Encore trop de temps perdu avant le diagnostic, ce qui met en jeu le pronostic vital du patient.

Témoignage de Barbara, 53 ans

En 2015, on m’a diagnostiqué une amylose AL cardiaque et rénale. C’est une maladie rare et sérieuse qui doit être traitée le plus vite possible. Au moment du diagnostic, mes organes étaient déjà sérieusement atteints.
Les premiers symptômes se sont manifestés fin 2014, je me sentais fatiguée et avais des œdèmes aux membres inférieurs. Les médecins consultés (généraliste, phlébologue, cardiologue) n’ont, alors, rien trouvé d’anormal. En juin 2015, j’ai dû être hospitalisée. Devant l’ensemble des résultats d’analyses (prise de poids importante, syndrome néphrotique sévère, cardiomyopathie hypertrophique, épanchements ­péricardiques et pleuraux, gamma­pathie monoclonale et chaînes légères lambda très élevées, embolie pulmonaire), l’équipe médicale a tout de suite soupçonné une amylose, qui a été confirmée par une preuve tissulaire après une ponction-biopsie rénale.
Malheureusement, mon histoire n’est pas unique, et l’errance diag- nostique est un vrai problème dans cette maladie.
J’ai eu la chance de répondre au traitement (9 cures de Velcade, melphalan, dexaméthasone) et suis en rémission complète hématologique depuis 2016 ! En revanche, pas d’amélioration notable concernant les dépôts d’amyloïde dans mes ­organes, et c’est bien le problème de cette maladie !
Cette maladie a un impact réel dans ma vie quotidienne. Avant, j’étais très active et j’ai dû apprendre à ­ralentir mon rythme et à vivre avec les atteintes d’organes.
La maladie me rend plus fragile et je me fatigue vite....

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