Sortie de l’hôpital et suivi d’un prématuré

La sortie de l’hôpital d’un nouveau-né prématuré se fait généralement au voisinage de la date théorique du terme, lorsque l’enfant est autonome sur les plans respiratoire et alimentaire. La préparation à la sortie est centrée sur l’accompagnement des compétences parentales dans l’observation de leur enfant et la gestion des routines quotidiennes. Il est nécessaire également de donner toutes les informations de santé et de prévention, et de préparer les relais pour le suivi médical.¹ Pour les enfants les plus vulnérables, il est recommandé d’organiser une sortie en hospitalisation à domicile, permettant une adaptation sécurisante pour les parents. 

Tant que l’enfant n’est pas parvenu à terme (40 semaines), le temps est exprimé en semaines post-menstruelles (semaines d’aménorrhée [SA]). À partir du terme, et environ jusqu’à 2 ans, on exprime l’âge de l’enfant avec les deux caractéristiques  : âge réel et âge corrigé, qui est l’âge réel diminué des mois de prématurité. Toutes les mesures de santé (vaccinations, suivi de croissance, alimentation, dates des contrôles sensoriels) sont effectuées sur l’âge réel, à l’exception du début de diversification (4 mois en âge corrigé). Le suivi du développement se fait, jusqu’à 2 ans, en âge corrigé.

Le calendrier vaccinal suit les recommandations habituelles, en âge réel, avec quelques particularités liées à une immunité plus lente à acquérir (https ://professionnels.vaccination-info-service.fr/)  : il faut donc débuter les vaccins à 2 mois, quel que soit l’âge gestationnel. Les enfants les plus immatures reçoivent généralement les premières doses vaccinales au cours de l’hospitalisation. Si ces injections (vaccin hexavalent + vaccin antipneumococcique) sont suivies d’épisodes d’apnées et/ou de bradycardie, il est recommandé d’administrer les deuxièmes doses sous monitoring en hospitalisation. Dans tous les autres cas, les vaccinations peuvent ensuite être réalisées en ambulatoire, si l’enfant ne fait plus d’apnées au moment de sa sortie.

La primovaccination contre les pneumocoques comporte chez le prématuré né avant 37 semaines un schéma vaccinal renforcé à quatre doses  : à 2, 3, 4 et 11 mois.

Concernant le vaccin hexavalent, les recommandations varient  : le Haut Conseil de la santé publique français n’émet pas de recommandation spécifique  ; le Groupe de pathologie infectieuse pédiatrique (https ://www.infovac.fr) recommande un schéma vaccinal renforcé à quatre doses pour les prématurés de moins de 33 SA  : à 2, 3, 4 et 11 mois.

Pour les enfants nés de mère porteuses du virus de l’hépatite B (antigène HBs positif), l’administration d’immunoglobulines anti-HBs et une première dose vaccinale sont recommandées à la naissance et une deuxième dose de vaccin à 1 mois. La suite du schéma dépend du poids et de l’âge gestationnel  : les enfants de plus de 32 SA ou de plus de 2 kg doivent recevoir une troisième dose à 6 mois (ce qui implique de faire des vaccins pentavalents à 2 et 4 mois). Un schéma vaccinal renforcé de quatre doses est recommandé pour les moins de 32 SA ou moins de 2 kg  : troisième dose à 2 mois (donc vaccin hexavalent à 2 mois, puis pentavalent à 4 mois) et quatrième dose de vaccin monovalent contre l’hépatite B à 6 mois. Il faut vérifier la présence d’anticorps anti HBs 1 à 3 mois après la dernière dose.

Il n’y a pas de restriction ni de schéma renforcé concernant les autres vaccinations (BCG, vaccins contre les ménincocoques, etc.)  : elles suivent le calendrier habituel. Le vaccin contre le rotavirus peut être fait même en cas d’antécédents digestifs (entérocolite, entéropathie, colite hémorragique).

