Vivre avec un cancer de l’ovaire

Mon cancer de l’ovaire a été diagnostiqué en décembre 2016. Je ne ressentais qu’une petite douleur abdominale gauche. Je croyais que c’était une infection urinaire. Une imagerie par résonance magnétique (IRM) a montré des métastases jusqu’aux poumons. Une biopsie a été réalisée, et j’ai été envoyée dans un centre expert pour organiser la prise en charge. Si je n’avais pas été orientée aussi vite, je ne serais plus là aujourd’hui  ; on m’appelle «  la miraculée  ». J’ai été opérée une quinzaine de fois, pour enlever l’utérus, les ovaires, gratter les iliaques, retirer vingt centimètres d’intestin, l’uretère, un morceau du diaphragme, des tumeurs sur l’aorte, des morceaux du foie. J’ai eu du mal à bien comprendre les différentes étapes du traitement et je pensais au départ que la chirurgie serait aussi simple que pour une appendicite. La convalescence a été très longue, d’autant que j’ai eu des complications. Le plus difficile a été la douleur physique, j’ai ressenti des douleurs insupportables.

Mon conseil à toutes les femmes est de faire un suivi gynécologique régulier quel que soit leur âge. J’ai commis l’erreur de laisser filer le temps à la suite du départ en retraite de mon gynécologue et je n’ai pas vu de médecin pour cette raison pendant cinq ans. Quand la douleur apparaît, le cancer est déjà avancé, il faut être attentive aux petits symptômes et consulter au moindre signe. Lorsque je suis allée voir mon médecin généraliste, j’avais déjà un épanchement pleural, deux kilos d’eau dans les poumons, le ventre gonflé, j’étais à un stade avancé. En principe, à ce stade, les médecins n’opèrent plus  ! Mais j’ai une bonne étoile  : ils ont tenté les opérations et je me suis remise. En 2018, j’ai rejoint l’association Imagyn, la seule dédiée aux cancers gynécologiques, et pour moi c’est très important de soutenir les femmes, pour leur redonner espoir. Je vais visiter des patientes dans les services de chirurgie et j’organise dans ma région des réunions avec les femmes malades ou en rémission.

Entre 5 000 et 6 000 nouveaux cas de cancer de l’ovaire sont dénombrés chaque année en France, c’est donc un cancer relativement rare mais grave car il provoque près de 3 000 morts par an, avec 70  % de mortalité à cinq ans. 

Les trois quarts des cancers de l’ovaire sont diagnostiqués à un stade avancé, à un âge moyen d’environ 65 ans. Ils sont découverts quand les cellules cancéreuses ont envahi d’autres structures que l’ovaire, comme le péritoine ou des organes à distance. Les premiers signes restent la plupart du temps discrets et anodins  : gonflement du ventre, douleurs persistantes du dos ou du bas-ventre, constipation rebelle, perte d’appétit, fatigue, signes urinaires… Rien de très spécifique  ! 

Il s’agit donc d’être attentif à des signes inhabituels, persistant plusieurs semaines et résistant aux traitements courants, et de réaliser rapidement une échographie endovaginale.

Parfois, le cancer est découvert sur des signes dus aux métastases, comme dans le cas de Guitta. En effet, l’ovaire lui-même n’est pas innervé et le cancer qui se développe à sa surface ne provoque pas de douleur. 

De plus, le diagnostic peut souffrir d’un délai induit par l’organisation des soins car le cancer de l’ovaire est rare, avec des symptômes non spécifiques, donc les patientes ne vont pas voir leur médecin et celui-ci n’y pense pas toujours. Il est essentiel d’insister sur la nécessité de consulter en cas de douleurs gynécologiques, même et surtout après la ménopause, période de la vie où le suivi gynécologique apparaît superflu aux femmes, avec l’arrêt de la fertilité. Pourtant, un diagnostic tardif n’est pas une fatalité  ! Toutes les patientes doivent continuer à avoir un suivi gynécologique annuel.

Une identification précoce de la maladie augmente évidemment les chances de guérison. Les patientes croient qu’il suffit de retirer les ovaires, «  devenus inutiles  » après la ménopause, et que c’est simple, mais ce cancer se répand rapidement dans la cavité abdominale, et la prise en charge relève de centres experts.

Les traitements sont souvent lourds. Leur choix (chirurgie, chimiothérapie, thérapies ciblées…) dépend du stade du cancer, de son étendue au moment du diagnostic, du profil de la patiente… Y sont associés les soins de support, l’accompagnement psychosocial  ; le soutien des associations de patientes a une place importante.

Nous devons améliorer notre communication auprès des patientes car nous avons l’impression de donner l’information sur les traitements, mais Guitta dit bien que ce ne sont que des mots  ; face au choc du diagnostic, elle n’a pas mesuré la lourdeur de la chirurgie et la longueur de la convalescence. Il existe vraiment un avant et un après ! Une chirurgie lourde est difficile à appréhender par la patiente en matière de fatigue, de suivi, de changement d’image corporelle et il est difficile aussi d’imaginer les conséquences sur le mode de vie, la vie de couple, les relations avec ses proches… Ce processus long et progressif nécessite un accompagnement psychologique et par des infirmiers en pratique avancée. Les enjeux sont un retour à une vie normale et une gestion optimale des effets indésirables.

Malheureusement, étant donné le délai diagnostique, la prise en charge pluridisciplinaire est souvent organisée en urgence et doit être assurée par un centre expert (avec autorisation B5 pour la Pratique Thérapeutique Spécifique [PTS] ovaire, c’est-à-dire réalisant plus de 20 prises en charge de cancer de l’ovaire par an). 

La première étape est en général chirurgicale et nécessite l’avis d’un chirurgien gynécologue expert, qui définit la faisabilité d’une cytoréduction complète – ce qui nécessite plusieurs heures d’intervention car il existe souvent des atteintes disséminées dans le péritoine -, et une exploration complète de la cavité abdominale est nécessaire. Il ne reste plus de lésions visibles après l’opération dans 75 % des cas. Puis une chimiothérapie est administrée.

Dans d’autres situations, le traitement est débuté par une chimiothérapie néoadjuvante pour pouvoir ensuite effectuer une chirurgie complète si la réponse est satisfaisante puis terminer par une chimiothérapie.

Ensuite, un traitement d’entretien est administré pendant deux à trois ans pour retarder ou empêcher les rechutes. Les inhibiteurs de PARP et le bevacizumab font partie de ces traitements.

Il existe des avancées dans le domaine de la chirurgie, concernant les critères d’opérabilité ou la chimiothérapie intrapéritonéale. Des recherches visant à améliorer la spécificité des chimiothérapies (anticorps conjugués), ou développer des immunothérapies de nouvelle génération, suscitent beaucoup d’espoir.