations étrangères dans l’objectif de mutualiser les connaissances.
En 2006, l’AFAO a encouragé et soutenu la candidature d’une équipe médicale de l’hôpital Jeanne-de-Flandre pour être centre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage. La création de ce centre expert a permis une coopération fructueuse entre les équipes médicales et les patients :
– un registre des naissances au niveau national (le plus important connu actuellement) ;
– deux protocoles nationaux de soins (adulte et pédiatrique) ;
– une carte d’urgence ;
– cinq conférences internationales centrées sur une approche pluridisciplinaire du suivi.
Des problèmes persistent néanmoins, la transition et le suivi à l’âge adulte restent très aléatoires, voire inexistants. Les complications sont encore mal connues de nombreux professionnels, et certains patients se trouvent parfois dans des impasses thérapeutiques.
C’est pour cela que l’AFAO soutient activement la recherche sur l’atrésie de l’œsophage ; 170 000 euros ont été attribués depuis 2007 à différents projets dont un programme innovant d’ingénierie tissulaire mené par l’hôpital Saint-Louis.
Le chemin parcouru est impressionnant, mais il reste encore beaucoup à faire !