Les autres vaccinations recommandées en cas de prématurité sont les suivantes  :

• vaccination antigrippale chez l’enfant à partir de 6 mois, surtout chez les grands prématurés, au moins les deux premiers hivers. La première année, comme en population générale pédiatrique, la vaccination se fait avec deux doses à un mois d’intervalle  ;
• vaccination antigrippale pour les parents  ;
• rappel de vaccin contre la coqueluche pour les parents, couplé aux vaccins contre la diphtérie, le tétanos et la poliomyélite.

L’immunisation contre le virus respiratoire syncytial (VRS) avec le nirsévimab est recommandée chez les nouveau-nés et jeunes nourrissons  : administré en une dose unique, dès septembre ou durant toute la saison du VRS, jusqu’en janvier-février. Elle se fait en maternité chez les nouveau-nés ou en ambulatoire chez tous les nourrissons nés après la fin de l’épidémie de VRS précédente. Pour les grands prématurés de moins de 24 mois gardant une vulnérabilité respiratoire (séquelles de dysplasie bronchopulmonaire, asthme du nourrisson), encore symptomatiques à l’entrée dans leur deuxième saison, une nouvelle immunisation est indiquée. Actuellement, le nirsévimab est pris en charge à 100  % par l’Assurance maladie en maternité ou à l’hôpital et à 30  % en ambulatoire (disponible en pharmacie de ville)  ; la plupart des mutuelles assurent le complément. À défaut de pouvoir administrer le nirsévimab en ambulatoire (couverture sociale insuffisante), on peut proposer une immunisation avec le palivizumab (dispensation hospitalière, pris en charge à 100  %) à raison d’une dose mensuelle, de septembre à février.

En cas d’antécédents respiratoires durant la période néonatale, la garde en collectivité est généralement déconseillée le premier hiver. Par la suite, ce mode de garde offre un environnement propice au développement psychomoteur, surtout en cas de vulnérabilité parentale. La crèche est donc alors généralement conseillée. 

Pour aider au maintien à domicile des nourrissons les plus vulnérables durant le premier hiver, il existe l’allocation journalière de présence parentale, délivrée par la Caisse d’allocations familiales (CAF) sur présentation d’un certificat médical (formulaire sur le site de la CAF).

Dans les premières semaines de vie, les prématurés reçoivent un lait enrichi en protéines  : lait maternel avec ajout de fortifiant (formule contenant des protéines hydrolysées, des lipides et des sels minéraux) ou lait pour prématurés. Cet enrichissement est généralement interrompu à 37 semaines en âge corrigé ou à partir de 3 kg pour les nourrissons hypotrophes (aussi dénommés «  petits pour l’âge gestationnel  »).² Pour les enfants au sein et encore hypotrophes, l’enrichissement du lait étant peu commode à domicile, il est possible de donner un complément avec un ou deux biberons de lait pour prématurés par jour. Chez les enfants non allaités au sein, le lait pour prématurés est remplacé par du lait premier âge à partir de 3 kg. Puis le relais avec du lait deuxième âge ou lait de suite est possible dès 6 mois en âge réel. 

L’allaitement maternel doit toujours être privilégié et encouragé, car il constitue un facteur positif pour le neurodéveloppement des prématurés.³ Les mères rencontrent généralement une conseillère en allaitement au cours de l’hospitalisation et peuvent garder ce contact. En Île-de-France, le lactarium de l’hôpital Necker-Enfants malades a créé, avec les réseaux périnatals, la plateforme SOS allaitement, qui propose un accueil téléphonique le soir et le week-end. 

Les enfants avec antécédent d’entérocolite sortent fréquemment d’hospitalisation avec un hydrolysat de protéines (lait hydrolysé), même si ce choix est discuté. Sauf en cas d’entérocolite très sévère, avec résection intestinale, il est possible de réintroduire un lait classique en ambulatoire vers 6 mois en âge réel.

La supplémentation en vitamine D suit les recommandations habituelles  : de 400 à 800 UI/j. 

Une supplémentation hebdomadaire en vitamine K est nécessaire jusqu’à l’âge du terme à la dose de 1 à 2 mg par semaine selon le poids de naissance.

Une supplémentation en fer à faible dose (de 1 à 2 mg/kg/j) est recommandée chez les grands prématurés  : jusqu’à 6 mois en âge réel pour les grands prématurés de 29 à 33 SA, jusqu’à 12 mois en âge réel pour ceux nés avant 29 SA. 

La diversification est débutée à 4 mois en âge corrigé. Elle est possible un peu plus tôt pour les enfants manifestant une appétence particulière, mais il est préférable de ne pas la débuter avant 3 mois en âge corrigé. 

La première étape de diversification se passe généralement facilement. Le passage aux textures non lisses et aux morceaux peut s’avérer beaucoup plus difficile. Les troubles de l’oralité sont en effet fréquents. Le plus souvent, ils sont liés à une hypersensibilité de la sphère orale et tactile  ; plus rarement s’y associent des particularités motrices (hypotonie bucco-faciale). Lorsqu’ils ne répondent pas à des conseils simples ou lorsque les répercussions psychologiques sur la relation parents-enfant sont intenses, un accompagnement spécifique est nécessaire avec, selon les cas : orthophoniste, psychomotricien, psychologue.

Le suivi de la croissance se fait sur les courbes en âge réel. Bien évidemment, les grands prématurés démarrent leur courbe en dessous des normes, mais une dynamique de croissance permettant un rattrapage est attendue.² Le retour vers des mensurations supérieures à - 2 DS est souvent atteint avant la fin de la première année. Pour les enfants nés très prématurés ou très hypotrophes, le délai peut être plus long.

Il est recommandé de faire des explorations dans deux situations  :

• si l’enfant garde une taille inférieure à - 2 DS à 2 ans  ;
• s’il n’y a aucune dynamique de rattrapage.

En fonction du contexte, le bilan porte sur la recherche de causes somatiques (pathologie digestive, respiratoire, rénale, etc.), endocrinologiques ou génétiques. 

Une consultation diététique peut être utile pour optimiser les apports.

Certains enfants ayant une restriction de croissance in utero ont une absence de rattrapage statural ou un rattrapage très insuffisant, sans cause hormonale retrouvée. Ces cas, assez rares, peuvent relever d’un traitement par hormone de croissance à partir de l’âge de 4 ans.

Durant l’hospitalisation néonatale, le suivi neurologique repose sur des examens complémentaires, à la recherche de complications cérébrales  : échographie transfontanellaire, imagerie par résonance magnétique, électroencéphalogramme. À partir de l’âge du terme, le suivi neurologique repose sur l’examen clinique. Sauf cas particulier (par exemple, suivi d’une hydrocéphalie), événement intercurrent (par exemple, convulsions) ou anomalie inattendue du développement, aucun examen complémentaire n’est nécessaire dans le cadre du suivi systématique. 

Le suivi ophtalmologique de la maturation rétinienne et le dépistage de la rétinopathie des prématurés est systématique chez les prématurés nés avant 32 SA ou dont le poids de naissance était inférieur à 1 250 g.

L’ophtalmologue référent définit le rythme de surveillance en cas de rétinopathie et suspend le suivi lorsque la rétine est mature, en général au voisinage de l’âge du terme. 

Par la suite, un examen ophtalmologique avec fond d’œil et skiascopie est recommandé chez tous les prématurés en fin de première année, à 3 ans et à 5 ans. Cet examen doit être avancé en cas d’apparition de strabisme, quel que soit l’âge s’il est permanent, et dès 4 mois en âge corrigé s’il est intermittent. En effet, les anomalies réfractives et les amblyopies sont fréquentes. 

Le dépistage des troubles neurovisuels est également recommandé. Les batteries disponibles sont celles élaborées par l’équipe de Sylvie Chokron, neuropsychologue  :⁴ la BAJE pour les enfants de 3 mois à 36 mois, l’EVA pour les enfants de 4 à 6 ans. 

Les amputations du champ visuel sont rares, mais les autres troubles neurovisuels (défaut de stratégie d’exploration visuelle, défaut de coordination œil-main, troubles visuo-attentionnels, etc.) sont fréquents (supérieurs à 10  %). 

L’audition fait l’objet d’un dépistage lors de l’hospitalisation. La technique recommandée chez le prématuré est celle des potentiels évoqués auditifs (PEA), car les oto-émissions ne détectent pas les surdités rétrocochléaires. Or, parmi les surdités observées (environ 1  % des prématurés), près d’un tiers sont des neuropathies auditives, lesquelles peuvent être évolutives.

Un dépistage néonatal normal ne dispense pas d’une vigilance continue sur la qualité de l’audition. Les prématurés sont plus exposés au risque de dysfonction tubaire et d’hypoacousie de transmission. Chez des enfants vulnérables, une perte auditive même légère, de 10 à 20 dB, exerce une influence négative sur le développement du langage. 

Le dépistage auditif est clinique  : intérêt pour les stimuli sonores chez le petit nourrisson, outils calibrés à partir de 6 mois (boîtes de Moatti  : 60 dB, Sensory Baby Test  : 35 dB), perception des mots chuchotés à partir de 3 ans. En cas de doute, l’enfant est adressé à un ORL pédiatre pour une audiométrie.

Les consultations de développement ont pour objectif de dépister les déviations de trajectoire développementale avant qu’elles ne soient manifestes et d’accompagner les parents dans leur rôle d’acteurs du développement pour leur enfant. Ces consultations démarrent dès la sortie d’hospitalisation et se poursuivent idéalement jusqu’à 7 ans, voire 8 ans.

Les premières consultations sont focalisées sur la construction du lien parents-enfant, sur tous les aspects de routine quotidienne dans lesquels les parents exercent leurs capacités d’observation, d’adaptation, de créativité  : alimentation, sommeil, réponse aux pleurs, activités d’éveil, premiers signes de communication, installations, portage. 

Une vigilance particulière est portée également à la posture et à la motricité générale, ainsi qu’à la survenue d’une plagiocéphalie. Les grands prématurés ont fréquemment une hypertonie du plan postérieur (rachis, ceinture scapulaire), source de plagiocéphalie et possible prélude à une distorsion du développement psychomoteur. Un accompagnement spécifique en kinésithérapie ou psychomotricité est souvent nécessaire.

La consultation du développement allie les observations parentales à celles faites lors des mises en situation. Elle utilise du matériel ludique, un référentiel sur le développement, âge par âge, occasionnellement des outils normés. Des questionnaires parentaux, comme les ASQ (Ages and stages questionnaires), sont utiles pour confronter les observations et impliquer les parents dans la dynamique de développement. La consultation a pour objectifs le dépistage mais aussi la prévention, par renforcement des compétences parentales. 

Tous les domaines du développement sont explorés.

Pour la motricité globale, le dépistage repose sur l’examen neuromoteur et sur le suivi du calendrier développemental. Le dépistage des paralysies cérébrales est généralement possible avant 1 an pour les cliniciens expérimentés  : qualité de la motricité spontanée (richesse du répertoire moteur, fluidité, variabilité), coexistence d’hypotonie axiale et de raideurs périphériques, défaut de réponses antigravitaires. Ce dépistage est très important en raison des soins spécifiques à mettre en place et des enjeux neuro-orthopédiques. Le trouble développemental des coordinations motrices s’exprime plus tardivement et ne peut être confirmé qu’à l’âge scolaire. Il s’exprime par une maladresse globale, un manque d’équilibre, un défaut de dextérité manuelle. Les atypies du développement moteur (hypertonie du plan postérieur, défaut de rotations axiales) et les retards d’acquisitions motrices (par exemple, retard de la tenue assise, marche acquise après 18 mois) sont fréquents en l’absence de toute pathologie neuromotrice  ; ils peuvent néanmoins être annonciateurs d’un trouble neurodéveloppemental.

Le développement cognitif est évalué chez le petit enfant sur ses capacités d’exploration, de manipulations et de jeux, sur les stratégies qu’il met en place pour résoudre une tâche. Des tests normés du développement cognitif sont parfois proposés dans les structures institutionnelles (hôpital, centre d’action médico-sociale précoce [CAMSP]) pour le suivi des enfants les plus vulnérables (par exemple, en cas de prématurité extrême). Chez l’enfant plus grand, un test du développement intellectuel peut être nécessaire pour comprendre un trouble d’apprentissage.

La motricité fine est liée aux aspects neuromoteurs mais aussi cognitifs, visuels et neurovisuels. Elle commence avec les premières manipulations et se poursuit par les habiletés dans le jeu, l’autonomie au quotidien, le graphisme.

La communication et les interactions sont analysées avec une attention toute particulière portée sur la communication non verbale et les compétences socles de communication  : intérêt pour la relation, réceptivité auditive et visuelle, regards adressés, mimiques, pointage, imitations, attention conjointe, tour de rôle. Le questionnaire M-CHAT est utilisable dès 18 mois pour le dépistage des troubles neurodéveloppementaux et particulièrement des troubles du spectre autistique (TSA).

Le langage est suivi dans ses dimensions réceptives et expressives. C’est un domaine essentiel à surveiller au vu des répercussions possibles sur les compétences sociales et les apprentissages. Des outils simples comme les inventaires français du développement communicatif (IFDC) sont disponibles dès 12 mois. D’autres outils existent pour les plus grands, comme les épreuves de repérage des troubles du langage (ERTL4) dès 4 ans. Il faut aussi être vigilant sur les aspects oro-myo-faciaux  : type de respiration (nasale/buccale), motricité bucco-faciale (tonus et praxies).

S’agissant de l’attention, les fragilités attentionnelles sont particulièrement fréquentes et souvent associées à d’autres aspects développementaux, notamment le développement cognitif. Le trouble du déficit de l’attention (TDAH) peut difficilement être affirmé avant l’âge de 5 ans, mais les signes annonciateurs sont beaucoup plus précoces et très fréquemment associés à des particularités développementales (retard de langage, difficultés de motricité fine) et surtout comportementales  : agitation, impulsivité, forte intolérance à la frustration.

Concernant les apprentissages scolaires (graphisme, langage écrit, mathématiques), divers outils de dépistage sont disponibles (par exemple, l’ERTL6 en grande section de maternelle, la batterie modulable de tests BMT-a de la grande section de maternelle à la 5^e…).

Le développement comportemental et émotionnel est un domaine particulièrement sensible chez les prématurés - dont l’altération peut s’exprimer par un défaut de flexibilité comportementale, des difficultés à gérer les émotions et parfois une anxiété, des angoisses de séparation et des troubles du sommeil - et qui est donc à surveiller. Ces particularités sont liées à des facteurs développementaux (développement cognitif, intégration sensorielle), à des facteurs psychoaffectifs (qualité de l’attachement) et à des facteurs socio-éducatifs. Un accompagnement psycho-éducatif parental permet de limiter l’intensité des symptômes (troubles du sommeil, colères, opposition).

Les aspects d’intégration sensorielle pour lesquels les troubles sont fréquents chez les prématurés⁵ sont à explorer systématiquement au cours de l’interrogatoire régulier des parents. Hypersensibilité de la sphère oro-faciale, hypersensibilité tactile, hypersensibilité au bruit sont recherchées. Ces troubles génèrent des troubles de l’oralité, des troubles du comportement (irritabilité, agitation, intolérance au changement, etc.). Ils peuvent être isolés ou faire partie intégrante d’un trouble neurodéveloppemental. Ils sont particulièrement fréquents chez les enfants ayant un TDAH ou un TSA. Leur repérage précoce permet la mise en place d’un accompagnement thérapeutique spécifique, le plus souvent en psychomotricité.

Les parents de prématurés sont exposés à un stress intense  : contexte d’urgence, voire d’urgence vitale, à l’accouchement, séparation liée à l’hospitalisation, sentiment d’impuissance, inquiétudes pour la santé et l’avenir de leur enfant. À ceci s’ajoute une privation au moins partielle des contacts physiques réguliers avec leur nouveau-né, qui stimulent la sécrétion d’ocytocine et contribuent à la construction du lien parental. 

Souvent, le stress ne s’atténue pas avec la sortie, bien au contraire. Les parents se trouvent seuls à gérer le quotidien, et certains nourrissons mettent leurs compétences parentales à l’épreuve  : difficultés d’alimentation, de sommeil, de comportement  ; événements de santé itératifs. 

Même accompagnés durant l’hospitalisation, il est fréquent (30 à 40  % des cas) que les parents développent dans les mois suivant la sortie une dépression post-natale et/ou un syndrome de stress post-traumatique.⁶ Ils sont d’autant plus vulnérables qu’ils sont en situation d’isolement social ou de précarité. Le bien-être parental et le sentiment de compétence parentale exercent une influence importante sur le développement de l’enfant. Il est donc important pour les professionnels d’être vigilants et de faire du lien si nécessaire avec les acteurs médico-sociaux (protection maternelle et infantile, psychologues, secteur social).

Les enfants nés grands prématurés sont particulièrement vulnérables tant concernant leur santé que leur développement. Pour leur offrir un accompagnement optimal, à la mesure de tout ce qui a été déployé en néonatologie, il est recommandé qu’ils bénéficient d’un suivi spécifique.⁷ Ce suivi nécessite un protocole et des acteurs de santé formés.

Pour pallier le déficit de consultations multidisciplinaires hospitalières et en CAMSP, des réseaux de suivi pour enfants vulnérables (RSEV) se sont mis en place dans toutes les régions de France (références et sites des RSEV sur le site de la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité  : https ://ffrsp.fr). Chaque RSEV est généralement affilié au réseau de santé périnatale de son territoire. Les RSEV mettent en lien les médecins de ville, les médecins hospitaliers, les CAMSP et les acteurs de soins en libéral  : kinésithérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues. Les médecins membres d’un RSEV, souvent appelés «  médecins pilotes  », sont en première ligne pour le suivi de l’enfant. Ils suivent un protocole de suivi propre au RSEV, selon un calendrier établi  : généralement tous les trois à quatre mois la première année, tous les six mois entre 12 et 24 mois en âge corrigé et tous les ans après l’âge de 2 ans. Les professionnels des RSEV bénéficient d’une formation spécifique et sont en lien avec un réseau de professionnels ressources pour les bilans et soins nécessaires. Les sites internet des RSEV proposent généralement un référentiel sur le suivi et la santé des prématurés, une boîte à outils pour la consultation et un annuaire des personnes ressources. Les RSEV sont financés par les agences régionales de santé. Certains RSEV peuvent prendre en charge des bilans ou des soins non remboursés par l’Assurance maladie (par exemple pour la psychomotricité).

La plupart des RSEV sont aussi conventionnés avec les plateformes de coordination et d’orientation (PCO), qui permettent la mise en place de bilans et de soins pour les enfants suspects de trouble neurodéveloppemental.

Ainsi, un suivi coordonné avec les professionnels formés donne toutes les chances à l’enfant prématuré de se développer au mieux. Il faut toutefois noter que l’entrée dans un suivi coordonné de RSEV est généralement réservée aux grands prématurés.

Les prématurés nés entre 33 et 36 SA bénéficient rarement d’un tel suivi. Ils sont certes moins à risque au niveau somatique et développemental mais néanmoins plus vulnérables que les enfants nés à terme. En cas de déviation de trajectoire développementale, le repérage est souvent plus tardif, et les parents plus longtemps dans l’errance, voire le désarroi. Une vigilance particulière des médecins de ville est donc nécessaire à leur égard.